Onlangs had ik een lang gesprek met een vriend die ook taaislijmziekte heeft over de algemene onwetendheid als het gaat om hoesten buiten je eigen huiselijke omgeving. We hebben behoorlijk lang door zitten praten en aan het einde stelde hij voor dat ik er een artikel over zou schrijven. Dus hier ben ik dan, maar nu ik hier ben, waar moet ik beginnen?
Ik kan me geen tijd herinneren dat ik niet hoefde te hoesten. Ik kan me alleen herinneren dat ik me bewust was van het hoesten en van het effect ervan op anderen en de aandacht die het de laatste tijd op mij vestigt, d.w.z. sinds ik volwassen ben en niet langer beschermd kan worden door de aanwezigheid van mijn beschermende moeder.
Pas zo’n 6 jaar geleden ben ik ertoe gekomen om aan mijn moeder te vragen of ze gemerkt had hoe mensen me altijd bezorgd aankeken als ik in het openbaar hard aan het proesten was, en ze vooral onopvallend steeds verder bij hen uit de buurt probeerde te komen als we in een besloten ruimte waren.
(Handige tip: Als u er een hekel aan heeft om in een volle treinwagon te zitten, binnen een paar minuten na een zware hoestbui heeft u vaak al lekker een vrije stoel naast u waar u uw tas op kunt zetten.)
Maar goed, mijn moeder antwoordde dat dit inderdaad iets was wat ze in de loop van de jaren opgemerkt had en ondanks dat het haar pijn deed, had ze geleerd om het te negeren en ze schreef het toe aan de menselijke natuur.
"...ik was niet die onoverwinnelijke persoon met taaislijmziekte..."
Het zal wel slechte timing geweest zijn dat juist toen ik deze ongewenste aandacht begon op te merken, ik ook steeds meer merkte dat mijn gezondheid achteruit ging en dat ik niet de onoverwinnelijke persoon met taaislijmziekte was die ik mezelf altijd had laten geloven dat ik was, als onstuimige, opstandige tiener.
Om even een stukje terug in de tijd te gaan: tijdens mijn tienerjaren heb ik mijn taaislijmziekte nooit geheim gehouden, op zich tenminste, maar ik had het geluk dat ik door mijn redelijk goede gezondheid zelf kon beslissen wie wat wanneer wist, binnen mijn vriendenkring. Ik maakte deel uit van een kleine groep tieners die samen rondhingen en die meestal alleen maar aan mijn taaislijmziekte herinnerd werden als ik het gebruikte als onderwerp van mijn befaamde, grove gevoel voor humor.
Te midden van de dagelijkse schuine moppen ging er geen dag voorbij zonder dat ik een paar scheten had gelaten en als we onder invloed van alcohol waren, liet ik vaak ‘mijn vriend, de fluimenpot’ rondgaan voor donaties!! Zoals u waarschijnlijk al begrepen hebt, was ik niet bepaald wat je noemt een ‘jongedame’. Maar ik was wel populair bij de jongens, waarschijnlijk door de combinatie van mijn nuchtere persoonlijkheid, vrouwelijke schoonheid en (als je op dat moment mijn vriendje was) intieme exclusiviteit.
Als u een ouder bent die dit leest (om maar niet te spreken van mijn moeder!), dan zult u ongetwijfeld terugschrikken van de bovenstaande beschrijving van mijn levensstijl als tiener. Wanneer het aankwam op hoe ik bekeken werd door de gemeenschap waarin ik opgroeide, dan was het een ander verhaal. Het huis van ons gezin stond in een dorpje waar ik bekend stond als een soort ‘arm klein ziek meisje’, ondanks het feit dat ik niet zo ‘ziek’ was en ook niet meer erg ‘klein’. Nu klopt het dat ik niet meer klein ben, maar ik ben ook niet meer die ‘ga door tot je erbij neervalt’, headbangende extraverte figuur die mijn vrienden uit die tijd zich herinneren (van wie sommigen nog steeds doorgaan en erbij neervallen!).
"Ontkenning is bij mij nooit aan de orde geweest... tot nu toe."
Ik ben nu tegen de 30 en mijn levensstijl is een stuk rustiger, gelukkig uit vrije keuze maar ook door een gebrek daaraan. Ik heb ontzettend genoten van mijn wilde jonge jaren, maar dat is niet wat ik nu van het leven wil. Ik zit net zo graag met mijn hond bij het haardvuur 's nachts TV te kijken, als dat ik met een glas cider in mijn stamkroeg zit totdat ik van mijn barkruk val door een aanstekelijke lachbui.
Ik mag mijn jeugd dan tot het uiterste geleefd hebben en mijn lichaam misbruikt hebben in rokerige kroegen met buitensporige zuippartijen, maar ik nam toch mijn medicijnen en deed nauwgezet mijn fysio, met hoeveel tegenzin dan ook. (Heel hartelijk bedankt.) Ontkenning is bij mij nooit aan de orde geweest… tot nu toe.
"Het lachen wordt nu onderdrukt…"
Ontkenning en verdringing gaan hand in hand, omdat ik buitenshuis zoveel mogelijk probeer te redden van wat ik over heb van mijn recht om zelf te beslissen wie wat weet van mijn leven met taaislijmziekte. Het lachen wordt nu onderdrukt omdat het hoestbuien veroorzaakt waarbij ik naar adem moet snakken, en ik probeer om helemaal niet te hoesten, waar ik ook ben.
