Колко често вие или вашите лекари сте приемали, че дадени симптоми са просто част от заболяването ви от муковисцидоза (CF)? Когато бях по¬млад, нищо не изглеждаше като проста настинка или стомашен вирус. Ако боледувах, това винаги се свързваше с муковисцидозата. Макар да е вярно, че страдащите от CF имат много сходни черти -характерен глас, хронична кашлица, бухалковидни пръсти, очарователен характер -не всичко може да се припише на муковисцидозата. Колкото повече растях, толкова повече разбирах, че нещата обикновено не са толкова прости, колкото изглеждат. Доказателство за това е ролята, която заболяването гастроезофагиален рефлукс (GERD) изигра в мояживот.
Определение за GERD
“Диагнозата и пътят към изцелението могат да бъдат дълги…”
GERD е сложно заболяване във всички случаи, но е особено опасно при пациенти с CF (PWCF). Диагнозата и пътят към изцелението могат да бъдат дълги, тъй като рефлуксът причинява не само стомашни киселини, но също така симптоми, подобни на синузит, астма, алергии, жлъчни камънии други заболявания.
Когато храносмилателната система работи нормално, погълнатата храна преминава през хранопровода посредством еднопосочен клапан, наречен долен езофагиален сфинктер (LES), отвора на стомаха. Нормално, LES се отваря когато гълтате и се затваря след като храната навлезе в стомаха. Встомаха, киселините и ензимите разграждат храната преди тяда премине в червата. Рефлукс се получава когато LES не функционира добре и позволява на частично смляното стомашно съдържаниеи киселини да се върнат обратно в хранопровода.
Не само стомашни киселини
“В някои случаи увреждането може да бъде жестоко…”
Слабият рефлукс е нормален и обикновено преминава незабелязано. Когато обаче това се случва често или ако киселината престои продължително време в хранопровода, слизестите мембрани на хранопровода се раздразват и възпаляват. Резултатът е усещането, наречено "стомашни киселини" или езофагитис (възпаление на хранопровода). В редки случаи увреждането може да бъде толкова жестоко, че да причини кръвоизлив, или стеснена област от увредена тъкан, наречена стриктура, в хранопровода, което може много да затруднидишането.
GERD може да причини белодробни проблеми по един от следните два начина: Върнатият материал може да достигне до гърлото и да се аспирира в дробовете; или нервите на хранопровода се раздразват от стомашната киселина дотам, че изпращат сигнали към бронхиалните тръби да се стеснят, което водидо проблеми, подобни на астмата.
GERD и CF
Изследванията показват, че на шестгодишна възраст, 50% от пациентите с муковисцидоза страдат и от GERD. Това не е учудващо, тъй като лекарствата, използвани за лечение на CF, могат всъщност да усложнят рефлукса. Например, много от нас приемат теофилин, лекарство за разширение на бронхите, което можеда разхлабва LES (сфинктера на хранопровода). Изследванията също показват, че постуралните техники за дренаж -особено положенията, които изискват да лежим с главата надолу -изострят GERD. Нещо повече, механичното въздействие на притиснатата диафрагма, причинено от хипервентилацията (която е често явление при CF), наред с увеличеното коремно налягане и хроничната кашлица, може да допринесе за засилването на GERD.
“…не е чудно, че нашата вътрешна анатомия се променя в отговор на това.”
Кашлицата може да генерира налягане от 100 cm/H2O в гръдния кош, повишавайки вътрешно-коремното налягане. Това води до значително пресилване на стомаха и хранопровода. Не е чудно, че нашата вътрешна анатомия се променяв отговор на това.
Моят личен опит
В най-лошото си проявление, GERD означаваше повече от година безсънни нощи, безкрайна суха кашлица, болезнено гърло и пристъпи на ларингит. А също така и много похабена храна. Неизбежно, когато моят съпруг ме заведеше в моя любим ресторант и се наслаждавах на менюто, преди да стане време за десерта, ме връхлиташе спазъм от кашлица. Докато стигнехме до в къщи, вече повръщах. След един час отново бях гладна.
“…възпаленото гърло се приписваше на кашлицата…”
Аз спях -или поне се опитвах да спя -седейки върху канапето в дневната, кашляйки. На сутринта бях изтощена, гърдите ми стегнати и болезнени, гласът ми пресипнал, а гърлото гореше. Отначало изглеждаше, че става дума за излязла от контрол астма, и възпаленото гърло се приписваше на кашлицата, на рецидивиращ вирус и/или течащия ми нос. Моят алерголог предположи, че спейки на канапето само утежнявам положението си: Какво по¬добро мястоза размножаване на паразитите ипрахта отедностароканапе?
“…трудно общуване, особено по телефона.”
В професионално отношение това беше разрушително: Най-напред, изтощението от безсънието правеше ставането сутрин много трудно. Чувствах се непродуктивна и трудно се концентрирах. Второ, постоянно повтарящите се епизоди на ларингит и силно възпалено гърло представляваха проблем: докато характерният глас не пречеше на работата ми в сферата на обществените връзки, ларингитът определено водеше до трудно общуване, особено по телефона. За щастие, моят работодател беше гъвкав и ми позволи да определя сама работното си време -можех да работя до по-късно или през уикендите, когато можех. За нещастие, моето непредвидимо работно време не позволяваше ръководенето на хора. Сега работя отдома си като независим изпълнител.
