Най-новото в храненето при муковисцидоза: Фокусиране върху дребното

Резултатите от този подход станаха ясни чак след години и то по случайност. Центровете по муковисцидоза в Торонто (Канада) и Бостън (САЩ) си сътрудничеха тясно чрез обмен на обгрижващ персонал и придържане към идентични насоки за лекуване на дихателни заболявания и приложение на антибиотици. Обаче когато данните бяха сравнявани, канадците се чувстваха много по-добре от бостънчани: те тежаха повече, бяха по-високи, белодробната им функция беше по-добра и оцеляваха по-дълго. Проверката на всички подробности на лечението показала само разлика в диетата: тя била с ограничение на мазнините в Бостън и без такова в Торонто. В Торонто дори препоръчваха повече мазнини. Дали това обяснява разликата? Макар и с отказ да повярват медиците прогресивно премахваха забраната за мазнините. Това беше повратен момент в историята на муковисцидозата, въпреки че базата беше унизително проста: хората трябва да са в центъра на медицинското внимание, не изпражненията. Произтичащият урок е от ключово значение за грижите за хора с муковисцидоза: енергията е магическият крайъгълен камък, който трябва да се осигури чрез храна, много храна!

На пръв поглед това изглежда лесно в общност с нарастващ брой хора с наднормено тегло, които ядат твърде много. Обаче е мъчение, когато постоянно трябва да ядеш повече отколкото имаш апетит да ядеш, особено когато той е потиснат от кашлица и болест. Увеличаване на количеството храна с 20 до 50% е невъзможно при повечето пациенти. По-ефикасно е да се опита да се увеличи калорийното съдържание чрез добавяне на захари и мазнини, като така бедните на мазнини храни се превръщат във вкусни деликатеси. Този начин на приготвяне на храната се доближава до този за повечето хора, който ние осъждаме като нездравословен, защото води до затлъстяване. За хора с муковисцидоза той е правилната храна, въпреки че се колебаем да препоръчваме обилната употреба на двойна сметана, мазни сосове и сладки десерти. Срамът ни обаче изчезва, когато видим, че пациентите я ценят много повече от предишните немазнинни буламачи. Хората с муковисцидоза биват насърчавани да станат чревоугодници, диетолозите се преобучават да станат от калкулатори на хранителни вещества гастрономични съветници, а родителите се учат да станат първокласни майстори готвачи. Не винаги е добре за теглото на родителите, но е отлично за физическото и психическото здраве на пациентите. Когато ограничителните диети изчезнат, се връща социалната функция на яденето. Те могат да отидат на ресторант и, благодарение на по-добра физическа външност, да се радват на компанията на приятели и даже да мислят за създаване на семейство.

Поведенчески пречки

За съжаление не всичко е розово. Някой пациенти ни държат стъпили на земята. Хранителните съвети често биват оспорвани от превъзходството на тънката фигура, наложено от телевизионни програми за начин на живот и лъскави модни списания. Те оставят силни впечатления, особено у млади момичета, за които насърчаването да ядат малко повечко, за да понапълнеят, е като подстрекателство към грях. Те са изключително трудни клиенти, защото биват окуражавани от мощни реклами и харесване на измършавяла фигура от завистливи приятели. Тук сме радостни, че можем да извикаме съюзници, психолози, които могат да се справят не само с проблема с храненето, но и с общите проблеми на пубертета и подрастването.

Помощта на психолозите също е неоценима при поведенчески проблеми с храненето на всяка възраст, но особено в предучилищна възраст. Те не са специфични за муковисцидозата, а вероятно по-чести и по-обезсърчаващи, защото родителите са притиснати между несъгласно дете и настоятелен медик, който плаши със смъртните опасности от недостатъчно хранене. Реакцията на родителите е често неподходяща, което може да доведе до драматични ситуации на масата и в семейството. Разрешаването на такъв проблем в повечето случаи отнема много време, но общите усилия на психолога на пациента и диетолог могат да правят чудеса.

В последните години се отделя повече внимание на “страничното шоу” на храненето. Ясно е, че обстановката и компанията при хранене могат да бъдат по-важни от това какво има в чинията. Това със сигурност важи за специалното обстоятелство муковисцидоза, при което хората трябва винаги да ядат повече отколкото им се яде. Затова трябва да сме толерантни и да позволяваме, даже да насърчаваме, храна, която на другите се препоръчва да отбягват като нездравословна. Храна от заведения за бързо хранене като пица или чипс, гарнитури, шоколад, фъстъчено масло и бонбони могат да бъдат полезни ресурси от време на време. В края на краищата… триковете и опитите за обогатяване на редовната храна могат да доведат коня до водата, но не могат да го накарат да пие. Нито пък можем да го накараме да усвоява!

При все това храносмилането и усвояването се поставят на сериозно изпитание от увеличената консумация на мазнини. Още по-голямо внимание трябва да се обръща на вземането на достатъчно панкреасни ензими с всички храни. За щастие препаратите от панкреасни ензими са станали по-силни благодарение на по-добро поднасяне и по-висока концентрация. Все пак това не разрешава всички храносмилателни проблеми. В безполезен опит да постигнат това пациентите са повишавали прекомерно дозата на висококонцентрираните препарати и така са си създавали нова болест – “фиброзна колопатия”, при която стените на дясното дебело черво се удебеляват и в крайна сметка даже възпрепятстват дефекацията. Благодарение на подобрения контрол на дозиране на ензимите тази болест е практически изчезнала. Междувременно е открито значението на медикаменти, намаляващи отделянето на стомашна киселина и така предотвратяващи бързото елиминиране на панкреасни ензими в стомаха. Те засилват ензимната сила толкова успешно, че са станали част от стандартното лечение в много центрове.

