België, Europa in een notendop
België is een klein, zeer ontwikkeld en dichtbevolkt
land (38.380 km², 10,3 miljoen inwoners) op het kruispunt van West-Europa,
dat grenst aan de Noordzee, Frankrijk, Duitsland, Luxemburg en Nederland.
België is een van de landen die waren betrokken bij
de oprichting van de Europese Gemeenschap. De hoofdstad, Brussel, is
ook de hoofdstad van de Europese Unie. Het land werd in 1830 onafhankelijk
en is een parlementaire democratie met een constitutionele monarch.
Het is een federale staat met 3 relatief autonome regio's: Vlaanderen
in het noorden, Wallonië in het zuiden en Brussel in het midden.
De federale regering is verantwoordelijk voor buitenlands beleid, defensie,
inkomstenbelasting en sociale zekerheid.
Zestig procent van de Belgen spreekt Nederlands (of Vlaams),
minder dan 40% spreekt Frans en een kleine minderheid spreekt Duits.
De meeste Belgen zijn echter meertalig. België is Europa in een
notendop, multicultureel en meertalig. De geschiedenis van België
is altijd verbonden geweest met zowel commerciële als culturele
contacten en een groot deel van haar karakter is ontstaan door haar
rol als het trefpunt van West-Europa. Met het behoud van klassieke gebouwen
en historische tradities heeft het land heeft veel van haar oude charme
behouden. Het landschap wordt gekenmerkt door vlakke kustvlakten in
het noordwesten (met 66 km zandstranden - maar vaak koud!), golvende
heuvels in het midden en rotsachtige bergen en het bosgebied de Ardennen
in het zuiden.
Toeristen zeggen wel eens dat ze zich België alleen
herinneren als “het kleine landje waar ze doorheen kwamen”.
Maar als ze de tijd nemen voor een ontdekkingsreis langs onze rijke
culturele erfenis qua architectuur, de schilderijen, wandtapijten, beeldhouwwerken
en onze keuken, dan noemen ze ons vaak “het best bewaarde geheim
van Europa”. U kunt dagen doorbrengen met bezoeken aan middeleeuwse
steden, oude stadjes, gotische kathedralen, rijke musea, stadhuizen,
kastelen en carillons. Hoewel u naast Brugge en Brussel natuurlijk meer
plaatsen kunt bezoeken, zijn deze de beste twee “eerste happen”
van België. Brussel is een van Europa's mooiste steden, bekend
vanwege het indrukwekkende stadsplein dat is omgeven door gildehuizen
met puntgevels. Brugge is een middeleeuwse stad die prachtig bewaard
is gebleven. Maar misschien besluit u om het grootste deel van de tijd
door te brengen in onze cafés, waar u een keuze kunt maken uit
een selectie van 400 verschillende plaatselijke bieren, of onze wereldberoemde
chocoladewinkels of onze restaurants, die bekend staan om hun gastronomische
reputatie waar de Fransen jaloers op zijn!
Internationale onderzoeken tonen aan dat de levensstandaard
in België een van de hoogste ter wereld is, wat blijkt uit het
voedsel, de huisvesting, gezondheidszorg, het onderwijs en de infrastructuur;
maar ook de hoge productiviteit, lage armoede en de waardering van buitenlanders
die in België verblijven. De levensverwachting is 78,6 jaar (82
voor vrouwen), het geboortecijfer is 10,5/1000 en de kindersterfte ligt
op 4,7/1000.
De moderne particuliere ondernemingseconomie in België
heeft geprofiteerd van de centrale geografische ligging, het zeer uitgebreide
transportnetwerk en de gevarieerde industriële en commerciële
basis. De meeste Belgen werken in dienstverlening (73%) of industrie
(25%) en slechts 2% is actief in landbouw. De industrie is vooral geconcentreerd
in het dichtbevolkte Vlaamse deel in het noorden. Een belangrijk en
groeiend probleem is het hoge werkloosheidscijfer van 12%. Daarnaast
heeft het milieu zwaar te lijden onder menselijke activiteiten door
urbanisatie, het dichte transportnetwerk, de industrie en intensieve
landbouw en veeteelt.
Cystic Fibrosis in België
Er zijn ongeveer 900 CF-patiënten bekend in België.
Bijna 50 % is 18 jaar en ouder¹.
Er is nog geen neonataal onderzoeksprogramma, maar verschillende klinieken
doen een IRT-test bij pasgeboren baby's. De gemiddelde leeftijd waarop
diagnose wordt gesteld is lager dan 8 maanden en 80% wordt gediagnosticeerd
voor het derde levensjaar. De CF-diagnose wordt meestal geopperd bij
aanhoudende ademhalingssymptomen (37%), chronische diarree & slechte
opname (26%), niet groeien (24%), neonataal onderzoek (15%) en meconium
ileus (14%)². De meest voorkomende mutaties onder de Belgische
CF-bevolking zijn 
F508 (71,4%), G542X (2,9%) en N1303K (2,5%).² In België is
CF bekend onder de term “mucoviscidose”.
