وارين ج. وارويك
مركز مينوستا للتحوصل الرئوي، منيوبوليس، مينوسوتا، الولايات المتحدة
مقدمة
هذه المقالة تناقش بمنظور عام المشاكل المتعلقة بالنمو في ظل المرض بالتحوصل الرئوي، كما وتقترح طريقة للتحضير لهذا المستقبل المجهول. الدلائل القليلة المتوفرة تشير الى ان مستقبل المرضى بالتحوصل الرئوي والأكبر عمريا لا يمكن التنبؤ به من ملاحظة الأطفال والفئة الأكبر منهم، المعرفة بخصوص مستقبل المرضى الذين يعاصرون التحوصل الرئوي سيتطلب جهودا مجتمعة من الراشدين المصابين بالتحوصل الرئوي، مدراء مركز التحوصل الرئوي، مجلس التحوصل الرئوي حول العالم بالاضافة الى الجهات الممولة .
في خلفية الموضوع
خلال السنين القليلة القادمة، مرضى التحوصل الرئوي المتوسطين عمريا، سيتمكنون من العيش حتى منتصف العمر المتقدم وسيكون عندها مسموح قانونيا التقاعد بسبب العمر، خلال السنين القليلة القادمة سيتمكن المزيد من هؤلاء متوسطي العمر بلوغ التقاعد والإعالة .
حاليا يقوم هؤلاء المرضى بالحصول على العلاج من أطباء مختصين بالتحوصل الرئوي، والذين لا يعلمون اذا كان مرض التحوصل الرئوي يمكن التعايش معه، أو اذا كان مرضى التحوصل الرئوي لديهم نفس دورة حياة الأشخاص الآخرين.
الأطباء المعالجين لمرض التحوصل الرئوي، لا يعلمون مصفوفة هذا المرض لدى الأشخاص عند التقدم في العمر، كيفية الوقاية والعلاج من هذه الأمراض وكيف المرضى بالتحوصل الرئوي وبأعراض مختلفة عن بعضهم البعض سيتجاوبون مع تكنولوجيا الوقاية والعلاج المعروفة حاليا. أطباء التحوصل الرئوي لا يملكون الخبرة في المرض عند ملازمته لفترة طويلة وتعايش المريض معه، ففي كل مركز علاج لا يوجد إلا مرضى قلائل متقدمين عمريا أو عايشوا المرض لفترة أطول نسبيا .
" ... فاعلية العلاج للمرض الأكبر عمريا لابد من تجربتها واختبارها عليهم ."
هؤلاء المتعايشين مع المرض لأطول الفترات لهم النصيب الكبر من قلة المعرفة بخصوص حالاتهم، وأكبر المخاطر بالنسبة لصحتهم وذلك بسبب الاختلافات فيما بين حالاتهم مقارنة مع الفئات الأخرى، حيث لم يتم التعرف على علاجات هذه الرحلة وقياس مدى فاعليتها، حيث لهذه الفئة لابد من اختبار وفحص طرق العلاج فيهم أنفسهم .
دوليا، يحتاج المرضى الراشدين أن يصبحوا نشطين وعاملين مع المركز الدولي لمرض التحوصل الرئوي لتطوير علاقة بين المريض والطبيب لاجراء دراسات تمنع وبائية هذا المرض ومعايشته، بالاضافة الى ذلك التركيز على حشد الصناعات والمؤسسات والحكومات لتمويل دراسات في تشخيص وعلاج المشكلات التي ستتكشف جراء هذه الدراسات عن الوبائية .
ملاحظات من مركز مينوسوتا للتحوصل الرئوي وبعض الأسئلة التي أثيرت
تحليل لمرضى التحوصل الرئوي في مركز مينوسوتا للتحوصل الرئوي الذين بلغوا الأربعين من العمر يشير الى انه سيكون هناك مفاجئات ستكتشف عندما يتم الانتهاء من ابحاث الوبائية .
