منظمة تليف المثانة حول العالم ودب بيرك

تضم منظمة تليف المثانة حول العالم 56 (Cystic Fibrosis Worldwide (CFW)) دولة عضو ومن المنتظر انضمام عدة أعضاء جدد من المناطق النامية في العالم. ومع وجود هذه الأعضاء يتحتم وجود وعي بالموقف المتأزم الذي يعاني منه مرضي تليف المثانة أو العاملون على العناية بهؤلاء المرضى أو المتخصصون في مجال الطب في دول مثل بلغاريا ورومانيا وجورجيا وأوروجواي والمكسيك وجنوب أفريقيا والكثير من الدول الأخرى.

عندما تم وصف تليف المثانة لأول مرة عام 1938، كان أكثر من 80% من المرضى يموتون خلال العام الأول من الميلاد. في عام 1980، كان الأطفال الذين يعانون من تليف المثانة يعيشون حتى سن العاشرة. وفي عام 1990، وبفضل التقدم العلمي المذهل الذي تحقق في كثير من المجالات بما في ذلك عمليات نقل الرئة، كان الأطفال المصابون بتليف المثانة يعيشون حتى أواخر فترة المراهقة. أما في هذه الآونة، يتراوح متوسط عمر مرضى تليف المثانة 32 عاماً في البلدان النامية. مما يدعو للأسف أن الكثير من الأطفال الذين يعانون من تليف المثانة في الدول التي يطلق عليها الدول النامية لا يزالون يموتون في مرحلة الطفولة بسبب ضعف أساليب العلاج ونقص الأدوية والتغذية غير الملائمة. إن الكثير من الأطفال في العديد من دول العالم يموتون دون تشخيص مرض تليف المثانة ولا يتم تسجيلهم في الإحصائيات الخاصة بوفيات الأطفال نتيجة عدم القدرة على تقديم ما يلزم لتحسين حياتهم أو حياة الأطفال الذين سيأتون من بعدهم.

إن مهمة منظمة تليف المثانة حول العالم هي الوصول إلى هذه الدول عن طريق العمل على توفير رعاية عيادية فعالة لمرضى تليف المثانة. يشمل ذلك العمل على توفير الأدوية الضرورية وتطوير وتدريب وتعليم مقدمي الرعاية الصحية ونشر الوعي الخاص بتليف المثانة على المستوى الحكومي والمستوى الجماهيري في هذه الدول. إن هدفنا هو التوصل لحل يؤدي إلى فوائد على المدى البعيد للأشخاص الذين يعانون من تليف المثانة وللمرضى الذين سيولدون في المستقبل. وحتى يتم التوصل إلى علاج لهذا المرض، سنواصل الكفاح من أجل توفير أوضاع إنسانية للذين يعانون على مستوى العالم من هذا المرض القاسي في الوقت الحالي .

دب بيرك بي

بيرك مع صديق جديد من جورجيا

لقد سُمي دب بيرك بي على اسم شاب مفعم بالحيوية وهو بيرك دير والذي توفي بمرض تليف المثانة قبل عيد ميلاده التاسع عشر بيومين فقط. على الرغم من أن عائلة بيرك في الولايات المتحدة تفتقده بشدة، فإنها تعتقد أن روحه وذكراه يعيشون في هذا الدب. يشترك بيرك الآن مع منظمة تليف المثانة حول العالم في الجهود المبذولة لاستكمال تحقيق حلم شاب رغب في مساعدة الذين يعانون من تليف المثانة في كل أنحاء العالم.

قام دب بي بير بزيارة أكثر من 35 ولاية من الولايات الأمريكية ومقاطعتين كنديتين وعدداً من دول العالم من ضمنها إنجلترا وتايلاند والإمارات العربية المتحدة واليونان وروسيا ونيبال وأستراليا وجورجيا وإسرائيل في نطاق سلسلة من دعوات الاستضافة الطوعية. لقد ظهر بيرك مرتين في مجلة لندن تيدي بير تايمز (London Teddy Bear Times) وفي العديد من الجرائد الأمريكية وقد حصل على لقب "سفير شرفي لبناء جسور النور" لمجهوداته في تحقيق السلام بين الإسرائيليين والفلسطينيين. لقد قام بيرك بنشر المعلومات الخاصة بتليف المثانة وقام بجمع الأموال للمساعدة في إطار مكافحة هذا المرض وقد جمع أكثر من 130000 دولار حتى الآن. إن هذا الدب المحشو بالبقول والذي يبلغ طوله 14 بوصة قد نشر سحره ومنح الحب في مختلف أرجاء العالم. لقد كانت أخر زياراته لتبليسي بجورجيا حيث منح وجوده هناك الأمل في مستقبل أفضل للمئات من الذين يعانون من تليف المثانة ولا يمكنهم الحصول على العلاج العيادي الذي يحافظ على حياتهم والأدوية الضرورية والمكملات اللازمة للعلاج.