Специални помощни средства

Муковисцидозата често е по-гадна отколкото написаното дотук дава представа. От време на време се развиват инфекции, по време на които апетитът е много слаб, а е нужна повече енергия за преборване с тях…За тези специални случаи индустрията предлага на пазара концентрирани течни храни в малки правоъгълни опаковки, съдържащи лесни за употреба висококалорични питиета с най-различни цветове и вкусове, които са много добри за закуски между храненията или добавки след храна. Те са много ефикасни за възстановяване на енергийния баланс за кратък период, но не трябва да се превръщат в лесни сладки заместители на редовната храна.

Щом приемането на храна стане трудно и се очаква, че това ще е продължително, трябва да се предложи по-драстично решение: продължават да се дават обогатени редовни ястия, допълнени от хиперкалоричните течни храни. В допълнение голямо количество калории може да се достави “без усилие”. Това най-удобно се прави чрез гастростомия, директен отвор между стомаха и кожата, през който се поставя дискретно силиконово устройство посредством ендоскопия. През деня, когато гастростомията е затворена, всички нормални дейности като разходки, плуване, спорт, нормално хранене са възможни. През нощта се отваря гастростомията и се свързва към хранителна торба. Голямо количество калории и хранителни вещества се доставя под формата на специална формула, съдържаща най-новите постижения в диетологията, напр. предварително храносмлян протеин и мазнини, за които не са нужни панкреасни ензими.

Микроелементи с макрозначение

Антиоксидантите са важен резултат от най-новите изследвания в областта на храненето, от първостепенна важност при муковисцидоза. При тази болест увреждането на белия дроб се корени във възпалението. То започва от инфекцията, а оксидацията е нейният начин на действие. Нормално й се противодейства от антиоксидантите, но при муковисцидоза те не са в достатъчно количество, тъй като един от най-мощните, витамин Е, е разтворим в мазнини и не се усвоява добре поради лошо усвояване на храната. Това за щастие не важи за най-силния водоразтворим антиоксидант, витамин С, който естествено е в изобилие в плодовете и зеленчуците. Тези продукти обаче не са най-обичаните от децата, а медиците не ги включват в достатъчна степен в своите препоръки за храненето, които наблягат главно на мазнини и калории. В неотдавнашно проучване нашите диетолози установиха, че 20% от пациентите ни с муковисцидоза поемат по-малко от нормалните препоръчителни дози, докато вероятно имат нужда от по-високи такива. В резултат на това се обръща повече внимание на плодове, зеленчуци и масла богати на антиоксиданти и на дневната систематична консумация на поне 200 мл. сок.

От най-ранните години се предполага, че разтворимите в мазнини витамини (A, D, E и К) са проблемни при муковисцидоза поради лошото усвояване на мазнините. Но е забележително, че въпреки че са установени ниски нива в кръвта, много рядко се описват симптоми на недостатъчност. За по-сигурно обаче систематично се предписва добавка, за предпочитане в един препарат. Витамин Е се дава в по-високи дози поради причините, описани по-горе и защото няма опасност, ако се дава повече от дневната нужда. Това е вярно и за витамин К, за който е установено, че е важен за повече отколкото известното съсирване на кръвта, а също така и за поддържането на целостта на костите. Крайъгълният камък в това отношение е витамин D, за който неотдавна доказахме, че слънцето е много по-ценно от добавките през устата. Тъй като то го няма през дългите тъмни зими, разумно излагане на слънце трябва да се насърчава през слънчевите месеци.

Накрая, трябва да обърнем внимание на храната на най-малките - новородените и малките кърмачета. В много региони и страни диагностицирането става в ранна възраст благодарение на систематични профилактични прегледи на новородените. Това е толкова ефикасно колкото и грижите след изписването и така само най-доброто хранене е достатъчно добро. За всяко кърмаче това майчиното мляко. Панкреасни ензими трябва да се дават при всяко кърмене, а кърмачето трябва да се наблюдава внимателно, за да се открият проблеми, още щом възникнат. Когато кърменето е невъзможно, индустрията предлага специална формула, съдържаща повече калории, сол, витамини и протеини, и предварително храносмлени мазнини, изискващи по-малко ензимен заместител.

Заслужава си…

Осигуряването на хранене на някой с муковисцидоза не е лесно. Изисква усилия и често е обезсърчаващо да се удържи на цунамито от реклами, че “тънко и леко е здравословно” и да се продължи търсенето на чудодейната хранителна съставка, която увеличава теглото и все пак се приема добре. Това ежедневно старание обаче не е напразно, тъй като е установен факт, че оцеляването е свързано главно със състоянието на изхранване. С влошаването му намаляват и шансовете за преживяване. То се увеличава всяка година без отрицателни ефекти върху качеството на живот и устойчиво напредва към крайната цел относно хората с муковисцидоза: перспективата да развият болести на старостта.