يرعى مركز مينوسوتا للتحوصل الرئوي ما نسبته 2.25% من المرضى في الولايات المتحدة. في السنوات الخمس الماضية لم تحدث أية وفيات للمرضى الذين لم يبلغوا الخامسة عشر من العمر واثنان فقط ما بين السادسة عشر والعشرون عاما. فيما يخص جميع مرضى مركز مينوسوتا للتحوصل الرئوي، معدل العمر الافتراضي ( ويمثل هذا الاحصاء 50% من الحالات ) هو 47 عاما، فهل من الممكن التأمل بأن يرتفع هذا المتوسط العمري الى 65 عاما بالنسبة للمرضى الحاليين والمتوسطين عمريا؟ كم من الوقت سيلزم لرفع هذا المتوسط الى 70 عام ؟
تشير السجلات المرضية لقاعدة بيانات مينوسوتا والتي ترجع الى 26 عام، أن 6% من مرضانا ( ويبلغون 76 شخص ) قد أتموا الأربعين عاما، وينقسمون الى 60% ذكور و40% اناث، مع العلم أنه خلال عقد الخمسينيات كانت نسبة مرض النساء الى الرجال 1:2، فهل للنساء فرصة أكبر في الشفاء بعد سن اليأس ؟
النوع ف508/ ف508 من المرض ظهر بنسبة 52% بين مرضانا المسجلين على قاعدة البيانات والذي يزيد عددهم عن 700 شخص، 42% من هؤلاء الفئة أعماره 40 فما فوق. وفي كل الأحوال، فإنه تم تشخيص هؤلاء المرضى قبل عام 1962، عندما كانت المؤسسة الوطنية لأبحاث التحوصل الرئوي قد انشأت مركز مينوسوتا، وكان انتشار نوع ف 508/ ف508 يشكل 79%، وتكرار نوع ف 508/ ف 508 وجد بأنه 27 من كل 30 حالة فيما بين المرضى الخمسة عشر الذين انطبقت عليهم هذه المواصفات، فهل انخفاض وتيرة انتشار نوع ف 508/ ف 508 في مجوعة المرضى التي تبلغ أربعين عاما من العمر فما فوق عرضة للتخفيف أيضا نتيجة تشخيص أنواع أخرى من المرض عند تشخيص مرضى متقدمين في العمر؟ هناك شيوع مستمر لأخطر أنواع هذا المرض وهو ( ف 508/ ف508 ) قد تشخيصه في مرضى قبل توفر أوجه العلاج الحديثة لدى مراكز التحوصل الرئوي، فهل هذه اشارة الى أن الى ان النوع ف508/ ف508 يبشر بتشخيص أفضل للمدى البعيد ؟
" هل الـــوزن الــزائــد يــحسن من صحــة وفــرص شفــاء الــمرضــى المتعــايـشـيـن مع التحوصل الرئوي ؟ "
خمس وسبعون بالمائة من المرضى فوق الاربعين عاما هم فوق متوسط الوزن الطبيعي، و15% هم من المفرطين في السمنة، فهل الوزن الزائد يحسن من الصحة وفرص الشفاء للمرضى المتعايشين مع مرض التحوصل الرئوي ؟
منحنيات فرص الشفاء أيضا تظهر بأنه لا يوجد فروقات في ذلك بين الرجال والنساء، فهل هذه اشارة لمن تجاوز الأربعين عاما بتغيرات في المخرجات؟ أو أن هذه مشكلة العينات صغيرة الحجم في متابعة وملاحظة الأنماط؟ اذا كنا سنستخدم حجم أو عدد العينة: ففي أية اتجاه أو أسلوب ؟ كان هناك ثلاثة من الثلاثة عشر وفاة التي حدثت لمن هم فوق عمر الأربعين كانت قد حدثت لأمراض لا علاقة لها بالتحوصل الرئوي: الأولى مضاعفات ما بعد العملية الجراحية، والثانية نتيجة حالة شديدة من السرطان الجلدي، والأخيرة كانت نتيجة للايدز، فهل ستزيد نسبة الوفيات نتيجة لأمراض لا علاقة لها بالتحوصل الرئوي ؟
هناك مشكلة أخرى تؤثر على معيشة وفرص شفاء الناس المتقدمين عمريا والغير معرفة لدى قاعدة بيانات مينوسوتا، وتشمل: التوتر، السكري، السرطان، الجلطات، التكسر العظمي، مشاكل البروستاتة، الاكتئاب، والأمراض القلبية. كما بالاضافة الى الحالة الصحية السابقة للمرض، سلوكيات المحافظة على الصحة، العوامل الاجتماعية والديموغرافية، كلها تؤثر على الحالة الصحية لمريض التحوصل الرئوي .
ما هي العوارض وسبل الكشف التي يجب الاستفادة منها للتعرف على عوامل الخطر وما هي سبل التدخل التي يجب استخدامها لمرضى التحوصل الرئوي الأكبر عمريا لتحاشي وعلاج هذا المرض ؟
توصيات
هذا السؤال هو الأساس في تطوير علاقة فيما بين الفئة الأكبر عمريا من مرضى التحوصل الرئوي وادارات مراكز التحوصل الرئوي لتوفير دراسة متفاعلة عن معايشة مرض التحوصل الرئوي .
مرضى التحوصل الرئوي الكبر عمريا مهمين كونهم أفضل تنظيما، ويلعبون أدوار هامة ضمن منظمات دولية ووطنية، ولديهم روابط مع الحكومة ( مجلس الأمة والكونجرس )، ممكن أن يكونوا بمثابة مستشارين لأعضاء الحكومات، المؤسسات الخاصة والصناعات المهتمة في المساعدة في مقاومة مرض التحوصل الرئوي. كما ولديهم القدرة في الاتصال بمرضى جدد، وتوظيف مرضى جدد لتعزيز الأمل في المستقبل في غضون تقدم مرضى التحوصل الرئوي عمريا .
" ......... تجميع المعلومات وجهود الأبحاث ستكون مطلوبة. "
ادارات مراكز التحوصل الرئوي ستكون بحاجة للتشارك مع المجموعة الأكبر عمريا من مرضى التحوصل الرئوي لكل هذه الأسباب، كما أنها ستفيد في تصميم وادارة مشروع البحث، ادارات مراكز التحوصل الرئوي ستكون بحاجة الى التشجيع للعمل من أجل هذا الهدف، كما بالاضافة الى كل من حماس المرضى الأكبر عمريا ونمو حجم المساعدات لدعم عمليات جمع المعلومات وجهود البحث ستكون مطلوبة .
