В изданието “Насоката на фондацията по муковисцидоза” (по-нататък в превода CFW- The CF Foundation Way) членуват 56 страни с много нови членове, идващи от развиващите се части на света. С тях идва и загрижеността за отчаяното положение, в което се намират болните от муковисцидоза (по-нататък в превода CF-cystic fibrosis), тези които се грижат за тях и медицинските специалисти в страни, като България, Румъния, Грузия, Уругвай и др.
През 1938г., когато CF е описана за първи път, повече от 80% от пациентите умират до една година след раждането. През 1980г. децата с муковисцидоза живеят до десет-годишна възраст. През 1990г., благодарение на пробиви в науката, включително белодробни трансплантанти, децата с муковисцидоза живеят около 20 години. Днес, хората с муковисцидоза в развитите страни имат средна вероятност на преживяване 32 години. За съжаление, много деца със CF в така наречените развиващи се страни все още умират в ранна възраст поради лошо лечение, липса на лекарства и неправилно хранене. В много страни, децата със CF умират без поставена диагноза и в статистиката на детската смъртност това се отбелязва като загуба, с направено много малко за подобряване на техния живот или този, на децата, които ще се родят след тях.
Мисията на CFW е да обхване тези страни, като работи за подпомагане развитието на ефективно CF клинично наблюдение. Това включва помощ за осигуряване на най-необходимите лекарствени средства за развитие, обучение и образование на служители на здравеопазването и даване на гласност относно CF на нива правителство и общности в тези страни. Целта ни е да намерим разрешение, което да бъде задълго от полза на настоящите болни от CF, както и на бъдещите пациенти. Докато се открие лечение, ние ще се борим да осигурим хуманно съществувание за тези, които сега страдат от това нехуманно заболяване в цял свят.
Мечето Бърки
|
Бърки позира с нов приятел от Грузия |
Мечето Бърки (Burke P. Bear) е кръстено на един изключително одухотворен младеж, Burke Derr, който умира от CF само два дни преди деветнадесетия си рожден ден. Въпреки ужасната липса, семейството на Бърки в САЩ вярва, че неговия дух и наследство продължават да живеят в изданието на Boyd’s Ltd. “Мечо” (Boyd’s Limited Edition Teddy bear). Сега Бърки обединява усилията със CFW, за да продължи да реализира мечтата на младежа, който желае да помогне на всички болни от CF по целия свят.
Мечето Бърки посети повече от 35 щата в Америка, две провинции в Канада и редица страни по света, включително Англия, Тайланд, Обединените Арабски Емирства, Гърция, Русия, Непал, Австралия, Грузия и Израел с помощта на доброволни домакинства. Бърки е представян два пъти от Лондонския Teddy Bear Times, както и в няколко американски вестника и получи титлата “ Хонорован пратеник за изграждане на мостове от светлина” за опитите му за мир с жителите на Израел и Палестина. Бърки също разпространява информация за муковисцидозата и създава фондове в помощ на борбата срещу това заболяване. Досега е докарал над $ 130,000. Това, дълго 14 инча, кожено мече-играчка, разпространява магията и дарбата си да обича в цял свят. Последното му посещение го отведе в Тбилиси, Грузия, където присъствието му донесе много специален подарък на надежда за по-светъл утрешен ден за стотиците, които живеят със CF и нямат достъп до поддържащо живота клинично лечение, необходими лекарства и хранителни добавки.
Откъде да се започне……
CFW и Мечето Бърки ще работят на световно ниво, за да донесат промяна там, където тя е необходима. Ние започваме нашата кампания с една от членуващите страни - Република Грузия и със CF благотворителна фондация в Тбилиси, като наш пилотен проект.
|
Майки, чакащи за медицински преглед на малките си деца в Тбилиси, Грузия – Детска Републиканска Болница |
Днес, състоянието на грижите за болните от CF в Грузия е такова, че те остават без CF клинично наблюдение или, в най-добрия случай, обслужването е закъсняло и много рядко - в ранен стадий. Повечето CF болни са принудени да опитват търсенето на лек в чужди страни на висока финансова и морална цена за техните семейства.
