Пол и междуличностни взаимоотношения при муковисцидоза

.Джий, Дж. Абът, С. П. Конуей, К. Етерингтон, А. К. Уеб

УВОД

Поради увеличената продължителност на живота на хора с муковисцидоза , проблемите, които ги засягат са се променили. Един от проблемите е промяната в междуличностните взаимоотношения, идваща със зрелостта и как мъжете и жените се справят с този аспект на живота паралелно с болестта си.

За един човек, който навлиза в зрелите си години, фокусът се променя от зависимост от родителите към все по-голяма независимост и взаимоотношения извън дома като приятелства и интимни взаимоотношения. Обаче има аспекти на муковисцидозата, които могат да направят този преход по-труден и по-сложен отколкото при другите хора. Те са свързани с ограниченията причинени от прогресираща болест и съответния тежък режим на лечение. Изследванията сочат, че по отношение на развитието на муковисцидозата жените са по-зле от мъжете(1,2). В литературата по здравна психология има също и доказателства, че жените реагират на лошо здраве различно от мъжете. Така например, жените споделят по-високо ниво на физическа болест, по-силна болка и повече субективни или емоционални проблеми в сравнение с мъжете(3,4,5). За жените е по-вероятно да възприемат физически симптоми и да им въздействат, в сравнение с мъжете.

До двадесетгодишна възраст при жените смъртността е по-ниска от тази на мъжете с приблизително 4 години. След двадесетгодишна възраст оцеляването става същото при жените и мъжете. По-висок процент от мъжете имат безплодие в резултат на муковисцидозата, като почти всички мъже са стерилни(6). При жените въпреки че изгледите за плодородие са по-добри, те остават променливи, а периодът на бременността основно може да засегне белодробната дейоност(7,8,9). Било е установено също, че муковисцидозата причинява закъснял пубертет10. Продължителната употреба на антибиотици при жените може да се свърже с вагинални кандидози6, което от своя страна може да засегне сексуалните връзки. По нататък, загриженост за сексуалната функция може да увеличи възможността за прекъсване на интимната връзка от симптоми като кашлица и задъхване(7).

“Всички тези фактори могат да повлияят на телесната картина на хора с муковисцидоза.”

Хората с муковисцидоза (ХСМ) обикновено са с по-малко телесно тегло и по-малък ръст наред с други външни телесни белези като цилиндричен гръден кош и бухалковидни пръсти, като белези причинени от лечението като поставянето на вътрешновенозни приспособления и гастростомии също могат да представляват проблем. Всички тези фактори могат да повлияят на телесната картина на хора с муковисцидоза. Съществува също и трудността от необходимостта да кажат на партньора, че имат муковисцидоза, и трудностите, които това може да породи във връзка със страх от отблъскване(7).

Предишни изследвания върху ефекта на муковисцидозата върху връзките са показали смесени резултати по отношение на броя на ХСМ, постигнали независимост и започнали връзка. Някои изчисления относно установени интимни връзки са много ниски - до 32%, докато други твърдят, че до 84% от възрастните с муковисцидоза или имат брак, или съжителстват без брак11,12. По-скорошно проучване върху жените с муковисцидоза води до извода, че жените обикновено се чувстват приемани социално и че закъснелият пубертет не се посочва като източник на дистрес10. В допълнение, мнозинството от жените в проучването били успели да създадат връзка като възрастни.

Настоящето проучване е фокусирано върху влиянието на муковисцидозата върху цяла гама от въпроси свързани с междуличностните взаимоотношения и сексуалността. То беше направено с цел да се установи дали мъжете и жените се различават в трудностите, които сами споделят, и кои са въпросите, особено проблематични за мъжете и жените.