Няма облекчение
“…тялото ми се бунтуваше срещу всичко…”
Антибиотиците не подобряваха положението, тъй като независимо от зачервеното ми гърло, нямаше бели петна. Кашлицата ми беше мощна, но непродуктивна. Макар това да доказваше, че нямам пневмония или нещо по-лошо, беше притеснително. Приемах високи дози Prednisone в опит да облекча тежкото свирещо дишане. Отначало това изглежда помагаше за ден-два, но след време киселините в стомаха ми ставаха все по-лоши и кашлицата се завръщаше. Усещах, като че ли тялото ми се бунтуваше срещу всичко, което се правеше за да му помогне. Междувременно, стана инстинктивно ясно, че избликваща отвътре киселина причинява разрушения във всички мои системи. Колкото повече лекарства вземах, толкова повече се бунтуваше стомахът ми и толкова повече се раздразваха гърлото и стомахът ми. За щастие, моят екип от CF лекари и алергологът ми започнаха да подозират рефлукс, причинен от астма. Накрая решихме да видим какъв точно е моят рефлукс и дали неговото подтискане няма да донесе някакво облекчение.
Временно облекчение
Въпреки, че изследването на горната част на гастроинтестиналния тракт разкри рефлукс и хиатална херния още в началото на 1990-те години, останалите ми симптоми не бяха приписани конкретно на GERD чак до 1998 година. Всъщност, аз вземах години наред Zantac, Pepcid, и др. Изпивахпобутилка Mylanta на всекиняколко дена.
Днес съществуват изобилия от нови медикаменти, предвидени за лекуване на симптомите на GERD. Следните категории са типични лекарства, които биха могли да ви бъдатпрепоръчани:
• Антиациди – помагат за бързото неутрализиране на киселината, но нямат дългосрочни предимства. За да се контролира киселинността, трябва да се приемат поне по 7 пъти на ден. Винаги питайтелекаря сидали и кога могат да се комбинират с други лекарства.
• H2 антагонисти – включват циметидини от рода на Tagamet, Zantac, Pepcid и Axid, подтискат киселинността на стомаха.
• Инхибитори на протонната помпа – значително блокират производството на стомашна киселина и се използват за кратко време. Те включват Prilosec (omeprazole), Prevacid (lansoprazole), Aciphex (rabeprazole), Protonix (pantoprazole) и Nexium (esoopmprozole).
• Лекарства за стягане на LES – включват Propulsid (cisapride), който вече не се продава и Motilium (domperodone), който не е достъпен в САЩ. Те помагат за усилване на стягащото действие на хранопровода и стягат LES, с идеята да задържат киселината там, където трябва. Понякога се използва и Reglan (metoclopramide), който освен това спомага за по-бързотоизпразване на стомаха.
Макар тези лекарства да спомагат за намаляване на стомашните киселини, те не са особено ефикасни забелодробнитесимптоми.
Тестове
Ако след няколко месеца стомашните ви киселини намалеят и са отпаднали останалите обвиняеми като синузитите и алергиите, но все още имате белодробни симптоми, вашият лекар може да препоръча диагностични тестове за определяне на сериозността на рефлукса и дали той не допринася за тези симптоми.
За да се определи какво поведение ще даде най-добри резултати, може да се извършат някоиот следните тестове:
• Изследване с бариева каша – След изпиването на гъстата, подобна на тебешир бариева каша, рентгеново изследване наблюдава бариевия контраст по неговия път към стомаха, като заснема евентуалния рефлукс. Рентгенът също така ще установи дали имате хиатална херния. Тестът не е болезнен. (Даже един лаборант използваше шоколадов сироп, за да направи бариевата каша по-апетитна!)
• Езофагиална ендоскопия – В гърлото се вкарва добре смазана сонда, която достига до стомаха. Може да ви се даде успокоително и гърлото да се напръска с анестетик за по¬лесно гълтане на сондата, която представлява малка гъвкава тръба. Възможно е след това да усетите известна болезненост вгърлото.
• Езофагиална манометрия – През носа се вкарва гъвкава тръбичка, която през гърлото достига до стомаха. По тръбата се пуска вода и се правят измервания, докато тръбата бавно и постепенно се измъква от стомаха в хранопровода. Тя измерва мускулния тонус на долния езофагиален сфинктер и помага на лекаря да определи подходящата операциязавашата анатомия. Отнема 30 минутии следтова може дави болигърлото.
“Това е златното правило за доказване на рефлукса.”
• 24 часовоследене на киселинността – През носа до стомаха се вкарва тънка сонда за измерване на киселинността, която в продължение на 24 часа измерва колко киселина се връща от стомаха обратно в хранопровода. Ще ви изпишат у дома заедно със сондата и малък монитор, прикрепен към бедрото ви. Това е златното правило за доказване на рефлукса. То е особено полезно, ако има съмнения дали е налице рефлукс, или в случаите, когато основното ви оплакване не е от стомашните киселини, а от необяснима кашлица, възпалено гърлоидр.