Няма помощни средства за обучение на медицинския екип, на родителите, учителите и медицинските сестри на пациентите. Основните антибиотици и панкреатични ензими, на които повечето CF пациенти разчитат ежедневно, не са достъпни в Грузия. Докато средната вероятност на преживяване в развитите страни надмина 32 години, в Грузия тя е само 16 години. Повече от болните живеят на изключително нехуманно ниво, поради липса на достъп до жизнено важно лечение и лекарствени средства. Макар, че успехите в развитите страни на Запад продължават и резултатите от тях се разпространяват в цял свят, липсата на достъп до тях само увеличава страданието в неразвитите нации, като Грузия..
Проектът, който да донесе промяна….
CFW и CF благотворителната фондация в Грузия ще работят съвместно за повишаване на средната вероятност на преживяване и за подобряване качеството на живот на хората със CF. Това ще става чрез развитие помощта на осигуряване на клиничното наблюдение и достъпа до лекарствени средства, както и чрез разпространяване на резултатите за лечението на CF в Република Грузия.
| Име на проекта: “Грузински национален център по муковисцидоза” |
Цел:
Да предостави на болните от CF деца и възрастни, живеещи понастоящем в Република Грузия и на тези, които ще се родят в бъдеще, достъп до подходящо клинично наблюдение, диагностика, образование, необходими лекарствени средства и хранителни добавки за лечението на CF.
|
Методи и реализация:
Реализацията на предложения проект ще премине през серия от пет етапа. Всеки етап ще бъде подложен на оценка с документиран успешен завършек преди преминаване към следващия етап.
|
Цели:
Февруари 2004г. -
Обновяване и обзавеждане на крило от Детската републиканска болница и създаване на специализирани CF клиника (с 10 легла) и лаборатория.
|
Етап I
Съществуващото празно крило на Детската републиканска болница е предоставена, като дарение на CF фондацията в Грузия за създаване на специализирана CF клиника и лаборатория в Тбилиси. CFW ще предостави средствата, необходими за покриване на разходите по обновяване и основно оборудване. Лицензиран предприемач, работещ като съветник към CFW, ще ръководи тези операции и ще докладва за развитието и успешният й завършек.
|
Юни 2004г. -
• Обучение и подготовка на екипа на Грузинската специализирана клиника за подбор на персонал и ръководство на CF клиника и програма за системна здравна помощ.
|
Етап II
CFW ще изпрати в Грузия група от (2) CF специализирани клинични лекари, (1) CF сестра, (1) CF диетолог и (1) физиотерапевт, за да обучат бъдещия клиничен персонал и да преценят нуждите от лекарствени средства и от допълнително лабораторно и техническо оборудване, които не са доставени през етап I.
|
Януари 2005г. -
• Осигуряване на основна лабораторна апаратура с обучен манипулант, необходимо оборудване и диагностични средства.
|
Етап III
Като използва данните на CF специализирания екип в етап II, CFW ще оборудва лабораторията и ще обучи манипулант в диагностични процедури и оптимална микробиология. |
Юни 2005г. -
• Предоставяне на достъп за CF пациентите до цялото необходимо техническо оборудване, обучение и лекарствени средства, необходими за подобряване методите на лечението им.
• Привеждане в действие и ръководене на програма за системна здравна помощ, която ще осигури на всички пациенти в Грузия достъп до обучени специалисти, лечение и най-нова информация.
• Създаване на национален регистър на всички CF пациенти в Грузия.
• Домакинство на годишна Грузинска образователна CF конференция за повишаване на разбирането сред медицинските среди, светската и държавната общественост в Грузия.
|
Етап IV
CFW ще постигне споразумение за достъп до необходимите лекарствени средства и техническо оборудване чрез изграждане на мрежа от доставчици и фармацевтични организации.
Програма за “системна здравна помощ” ще бъде реализирана чрез създаване на подвижни клиника и диспансер под ръководството на наличните обучени специалисти (етап III), които да пътуват из цяла Грузия веднъж на три месеца и да достигат до хората, които нямат възможност да ползват клиниката в Тбилиси.
Ще бъде създадена база данни от формулярите за приемане, дообработени от наличния персонал и наблюдаващите по време на диагнозата.