МЕТОД

Оценка на аспектите на междуличностните взаимоотношения.
Проблеми на взаимоотношенията са оценени чрез използването на 11 пункта взети от Въпросник за Качеството на Живот при муковисцидоза (КЖМ)13. Десет от тях са от раздел Междуличностни взаимоотношения, а един от раздел Загриженост за Бъдещето. Те са следните:

1. Създаването на нови връзки/ приятелства е трудно поради заболяването ми от муковисцидоза.
2. Смятам, че приятелите ми невинаги разбират ограниченията, които муковисцидозата ми налага.
3. Заболяването ми от муковисцидоза прави създаването на интимни връзки трудно.
4. Заболяването ми от муковисцидоза прави запазването на интимни връзки трудно.
5. Смятам, че заболяването ми от муковисцидоза пречи на това да имам удовлетворяващ полов живот.
6. Смятам, че заболяването ми от муковисцидоза ме кара да се чувствам различен/чна от другите, които са на моята възраст.
7. Заболяването ми от муковисцидоза ме кара да се чувствам изолиран/а от другите.
8. Страхувам се, че заболяването ми от муковисцидоза е стрес за хората от близкото ми обкръжение.
9. Безпокоя се, че поради заболяването ми от муковисцидоза никога няма да съм способен/бна да водя независим живот.
10. Начинът, по който муковисцидозата влияе на връзките ми с другите, се отразява на качество на живота ми като го прави по-малко приятен.
11. Безпокоя се, че няма да мога да имам (още) деца.

Тези пунктове се оценяват по шестобалната система като 1= до много голяма степен е вярно и 6= до много голяма степен не е вярно. Резултати от 3 и по-малко са индикация, че индивидът има трудности с проблема отразен в съответния пункт.

Участници
Общия брой на изследваните, които са попълнили тези въпроси беше 223 подрастващи и възрастни с муковисцидоза от две специализирани отделения за муковисцидоза в Манчестър и Лийдс в Обединеното Кралство. От тях 102 са мъже със средна възраст 25.5 години (от 16 до 46), среден процент на прогнозиран FEV1 58% (от 12% до 112%) и среден индекс на телесна маса (BMI) 21.1 (от15.9до 30.3). Сто двадесет и две жени участваха в проучването. Тяхната средна възраст беше 24.8 години (от 14 до 52), среден процент на прогнозиран FEV1 58% (от16% до 118%) и среден BMI 20.5 (от 15.5 до 30.2)

Процедура
Въпросникът за Качеството на Живот при муковисцидоза беше раздаван на пациенти, когато те идваха на рутинни амбулаторни посещения. Връщането ставаше по пощата. Този метод бе избран, за да се намали до минимум безпокойството за пациентите в клиниките и нарушаването на нормалната работа в клиниките. Сметна се също, че този метод ще предостави на пациентите време да размислят дали искат да участват в проучването и ще изключи всяко подтикване, което иначе е присъщо на запитването лице в лице.

Клинични и демографски данни за пола, възрастта, FEV1 и BMI рутинно бяха оценявани за всички пациенти в деня, в който те посещаваха клиниките. Предплатен плик беше поместен за всички пациенти, за да върнат въпросниците. На пациентите беше казвано да върнат въпросниците възможно най-скоро след посещението в клиниката – за предпочитане след няколко дни. Датата на амбулаторното посещение беше записвана и пациентите бяха помолени също да запишат датата, на която са попълнили окончателно въпросниците. Всички въпросници, включени в проучването, бяха върнати в рамките на една седмица от получаването им. Събирането на данни продължи за период от 6 месеца.

(FEV1 = forced expiratory volume for 1 second = обем на форсирано издишване за 1 секунда. – бел. прев.)

Резултати
По отношение на разликите между мъжете и жените се получиха следните резултати.

• Нямаше разлики между мъжете и жените по признака възраст или прогнозиран FEV1.
• Имаше значителна разлика между мъжете и жените по BMI, като мъжете имаха по висок BMI от жените.
• Имаше само 3 разлики между мъжете и жените сред единадесетте пункта относно междуличностните взаимоотношения, които бяха включени в проучването. Те са :

‘“Заболяването ми от муковисцидоза прави създаването на интимни връзки трудно.”

“Заболяването ми от муковисцидоза прави запазването на интимни връзки трудно.”

“Страхувам се, че заболяването ми от муковисцидоза е стрес за хората от близкото ми обкръжение.”