• Ултразвук – Хората с муковисцидоза често имат камъни в жлъчката, затова може да се направи безболезнен преглед с ултразвук, за да се отхвърлят проблеми с жлъчката. Високочестотните звукови вълни създават изображения върху екрана и коремът се сканира с малъкуред.
Аз вече минах през няколко рентгенови снимки, така че рефлуксът и хиаталната херния бяха доказани. Ултразвуковото изследване отхвърли наличието на жлъчни камъни (тогава -те се появиха по-късно!) След това ме насочиха за езофагиална манометрия и 24 часово следене на киселинността.
Операция
Тестовете установиха, че за мен операцията е добра възможност. За да спре рефлукса, операцията включва обвиване на горната част (фундус) на стомаха около долния край на хранопровода, с цел подсилване на LES, създавайки нов клапан в стомаха, който предотвратява киселинния рефлукс в хранопровода.
Преди години, традиционният начин за извършване на тази операция е бил през "отворен" разрез. Благодарение на технологичния напредък, днес е възможна лапароскопската версия, наречена фундопликация на Нисен. Проучванията показват, че лапароскопската фундопликация е ефикасна колкото и отворената хирургия, което е страхотна новина за страдащите от CF пациенти. Минимално инвазивна, което означава, че вместо един дълъг разрез, пациентите имат четири или пет по-малки разреза (вариращи от 5 мм до 1 см дължина), през които се вкарват лапароскопска камера и инструменти. Тези по¬малки отвори зарастват по-лесно, причиняват по-малко болка и можете много по-бързо да се върнетекъмнормалнияси живот.
Непосредствено след операцията ще чувствате доста болезнено мястото, все едно, че сте направили стотици коремни преси. Може да се изненадате, че раменете ще ви болят повече от стомаха! Товае отвъглеродния двуокис, използван за надуване настомаха, като по този начин се създава по-голямо пространство за работа на хирурга. Той може да се отлага в раменната област и да причинява дискомфорт. Най-добриятначин за облекчаване е ставане и раздвижване. Аз прекарахдве нощи вболницата иотсъствахотработа 2 седмици.
Помнете, че пълното възстановяване отнема 4-5 седмици. Важно еда не се вдига тежко, докато не зарасне раната и да притискате възглавница към себе сикогато кашляте.
Сладкатаотплата
Резултатите не закъсняват: бях удивена, когато успях да спя непробудно цяла нощ! "Усещането" в стомаха изчезна. Дишането се успокои. Кашлицата ми стана по-лека и пристъпите нагаденеизчезнаха.
Има специална диета, която вашият лекар ще ви предпише за постепенно преминаване към твърда храна. Това отнема известно време и е различно за всеки пациент. Тъй като храненето е от съществено значение за CF пациентите, очевидно то е и от критично значение за възстановяването. Вашиятхранопроводщеподутза известно време, затова е важно всичко да става постепенно -отне ми доста време, докато успея да погълна хляб или месо, да не говорим за сандвичи. Може да изпитвате по-бързо чувството на ситост, така че яжте по¬често, за даси набавите нужните калории.
Поради хроничната кашлица, пациентите с CF са изложени на малко по-голям риск от отварянена шевовете. Затова, когато докторътви каже да не вдигате тежко -слушайте го!
Три години по-късно
През май миналата година ми отстраниха жлъчния мехур. Тогава хирургът ми каза, че обвивката на хранопровода малко се е разхлабила и хиаталната херния малко се е смъкнала. Изглежда, че някой ден отново ще трябва да се оперирам. Дали ще го направя? Вероятно. От времето на моята операция досега са разработени нови, по-здрави материали, които фиксират обвивката още по-добре. Новите не-хирургични ендоскопски техники също се използватзазатяганена LES.
Съвети за облекчаване на рефлукса:
• Не пушете и не пийте алкохол. Това увеличава производството на стомашна киселина и води дораздразнение. Алкохолът отпуска LES.
• Избягвайте кофеина и шоколада. Кофеинът е мускулен релаксант и отслабва тонуса на LES.
• Избягвайте газирани напитки, цитруси, лук, домати, мазни и пържени храни, мента и пикантнихрани.
• Лекарите препоръчват повдигане на горната част на леглото с 10-12 сантиметра. Не е достатъчно само да сложите повече възглавници, така само ще си изкривите кръста и всъщност ще утежните рефлукса. Трябва физически да повдигнете горната част на леглото -стухлиилидебеликниги.
• Изчакайте 2-4 часаслед хранене, предидасе превиете, далегнетеили дазаспите.
• Придържайте се към изправеноположение припостурален дренаж.
• Уведомете вашия лекар, че имате рефлукс и попитайте какви лекарства можете да вземате за това (блокерина калция, прогестерон и някои транквиланти).
• Носете свободнидрехи
• Яжте по-малкипорции по-често.
Dawn McGuinness
Albany
New York
USA