CFW и CF фондацията в Грузия ще са домакини на първия годишен образователен семинар в Тбилиси с включени, както светски, така и медицински теми. Местните медии, брошури и клиничния персонал ще рекламират тази конференция. |
Януари 2006г. -
• Просвещаване на благотворителната CF Фондация в благотворителни методи за осигуряване на поддържаща финансова подкрепа за управлението на CF специализираната клиника и за всички хора със CF на национално ниво, без значение на раса, възраст или географско положение. |
Етап V
CFW ще изпрати специалисти по маркетинг (2), за да обучат CF Фондацията в Грузия на съвременните благотворителни методи, като писмено дарение, домакинство на събития и изграждане на общи партньорски програми. CFW ще работи заедно със Световната Здравна Организация, като продължава да запознава Грузинското правителство с необходимостта от неговата подкрепа за болните от CF в Грузия.
|
Завършването на проекта ще означава трайно разрешаване на съществуващия проблем за CF пациентите в Грузия и като резултат – повишена средна вероятност на преживяване и подобрено качество на живот. Този проект ще стане работен модел за успешно копиране в членуващите страни, които сега се борят за положителни промени за хората със CF в целия свят. Той, и други подобни на него, биха могли да станат работни модели, помагащи за осъществяване на подобни програми, които придвижват напред създаването на благоприятни условия за здравеопазване и методи на лечение в развиващите се страни.
Достигане до…
С цел да се финансира този проект и бъдещи подобни проекти в целия свят, CFW започна международна кампания на Мечето Бърки. Ние достигаме до отделни личности, корпорации и приятели на CF, като ги молим да се присъединят към нас в световното представяне на Бърки за създаване на международна кампания, която да окаже положително влияние върху болните от CF в целия свят.
Как може да се включите…
Започнете индивидуална кампания, като купувате Мечето Бърки за подарък на Вашите приятели или семейства по време на празници, рождени дни или, като специален подарък за Вас самите. Запознайте приятелите и семейството си с Бърки и с това, как те също могат да се присъединят към кампанията само, като посетят уеб сайта на CFW (www.cfww.org) и закупят Бърки чрез сектора за защитени заявки (online secure ordering section).
Организирайте събитие в общността, като “Панаир на Мечето Бърки”, работете с доброволците в общността и спонсориращите организации, или помолете местните търговци на дребно да предлагат Бърки на клиентите си, като постъпленията отиват директно за хората, болни от CF. CFW предлага информационен пакет (toolkit) на Мечето Бърки, пълен с идеи и помощна информация за организирането и ръководенето на успешно събитие. Моля, свържете се с cnoke @ cfww.org или посетете уеб страниците на нашата общност за набиране на средства http://www.cfww.org/sponsors/community/ за да направите копие на нашия информационен пакет. CFW ще работи заедно с Вас за информиране на CF обществото за Вашето събитие, като генерира информация в нашия уеб сайт и предложи промоционални средства: публикуване на бюлетини, препратки, поздравителни картички, снимки и графични средства. Ние можем да Ви помогнем да проведете събитие, което ще бъде забавно и ще възнагради всеки участник..
Корпоративни спонсори…
|
Дете на грузински бежанци показва специално отношение към Бърки в Детската републиканска болница в Тбилиси. |
CFW привлича корпоративни спонсори, проявили интерес към целта на нашата организация да достигне до всички хора със CF в целия свят.
Започнете промоционална кампания, като използвате Мечето Бърки – “пратеника на любовта и мира, забавляващ и помагащ на болните от CF”. Запознайте колегите си със CFW и Мечето Бърки, като ги препращате към нашия уеб сайт www.cfww.org , откъдето Бърки може да бъде закупен. Използвайте този любвеобилен приятел с пухкава козина да наградите купувачите, като им давате да разберат, че оценявате техния бизнес и, че Вашата компания е отговорен сътрудник в създаването на по-добър живот за болните деца от CF. Покажете на купувачите, че сте прогресивно мислеща компания с невероятно виждане за бъдещето и със социална ангажираност за подобряване живота на тези, които са по-малко щастливи. CFW вече започна да работи с корпоративни приятели в CF общността, като Solvay Pharmaceuticals. Solvay се присъедини наскоро към кампанията на Мечето Бърки чрез представителствата си в Литва, Германия и Ирландия, като занесе Бърки на техните служители, партньори и приятели. Solvay използва Бърки за подарък по време на работни срещи и образователни семинари и така има възможност да възнаграждава участниците, както и да разпространява и да подпомага CFW в борбата ни срещу CF на световно ниво.
Всички постъпления от кампанията на Мечето Бърки ще отидат директно за подпомагане на нашето виждане и мисия. За повече информация относно CFW и предприемането на кампания във Вашата фирма се вържете с cnoke @ cfww.org или посетете http://www.cfww.org/campaigns/.
Присъединете се към кампанията на Мечето Бърки днес, защото заедно можем да постигнем промяна.