• За двата пункта относно създаването и запазването на връзки резултатите бяха по-ниски при мъжете, което означава, че мъжете имат по-големи трудности с тези два аспекта на междуличностните взаимоотношения.
• За пункта отнасящ се до хората от близкото обкръжение на ХСM резултатите бяха по-ниски при жените, което означава, че жените имат по-големи трудности с този аспект на междуличностните отношения.

Процентът на отговарящите с резултат 3 или по-малко по всеки един от пунктовете е показан в Таблица 1. Резултат 3 или по-малко е индикация, че човекът има проблеми по съответния пункт. За огромното мнозинство от пунктовете между 25% и 35% от мъжете и жените споделиха, че имат трудности с даден проблем, които са непосредствена последица от муковисцидозата.

* Особено високи проценти както от мъжете така и от жените споделиха трудности по пунктовете отразяващи:

1. Липса на разбиране от приятелите за ограниченията произтичащи от муковисцидозата.
2. Чувство на различност от околните.
3. Загриженост, че муковисцидозата е стресираща за хората от близкото обкръжение.
4. Безпокойство за бъдещата плодородност.

Таблица 1
Процент на мъжете и жените, споделящи трудности по всеки от единадесетте пункта отнасящи се до междуличностните отношения:

Дискусия
За повечето от проблемите в междуличностните отношения, изброени в проучването нямаше разлика между резултатите на мъжете и жените. Имаше три изключения: установяване и запазване на интимни връзки и загриженост, че муковисцидозата е стресираща за хората от близкото обкръжение. По отношение на създаването и запазването на интимни връзки, мъжете бяха по-зле от жените и споделиха повече трудности. Не е сигурно на какво се дължат тези разлики, но неща сродни на плодородност, външност и телесна картина може би са свързани с тях. Едно качествено проучване върху малка представителна група от шведски жени10, подробно описва как проучените жени са избягвали създаването на интимни връзки по време на юношеството си. Два проблема, цитирани от тях, са били плодородността и страхът от отблъскване след разкриване на заболяването си.

“…ядосани от плодородността си и се обвинявали за това.”

Възможно е и мъжете също да имат същите проблеми, но да са засегнати от тях повече. Глоувър и други (1996) 14 установиха, че безплодни мъже посещаващи клиника за намалена плодородност се чувствали “недостатъчно мъже”. Те били ядосани от плодородността си и се обвинявали за това. Изразяване на подобно отношение установи и Сойър и други (1998)15 в проучването си върху мъже с муковисцидоза. Феър и други (2000)16, установи, че за мъжете с муковисцидоза, да имат деца в определен момент от живота си, е важно за тях. Обаче, 25% твърдели, че безплодието им не ги смущава.

По отношение на проблема, че накърнената телесна картина може да повлияе на създаването и запазването на връзки, Уилис и колеги (2001)17 твърдят, че по отношение на телесната картина мъжете и жените са представени различно в обществото. Мъжете имат имидж, който се основава на очакването в обществото, те да имат присъствие, което да съответства на силата, която въплъщават, докато жените имат имидж на привлекателност. Това се поддържа от модели за социална роля, които идеализират нежната физика при жените, докато мъжете са по-силни и по-мускулести. При мъжете с муковисцидоза това е в разрез с нормата, тъй като мнозинството от тях са с поднормено тегло и с дребен ръст поради муковисцидоза.

“… младите жени с муковисцидоза били склонни да надценяват теглото си….”

Предишни проучвания са показали, че в сравнение с контролна група без муковисцидоза жените с муковисцидоза са по-доволни от фигурата си. Обаче, жените с муковисцидоза желаели да бъдат по-тежки отколкото в дадения момент и интересното е, че прогнозата им за теглото им надминавала действителното им тегло. Проучване от Уолтърс (2001)19 установи, че докато младите жени с муковисцидоза били склонни да надценяват теглото си, мъжете с муковисцидоза били склонни да го подценяват. Така че в това проучване младите мъже са имали възприятието за поднормено тегло, което може да допринесе за засилване на чувството за немъжественост.

“…за жените е по-вероятно да не дискутират болестта си с близки приятели от съображения за чувствата им.”