من أين نبدأ…..

ستعمل كل من منظمة تليف المثانة حول العالم ودب بي بير على المستوى العالمي لتغير ما يلزم تغيره عند الحاجة لذلك. لقد بدأنا حملتنا بالدولة العضو ’جمهورية جورجيا’ ومؤسسة تليف المثانة الخيرية بتبليسي (CF Charity Foundation in Tbilisi) كمشروع تجريبي.

أمهات تنتظر العناية الطبية بأطفالهم في تبليسي بمستشفى الأطفال الجمهوري بجورجيا

إن الموقف الخاص بالرعاية الخاصة بتليف المثانة في جورجيا هذه الأيام لا يتيح لمرضي تليف المثانة الرعاية العيادية الخاصة بتليف المثانة أو يتيح لهم خدمات ولكن في وقت متأخر وتكون الرعاية في المراحل المبكرة هي حالات نادرة. يضطر معظم المصابين بتليف المثانة إلى محاولة الحصول على الرعاية في دول أجنبية وذلك يكلف عائلاتهم الكثير من النفقات والجهد.

لا توجد وسائل لتسهيل تدريب المختصين في الرعاية الطبية والأباء والأمهات والمدرسين والممرضات الذين لهم علاقة بالمرضى. إن المضادات الحيوية وإنزيمات البنكرياس التي يعتمد عليها مرضى تليف المثانة يومياً ليست متوفرة في جورجيا. إن متوسط عمر مرضى تليف المثانة في جورجيا هو 16 عاماً فقط في حين أن متوسط الأعمار في الدول النامية أصبح يتعدى 32 عاماً. تعاني غالبية المرضى من المستوى غير الإنساني القاسي نتيجة لعدم الحصول على العلاج والدواء اللازمين. يستمر التقدم في هذا الصدد في الدول الغربية المتقدمة وتنتشر المعرفة بهذا التقدم في أنحاء العالم في حين تستمر عدم قدرة المرضى على الحصول على العلاج والدواء وتزداد معاناتهم في الدول النامية مثل جورجيا.

قدرة المشروع على إحداث التغيرات…..

إن منظمة تليف المثانة حول العالم ومؤسسة تليف المثانة الخيرية بجورجيا سيعملان معًا لزيادة متوسط الأعمار وتحسين حياة الأفراد الذين يعانون من تليف المثانة عن طريق العمل على تحقيق تقدم مستمر في مستوى تقديم الرعاية العيادية وفي الحصول على الدواء ونشر التوعية في مجال علاج تليف المثانة في جمهورية جورجيا.

