شكر عربي
عزيزي المحرر
لقد سرني أن أقرأ المقال الجميل الذي كتبته السيدة كارلين دي ريجك حول زيارتها للإمارات العربية المتحدة العام الماضي. لقد كانوا ضيوفًا رائعين وكانوا أكثر من أصدقاء خلقوا جواً رائعاً من الصداقة والحب والأمل بين كل من استطاعوا أن يقابلوه من السكان المحليين.
كانت نتيجة هذه الزيارة الناجحة هي تحمس الكثير من أهالي أبو ظبي لمقابلة هؤلاء الضيوف كل عام وكلما أمكن لهم مقابلتهم. نأمل أن يُمكننا ذلك من مشاركة هذا الجو الدافئ الجميل مع العديد من المرضى الآخرين المصابين بتليف المثانة في البلدان الأخرى حيث يكون الجو بارداً أثناء فصل الشتاء.
أود أن أشكرك كثيراً لاهتمامك بهذه الزيارة عن طريق السماح لآلاف الأشخاص أن يعلموا بهذه الزيارة وأن يشكروا أيضاُ القائمين على تنظيم وتدعيم المشروع.
د. عبدالرب هـ. صالح
الإمارات العربية المتحدة
مرحباً بأصدقاء المراسلة
عزيزي المحرر
أنا من مناصرين مجتمع تليف المثانة على مدار الخمسة عشر عاماً الماضية. أنا أبلغ من العمر 25 عاماً ولقد قرأت كتاب "أليكس" 'Alex’ لفرانك ديفورد وأنا في الحادية عشرة من عمري وقد حثتني قصة أليكس ديفورد على أن أهتم بالأمر. إنني أفهم ماذا تعني كلمة مرض لأنني أعاني من فقر الدم. إنني أحب تكوين الصدقات ولذلك فأنا أدعو قراء هذه النشرة أن يراسلوني.
شكراً، بارك الله فيكم
كولين رو
12 شارع شارلوت
ترنتون
نيو جيرسي 08629
الولايات المتحدة الأمريكية
إلهام من كوستا ريكا
عزيزي المحرر
اسمي ميجل أنجل ميلينديز سولانو ولي ابنة عمرها سبع سنوات تعاني من تليف المثانة. حقيقة، إن المعركة مع هذا المرض في هذا البلد معركة صعبة حيث أننا لا نحظى بأي دعم من قبل الحكومة ولا من الأشخاص عامة ولا يأتي الاهتمام إلا من قبل العائلات التي تعاني من هذا الابتلاء. وعلى الرغم من ذلك نحن مستمرين دائماً في معركتنا مع هذا المرض.
يعتبر هذا المرض مرضاً غير معروف هنا في كوستا ريكا على الرغم من أنه تم تشخيصه منذ أكثر من 13 عاماً وتوجد 66 حالة إصابة بهذا المرض من ضمنهم أولاد وبنات ومراهقين وبالغين.
إنني أعمل حالياً سكرتيراً عاماً لجمعية تليف المثانة بكوستا ريكا Asociación Costarricense de Fibrosis Quística ويلزمني ذلك أن أبذل مجهوداً أكثر في الدعوة لإعلان الحرب على هذا المرض.
لقد قمت في العام الماضي بعمل ورشة عمل ضخمة لتأهيل العائلات التي يعاني أحد أفرادها من هذا المرض وهذا ما جعل عملي مع العائلات أسهل وكانت النتائج مذهلة وكان ذلك من دواعي سروري ليس بسبب معرفة الناس بي ولكن بسبب أنه أصبح لدينا الآن عائلات مؤهلة بشكل جيد وتعرف الكثير عن هذا المرض إنه لمن المرضي أن يظهر الناس لك امتنانهم للمجهود المبذول على مدار عدة أشهر.
إن طريقة عرض موقعكم هي طريقة جيدة وسأكون على اتصال بالموقع للإطلاع على المقالات التي ترد به والتي نستفيد منها كثيراً حيث أننا بدأنا حديثاً البحث في هذا المجال وتساعد هذه المقالات في حثنا على مواصلة العمل.
د. ميجل أنجل ميلينديز سولانو سكرتير عام جمعية تليف المثانة بكوستا ريكا سان جو، كوستا ريكا
السجل الدولي لتليف المثانة؟
عزيزي المحرر
أنني أبلغ من العمر 45 عاماً وقد أصبت حديثاً بتليف المثانة. إنني أعاني من تغير deltaF508 وتغير Q996Q والذي يطلق عليه أيضاً 3120 A to G. إنني مهتمة بالمعلومات التي تخص التغير الثاني أو كلاهما معاً. أنا أيضاً أبحث عن سجل خاص بمرضى تليف المثانة يكون مدرجاً فيه السن والتغيرات والعلاج المستخدم … الخ.
شكراً!
لينور
كلمة المحرر
