Разговор на тема сексуалност, интимност иплодовитост
Докъде сме стигнали инакъде отиваме?
АннаТсанг
Въведение Ранна диагноза, напредък в антибиотичната терапия, хранителна поддръжка и интердисциплинарен подход към третирането на пациенти с муковисцидоза (СF) са довели до значително подобрение в продължителността на живот. Днес повече от една трета от хората, които живеят в Америка са над 16 години. В Канада, от 3250те пациенти, регистриранис CF, повечеот 40% са възрастни.
"Има нужда от обучение и съветничество …"
Подобно на всички други млади хора, когато CF пациентите навлязат в юношество и 20те години, те имат повишен интерес и желание да научат повече за размножителния си потенциал, да открият сексуалността си и да установят интимни връзки. За съжаление, при тях това, което е естествен растеж и развитие при останалите, може до срещне определени трудности, свързани с късен пубертет, изменено телесложение, тайни притеснения за ранна смърт, понижена размножителна способност при жените и липса на размножителна способност при мъжете. Тези млади хора имат нужда от обучение и съветничество за да разберат повече за болестта, да нямат грешни представи, да намалее излишния психологически стрес и да постигнат максималния си потенциал. Именно затова е от изключителна важност в ежедневната грижа за муковисцидозните пациенти да се включи обучение натема размножаване.
Намерението ми с тази статия е да обобщя нашето виждане до момента, което е в резултат на клиничен опит, изследвания, разговори с пациенти и публикувани статии за последните 20 години (от 1980 до 2001). За целта прегледах 60 кратки статии от два основни източника Medline и CINAHL и 37 подробно изучени статии. Информацията от тези статии представлява мнения на международни специалисти от целия свят включително и от Австралия, Англия, Канада, Италия, Холандия, Нова Зеландия, Северна Ирландия, Шотландия, Швеция иАмерика. Целите мибяха следните:
1. Да намеря общиточкиипроблеми.
2. Да проуча кога, какикаква информациябиха искалипациентите.
3. Да откриякакви сапричините, които спират лекарите даговорятза размножителни и сексуални теми.
4. Да оценя колко добреса засегнати тези теми и дасе открият сфери за подобрение.
Докъде сместигнали?
"…тези теми не са част от ежедневните дискусии на медицинските екипи."
Въпреки, че всички са съгласни че темите за сексуално здраве и размножителност трябва да бъдат част от ежедневната грижа за CF, в момента тези теми не се засягат често. Така нареченият интердисциплинарен подход към грижата за CF пациентите не включва сексуално здравепосъщияначин, кактовключваостаналите области.
1. Общиизводи:
• Все още има значителни пропуски в тази област, но има и подобрения -например 25% от пациентите от мъжки пол знаеха за липсата на размножителна способност през 1986 (Nolan et.al) докато през 1998 година 90% отмъжетезнаеха (Sawyer et. al)
• Родителите нямат адекватни познания и имат нужда от постоянно обучение от диагнозирането на детето до пълно развитие.
• Пациентите от женски полпо-често започваттемите за сексуално здраве.
• Пациентите от мъжки пол предпочитат да изчакат докато някой лекар подхване темата.
• Повечето пациенти са се запознали с проблемите заразмножителността на 16 годишна възрасти по-големи.
• Значителността от плодовитостта нараства с нарастване на възрастта. Например, едно 16-годишно момче се интересува повече дали ще може да играе футбол, отколкото дали ще може да бъде баща. От друга страна при навлизане в юношеството и започването на интимни връзки, момчетата сеинтересуватповече отплодовитостта.
• Многопациентиот мъжки пол все още бъркатплодовитост с импотентност.
• Закъсняването за започване и развиване на интимни връзки се дължи най-вече на закъсняване напубертета, промененотелосложение иниско самочувствие.
• Младите хора с CF по-рядкоизползват контрацептиви ипрактикуват безопасен секс.
• Броятнабременностите при жени с CF се е удвоилза периода 1980 до 1990.
• Пациенти и от двата пола нямат адекватна информация относно размножителните възможности и немогатдавземат добре обмислени решения в тази връзка.
• Хората честонадценяват възможността да имат дете с CF.
• В сравнение със здрави двойки, при семейства с CF няма разлика в сексуалното задоволяване.
• Сексуалното задоволяване може да се повлияе от тежко състояние на белите дробове, но това не е основния фактор. Добра функция на белите дробове не гарантира сексуално задоволяване.
2. Пациентии радителска гледнаточка:
• Юношите предпочитат да бъдатинформирани на 14 годишна възраст.
• Много родители предпочитат информация за сексуалното здраве да се даде когато децата са по-големи от 16 години, но други родители смятат, че това зависи от степента на зрялост.
• Пациентите вярватисмятат, че лекарите садлъжни да започнат темата.
• Повечето хора предпочитат информацията да им се дава на порции през различните етапи от животаим.
• Всички разпитани казват, че предпочитат да има и написани материали, а не само разговор.
Мъже:
• Семененанализ трябва да сепровежда привсички.
• Някои пациенти преживяват шок, тъга, апатия или усамотяване когато им е било казано за тяхната неплодовитост.
• По-възрастните мъже са по-заинтересувани от материали за размножителните им способностииза възможните процедури.
Жени:
• Жените по-често се ядосват и разстройват от факта, че не могат да имат деца и най¬вече, че не могат сами да решават кога да забременият, т. е. ядосват се когато нямат контрол върху ситуацията.
• Младите момичета с CF намират доста полезни разговорите за сексуално здраве с по¬възрастни приятелки.
3. Пречкиза адекватно обучение вобластта насексуалнотоздраве:
• Повечето лекари нямат информация и не са обучени да дават съвети относно размножителни и сексуални теми.
• Липса на добри комуникативни способности.
• Недостатъчно време с пациентите или все не могат да намерят правилния момент да започнат темата.
• Лекарите обикновено наблягат на стабилизиране на болестта и подобряване на терапията, отколкото други аспекти.
Накъде отиваме?
Етонякой предложениязапациентите, коитощесамногополезни:
• Изберете един човек (доктор, сестра, социален работник), с който се чувствате най¬комфортноизапочнете темата, коятови интересува.
• Попитайте какво трябвада знаетеили поискайтенаписаниматериали.
• Когато нямате възможност за групови дискусии, поискайте вашия лекар или сестра да ви запознае с някой, който вече е имал подобен опит и може да поговори с вас по телефона или лично.
• При съмнение младите мъже с CF трябва да поискат тест на спермата за да се изясни състоянието.
• Генетичните изследвания на вашия съпруг(а) ще изясни дали има вероятност за дете с CF.
• Поддържайте добър хранителен режим иактивна спортна дейност.
• Ако често повръщате, имате газове или се уригате и това ви смущава, се допитайте до вашия лекар за правилната доза ензими, които взимате с храната, тъй като това често оказва влияние. Една-двелъжички минерално масломогатдапомогнат за изчистване на стомаха.
"…разговаряйте открито един с друг."
Въз основа на това, което сме научили до момента, ми се струва, че най-добрият начин да се справите със сексуални здравословни проблеми и теми, във връзка с разножаване, е да говорите открито с един с друг.
Анна Тсанг,
Програма за възрастни CF пациенти,
болница Св. Михаил.
30 Bond Street, East, 6th Floor,
Room 6-037,
Toronto, ONTARIO M5B 1W8,
Canada