اسم المشروع : "المركز الوطني لتليف المثانة بجورجيا" “Georgian National Cystic Fibrosis Center”
الأساليب وطرق التنفيذ : سيتم تنفيذ المشروع المقترح عبر خمس مراحل. يتم تقييم كل مرحلة بناء على النتائج الفعالة الموثقة التي حققتها وذلك قبل الانتقال إلى المرحلة التالية.	الغرض من المشروع : إتاحة الفرصة لمرضى تليف المثانة من الأطفال والكبار الذين يعيشون حالياً في جمهورية جورجيا والذين سيولدون في المستقبل في الحصول على الرعاية العيادية الملاءمة والتشخيص والتوعية والأدوية الضرورية والمكملات اللازمة للعلاج من تليف المثانة.
المرحلة الأولى: تم التبرع بجناح خالٍ في مستشفى الأطفال الجمهوري لصالح مؤسسة تليف المثانة بجورجيا وذلك لإنشاء عيادة متخصصة لمرضى تليف المثانة ومختبر في تبليسي. تقوم منظمة تليف المثانة حول العالم بتوفير الأموال اللازمة لتغطية تكاليف التأسيس وشراء الأثاث الضروري. يقوم مقاول معتمد يعمل كاستشاري لمنظمة تليف المثانة حول العالم بالإشراف على هذه العمليات ويقوم بإبداء رأيه بخصوص سير العمل في هذه العمليات وعند الانتهاء منها.	الأهداف: فبراير 2004- تأسيس وتجهيز جناح يضم عشرة أَسِرة في مستشفى الأطفال الجمهوري عن طريق إنشاء عيادة متخصصة ومختبر يتم تخصيصهما لتليف المثانة .
المرحلة الثانية: تقوم منظمة تليف المثانة حول العالم بإرسال مجموعة تتكون من طبيبين متخصصين في تليف المثانة وممرضة متخصصة في تليف المثانة وأخصائي تغذية وأخصائي علاج طبيعي إلى جورجيا وذلك لتدريب الفريق الطبي الذي سيعمل في المشروع ولتقييم حاجة المرضى للأدوية ومختبر إضافي والتجهيزات الفنية التي لم يتم توفيرها في المرحلة الأولى.	يونيو 2004 - • يتم تعليم وتدريب فريق الأطباء الجورجيين المتخصصين على إدارة وتشغيل عيادة تليف المثانة وبرنامج المناطق النائية .
المرحلة الثالثة: تقوم منظمة تليف المثانة حول العالم باستخدام البيانات التي يقدمها الفريق المختص في المرحلة الثانية لتجهيز المختبر وتدريب الفنيين على طرق التشخيص وعلم المجهريات.	يناير 2005 - • تجهيز المختبر الرئيسي بالفنيين المدربين والمعدات الضرورية وأدوات التشخيص اللازمة.
المرحلة الرابعة: تقوم منظمة تليف المثانة حول العالم بتوفير الأدوية الضرورية والتجهيزات الفنية من خلال شبكات عمل قائمة مع الموردين وشركات الأدوية. يتم تنفيذ برنامج "المناطق النائية" عن طريق إنشاء عيادة متنقلة ومستوصف متنقل يقوم المختصين المدربين (الذين تم تدريبهم في المرحلة الثانية) بتشغيله للسفر عبر جورجيا كل ثلاثة أشهر وذلك للوصول إلى الأشخاص غير القادرين على الذهاب إلى العيادة في تبليسي. سيتم إنشاء قاعدة بيانات من خلال استمارات الالتحاق بالمشروع التي يملؤها كل من فريق العمل والخاضعين للرعاية وقت التشخيص. تقوم منظمة تليف المثانة حول العالم ومؤسسة تليف المثانة بجورجيا باستضافة مؤتمر التوعية السنوي الأول في تبليسي ويتم خلاله مناقشة موضوعات طبية وموضوعات ذات مضمون عادي. سيتم الإعلان عن هذا المؤتمر في وسائل الإعلام المحلية ومن خلال الكتيبات والفريق الطبي.	يونيو 2005 - • إتاحة الفرصة لمرضى تليف المثانة في الحصول على الأجهزة الفنية الضرورية والتوعية والأدوية الضروريان لتحسين طرق العلاج الخاصة بهم. • تضمن إدارة وتشغيل برنامج المناطق النائية لكل المرضى في جورجيا الوصول إلى المختصين المدربين والحصول على العلاج وأحدث المعلومات الخاصة بتليف المثانة. • إنشاء سجل وطني لمرضى تليف المثانة في جورجيا. • استضافة مؤتمر سنوي في جورجيا حول التوعية بمرض تليف المثانة وذلك لزيادة التوعية في الأوساط الطبية والحكومية وعلى مستوى الأفراد العاديين في جورجيا.
المرحلة الخامسة: تقوم منظمة تليف المثانة حول العالم بإرسال خبيري تسويق لتدريب وتثقيف مؤسسة تليف المثانة بجورجيا على الطرق الخيرية القائمة مثل كتابة طلبات المنح واستضافة الأحداث الهامة وبناء برامج شراكة مع المؤسسات الأخرى. ستعمل جمعية تليف المثانة بالاشتراك مع منظمة الصحة العالمية على الاستمرار في تنبيه الحكومة الجورجية إلى الحاجة إلى دعم الذين يعانون من تليف المثانة في جورجيا.	يناير 2006 - • تعليم أعضاء مؤسسة تليف المثانة الخيرية الطرق الخيرية الخاصة بتقديم دعم مالي مستمر لتشغيل عيادة تليف المثانة المتخصصة ولكل الذين يعانون من تليف المثانة على المستوى الوطني بغض النظر عن العرق أو الدين أو الحالة الاقتصادية أو السن أو الموقع الجغرافي.

تمثل النتيجة النهائية للمشروع حلاً دائمًا للمشكلة القائمة التي تواجه مرضى تليف المثانة في جورجيا وذلك عن طريق الوصول إلى زيادة متوسط العمر وتعزيز نوعية الحياة التي يعيشونها. سيصبح هذا المشروع نموذجاً قائماً يتم تكراره في الدول الأعضاء التي تكافح الآن من أجل تحقيق تغيرات إيجابية للأشخاص الذين يعانون من تليف المثانة في مختلف أنحاء العالم. يمكن أن يصبح هذا المشروع والمشروعات الأخرى المشابهة نموذجاً عاملاً يساعد على تنفيذ برامج مشابهة تعمل على تطوير التسهيلات الخاصة بالرعاية الصحية وطرق العلاج في الدول النامية.

الوصول إلى مصادر التمويل….