Soms stoor ik me heel erg aan mijn dorpse opvoeding, want iedereen wil alles van me weten en ik vind dat dit behoorlijk betuttelend kan zijn. Een onschuldig 'Hoe gaat het met je?' kan verkeerd geïnterpreteerd worden als 'Hoe red je het?' (alhoewel dit in veel gevallen een juiste interpretatie is.)
Ik heb het advies van een vriend opgevolgd die me zei dat als mij de onvermijdelijke vraag ‘Hoe gaat het met je?’ gesteld werd, ik gewoon moest antwoorden ‘Goed, hoe gaat het met jou?’, waardoor je de vraag rechtstreeks terugkaatst om de aandacht van jezelf af te leiden. Je ontdekt dan al snel:
a) hun oorspronkelijke bedoeling, d.w.z. dat ze je antwoord accepteren en verder gaan met andere vragen, OF je met alle geweld verder willen ondervragen terwijl ze eigenlijk willen dat je details onthult die verder gaan dan de informatie die je uit jezelf zou willen vertellen,
b) dat je wilde dat je hen helemaal vermeden had, omdat ze op jouw vraag reageren met een opsomming van de persoonlijke en gezondheidsproblemen die ze zelf op dat moment hebben.
"…ik heb afleiding nodig, geen bevestiging."
Ik ben steeds minder in staat om mijn achteruitgaande lichamelijke capaciteiten te negeren en daarnaast kreeg ik het gevoel dat ik wilde wegvluchten voor deze indringende vragen, hoe oprecht ze ook mogen zijn. Uiteindelijk vestigen ze alleen maar meer de aandacht op de veranderingen die ik in mijn leven heb moeten aanbrengen om hen een dienst te bewijzen, terwijl ik juist afleiding nodig heb, geen bevestiging.
Ik voel inderdaad dat ik absoluut een ander mens ben dan dat ik 10 jaar geleden was, maar wie is dat niet? Het komt echter door mijn eigen onzekerheden en behoefte aan keuzevrijheid dat dit zo opgeblazen kan worden, soms op het paranoïde af.
Voor mij gaat vertrouwen gepaard met dagen waarop ik me redelijk goed voel. Op slechte momenten van de dag, als ik mijn ademnood niet kan verbergen, probeer ik niet uit huis te gaan. Op zulke momenten is de supermarkt een ware nachtmerrie voor me. Ik kijk dan bij ieder gangpad of ik geen bekenden zie voordat ik er inloop, uit angst dat iemand me iets zal vragen. Als iemand me tien jaar geleden verteld had dat ik iemand zou worden die bij het zien van een bekende een omweg neemt, of die hen voorbij zou lopen en zou doen alsof ik hen niet zag, dan zou ik diegene niet geloofd hebben. Maar toch, het gebeurt…
"Ik blijf maar op een veilige afstand, stel dat het besmettelijk is."
Ik ben me heel erg bewust van mensen die kijken als ik hoest of moeite heb om lucht te krijgen. Ik kan het ze zien denken: ‘Waar heeft zij last van? Ik blijf maar op een veilige afstand, stel dat het besmettelijk is.’ (Let op de angst in hun ogen als je samen met hen opgesloten zit in een lift!) Opmerkingen als “Je zou toch eens moeten stoppen met roken” of “Stik voorzichtig, het kan maar één keer” zijn steevast favoriet bij ieder van ons, dat weet ik wel zeker.
Ik besef dat ik soms zelf mijn eigen ergste vijand ben. Ik kan me plotseling realiseren dat er iemand naar me kijkt of op me af komt, of ik sta op het punt om een hoestaanval te krijgen, of ik kom een kennis tegen, en dan krijg ik daardoor plotseling een paniekaanval. Dit leidt dan uiteindelijk tot een totaal zuurstoftekort en/of een hoestaanval of in het ergste geval tot hemopton (het ophoesten van bloed), waardoor ik zelfs nog meer aandacht trek.
"…gebrek aan plaatsen waar ik me op mijn gemak voel…"
Welnu – waar moet dit allemaal toe leiden, zul je misschien vragen. Ik besef nu dat dit zojuist geleid heeft tot een deprimerende beschrijving van mijn eigen gebrek aan plaatsen waar ik me op mijn gemak voel, waarvan er niet veel zijn buiten mijn eigen huis.
Ik denk dat men mij ervan zou kunnen beschuldigen dat ik deze gelegenheid om anderen deelgenoot te maken (die zich misschien kunnen inleven en zich misschien ook realiseren dat ze niet alleen zijn), aangrijp om mijn verontruste hart te luchten. Maar misschien hoop ik ook wel dat dit gelezen zal worden door diegenen die tot de categorie mensen behoren die in contact komen met mensen met taaislijmziekte en die vragen ‘Hoe gaat het met je?’
Ik weet best dat dit een normale vraag is die door iedereen en aan iedereen gesteld wordt, maar hij heeft zo veel andere bijklanken. Zowel de vragensteller als degene die antwoord geeft, zou rekening moeten houden met een behoefte aan tolerantie van beide kanten. Ik weet vrij zeker dat beiden even goede bedoelingen hebben (meestal!).
Trouwens… hoe gaat het met U?!'
Naam en adres bekend