Третият пункт, по който мъжете и жените се различаваха, беше загрижеността, че муковисцидозата може да бъде стресираща за хората близки до тях. Жените имаха по-ниски резултати, което показва, че жените имат повече трудности с този аспект на междуличностните взаимоотношения отколкото мъжете. Социалната подкрепа се оказа добър предсказател на психологическото функциониране.20 Било е показано в миналото също, че 86% от възрастните с муковисцидоза не намират достатъчно отдушник за дискутиране на чувствата си относно болестта. Това може да доведе до ситуации, в които възникват погрешни представи за загрижеността на близките приятели. Въпреки периода между това проучване и съвременните данни, интересно е, че споменатите 86% се съотнасят към броя на жените в това проучване, изразили загриженост за това, че болестта им е стрес за хората от близкото им обкръжение. Възможно е, за жените да е по-вероятно да не дискутират болестта си с близки приятели от съображения за чувствата им.

“…липса на разбиране от страна на приятелите за ограниченията, които муковисцидозата налага на индивида.”

За повечето от пунктовете, 25% до 35% от мъжете и жените споделиха, че имат трудности в междуличностните взаимоотношения, като непосредствено последствие от муковисцидозата. Това показва, че за всичките проучени проблеми, една четвърт до две трети от индивидите намират аспекти на междуличностните взаимоотношения за проблематични поради муковисцидозата. Обаче, обратната страна на това е, че 75% до 65% не изпитват затруднения в междуличностните взаимоотношения. Като цяло, 75% от анкетираните са посочили, че затрудненията им в междуличностните взаимоотношения не влошават качеството на живота им. Най-големи затруднения бяха посочени по пунктовете отразяващи липса на разбиране от приятелите за ограниченията, които муковисцидозата налага на индивида, т.е. чувство на различност от околните, загриженост, че муковисцидозата е стрес за хората от близкото обкръжение на човека с муковисцидоза, загриженост относно плодородността. Вероятно, въпреки че голям процент индивиди споделят особени трудности по тези въпроси, други неща в живота компенсират за това.

Заключение
Относно намесата с цел да се помогне на хората споделящи трудности по повдигнатите въпроси, важно е към това да се приложи един мултидисциплинарен подход. Това включва подкрепа по проблеми на взаимоотношенията както за човека с муковисцидоза така и за семейството му от психосоциална гледна точка и прилагане на постиженията на медицината за оптимизиране на потенциала за колкото е възможно по-успешна и по-безопасна репродукция.

“… защо са въпросите, на които се набляга в настоящото проучванe, проблематични.”

Настоящото проучване просто определя количествено колко мъже и жени споделят затруднения по някои въпроси свързани с междуличностните взаимоотношения и дали има различия между мъжете и жените по тези затруднения. Това, което проучването не прави, е специално да изследва защо тези въпроси са проблематични, така че върху това може само да се правят умозрителни заключения. Бъдещата изследователска работа трябва да бъде насочена към провеждане на качествени изследвания, целящи да установят защо са въпросите, на които се набляга в настоящото проучванe, проблематични. Тези изследвания трябва да проучат по-дълбоко динамиката на тези проблеми и как ХСМ чувстват, че подкрепата по тези проблеми може да се приложи ефективно.

Л. Джий, PhD,D Clin Psy - отдел за медицински грижи, здравен факултет, Университет на Централен Ланкашър, Обединено Кралство.
Дж. Абът, PhD - отдел за медицински грижи, здравен факултет, Университет на Централен Ланкашър, Обединено Кралство.
С. П. Конуей, FRCP - отделение за възрастни с муковисцидоза, болница Сийкрофт, Лийдс, Обединено Кралство.
К. Етерингтън MB, ChB - отделение за възрастни с муковисцидоза, болница Сийкрофт, Лийдс, Обединено Кралство.
А. К. Уеб, FRCP - отделение за възрастни с муковисцидоза, болница Уайтъншо, Манчестър, Обединено Кралство.

Кореспонденция до:

Professor J. Abbott, Department of Nursing, Faculty of Health, Greenbank Building, University of Central Lancashire, Preston, PR1 2HE, UK
e-mail jabbott @  uclan.ac.uk.