لقد بدأت منظمة تليف المثانة حول العالم حملة دب بيرك على المستوى العالمي وذلك لتمويل هذا المشروع والمشروعات المستقبلية المشابهة. إننا نتصل بالأفراد والمؤسسات وأصدقاء جمعية تليف المثانة ونطلب منهم الانضمام إلينا في إظهار بيرك للعالم للقيام بحملة عالمية ترجع بالفائدة على الذين يعانون من تليف المثانة على مستوى العالم.

كيفية الانضمام إلينا….

ابدأ حملة فردية وقدم بيرك كهدية لأصدقائك وعائلتك خلال العطلات وفي أعياد الميلاد أو كهدية خاصة لك. قم بإعطاء أصدقائك وعائلتك فكرة عن بيرك وكيف يمكنهم الانضمام للحملة عن طريق زيارة موقع منظمة تليف المثانة حول العالم www.cfww.org وشراء بيرك من خلال قسم طلبات الشراء الآمن عبرالإنترنت.

قم بتنظيم حدث جماعي مثل "معرض دب بيرك" وقم بالعمل مع المتطوعين الآخرين والمنظمات الراعية للحدث في جماعتك أو اطلب من التجار المحليين أن يقدموا بيرك لعملائهم على أن تُوجه الإيرادات مباشرة إلى الذين يعانون من تليف المثانة. تقدم منظمة تليف المثانة حول العالم مع دب بيرك صندوقًا يمتلئ بالكثير من الأفكار والمعلومات المفيدة حول تنظيم وإدارة الأحداث الناجحة. اتصل من فضلك بـ cnoke @ cfww.org أو قم بزيارة الصفحات الخاصة بجمع الأموال على http://www.cfww.org/sponsors/community/ للحصول على نسخة من هذا الصندوق. ستعمل منظمة تليف المثانة حول العالم بالاشتراك معك في نشر المعلومات الخاصة بك لكي يتعرف مجتمع تليف المثانة على الحدث الخاص بك عن طريق وضع هذه المعلومات على موقعنا وتزويدك بأدوات تعزز بها معلوماتك كالنشرات والرموز وبطاقات الشكر والصور وأدوات الرسم. يمكن أن نساعدك في عمل حدث يكون مرحاً ويستحق المشاركة من جانب كل شخص.

الرعاة المشاركون…..

Georgian Refugee child shows Burke special attention at the Children’s Republic Hospital in Tbilisi

طفلة من اللاجئين الجورجيين تعطي بيرك اهتماماً خاصاً في مستشفى الأطفال الجمهوري في تبليسي.

تعمل منظمة تليف المثانة حول العالم على الوصول للرعاة المشاركون والمهتمون بمساعدة منظمتنا في الوصول إلى المرضى.

بالاشتراك مع منظمة تليف المثانة حول العالم .

ابدأ حملة تعزيز باستخدام دب بي بيرك "سفير الحب والسلام والمرح ومساعدة الذين يعانون من مرض تليف المثانة. اجعل أصدقائك يعرفون جمعية تليف المثانة ودب بيرك عن طريق إرسال عنوان موقعنا www.cfww.org إليهم حيث يمكن شراء بيرك. استخدم هذا الصديق ذو الفرو وأعطه إلى العملاء واجعلهم يعرفون أنك تقدر عملهم وأن شركتك هي مساهم مسئول عن خلق حياة أفضل للأطفال الذين يعانون من تليف المثانة. اظهر للعملاء أنكم شركة ذات فكر متقدم لها رؤية متعمقة للمستقبل والتزام اجتماعي في تحسين حياة هؤلاء الأشخاص قليلي الحظ. لقد بدأت بالفعل منظمة تليف المثانة حول العالم في العمل مع الأصدقاء المشاركين في مجتمع تليف المثانة مثل شركة سولفاي للأدوية Solvay Pharmaceuticals. لقد انضمت سولفاي إلى حملة دب بيرك في ليتوانيا وألمانيا وأيرلندا وقد قدمت بيرك إلى الموظفين والشركاء والأصدقاء. استطاعت سولفاي عن طريق استخدام بيرك كهدية في ورش العمل والمنتديات التثقيفية أن تكافئ المشاركين وأن تصل إلى منظمة تليف المثانة حول العالم وتساعدها في معركتها ضد تليف المثانة على المستوى العالمي.

يتم توجيه كل عائدات حملة دب بي بيرك إلى دعم نظرتنا ومهمتنا. اتصل بكرستين على cnoke @ cfww.org للحصول على المزيد من المعلومات حول منظمة تليف المثانة حول العالم وقم بعمل حملة في شركتك أو قم بزيارة http://www.cfww.org/campaigns/.

انضم الآن لحملة دب بيرك لأننا معًا نستطيع تغيير الكثير.