Hoog niveau CF-zorg
De meeste van de patiënten krijgen vervolgbehandelingen
in een van de 7 erkende CF-centra. Sinds 1999 kunnen ziekenhuizen zorg
van hoog niveau verlenen en kunnen voor iedere CF-patiënt die is
geregistreerd in hun kliniek financiële steun krijgen van het Nationale
Ziekenfonds . Een hoge standaard van CF-zorg wordt gedefinieerd als
optimale servicevoorziening in vorm van regelmatige evaluatie, controle
en behandeling die nodig is voor de best mogelijke resultaten voor CF-patiënten.
Om erkend te worden, moet een CF-centrum regelmatige klinische evaluaties
bieden (ten minste 4 bezoeken per jaar) en controleren op complicaties
door een gespecialiseerd multidisciplinair CF-team dat bestaat uit een
CF-specialist, verpleegkundige, fysiotherapeut, diëtist/voedingsdeskundige,
maatschappelijk werker, psycholoog en microbiologisch specialist. Een
centrum moet minimaal 50 patiënten hebben, maar meeste centra verzorgen
nabehandelingen aan meer dan 100 patiënten. Alle centra hebben
een zeker scheidingsbeleid om het risico van kruisbesmetting te voorkomen.
 |
België
is een van de toonaangevende landen op het gebied van CF-fysiotherapie
|
Belgium is one of the leading countries in CF physiotherapy,
with a very active national CF Physiotherapy Group, headed by Jean
Chevaillier, who is well known for his development and refinement of
airway clearance techniques, such as the very efficient autogenic drainage
method. Most patients have access to a specialised CF
therapist in or nearby their hometown, with an average of 3 to 5 therapy
sessions a week.
Patients needing a more intensive treatment or education programme can
go to one of our two national CF rehabilitation centres. The Zeepreventorium
in De Haan at the Flemish coast welcomes patients from all over Europe.
België is een van de toonaangevende landen op het gebied van CF-fysiotherapie
met een erg actieve nationale CF-fysiotherapiegroep, geleid door Jean
Chevaillier, bekend vanwege zijn ontwikkeling en verfijning van technieken
voor het schoonmaken van luchtwegen, zoals de zeer efficiënte autogene
drainagemethode. De meeste patiënten hebben toegang
tot een gespecialiseerde CF-therapeut in of nabij hun woonplaats, met
gemiddeld 3 tot 5 sessies per week.
Patiënten die een intensievere graad van behandeling of onderwijsprogramma
nodig hebben kunnen bij een van de twee nationale CF-revalidatiecentra
terecht. Het Zeepreventorium in De Haan aan de Vlaamse kust verwelkomt
patiënten uit geheel Europa.
Een retrospectief onderzoek naar alle CF-longtransplantaties
toont aan dat tussen 1988 en 2004 100 CF-patiënten in België
een longtransplantatie ondergingen. De overlevingsstatistieken zijn
positief vergeleken met overlevingsgegevens vermeld door de Registratie
van de Internationale Maatschappij voor Hart- en Longtransplantatie.
Relevante longfunctieparameters bij transplantatiepatiënten zijn
uitstekend. Statische overleving van 91, 82, 67, 59, 47 en 25 % na respectievelijk
3 maanden, 1, 3, 5, 7 en 10 jaar. In januari 2004 waren zevenenvijftig
patiënten die een longtransplantatie ondergingen in leven na gemiddeld
36 maanden (termijn 1-150) na operatie. De gemiddelde geforceerde vitale
capaciteit is 83 (+/-SD 19) % en de gemiddelde geforceerde ademvolume
in 1 seconde is 83 (+/- 23) %.³
Hoewel België een van de beste sociale zekerheidsstelsels heeft
ter wereld, is CF nog steeds een dure ziekte voor patiënten en
hun gezin. Het gezondheidsstelsel is behoorlijk ingewikkeld en niet
altijd aangepast aan complexe ziekten aan meerdere organen zoals CF.
Om overbelasting van de medische zorg te voorkomen, werd in België
een systeem van ‘eigen risico’ geïntroduceerd. Dit
betekent dat bij de meeste behandelingen de patiënten een klein
deel zelf moeten betalen. Omdat CF-patiënten veel verschillende
behandelingen en medicatie nodig hebben, kunnen die ''kleine' deeltjes
oplopen tot grote bedragen. Voor CF-patiënten zijn
sommige essentiële medicijnen gratis, zoals enzymen, vitaminen
(pas sinds eind 2004), bepaalde antibiotica, bv. Tobi en DNase. Ieder
5 jaar is een nieuwe verstuiver gratis verkrijgbaar, maar patiënten
moeten betalen voor reserveonderdelen en reparatie. Voor andere behandelingen
moeten CF-patiënten ‘eigen risico’ betalen, bv. voor
sondevoeding, fysiotherapie, sommige antibiotica, ziekenhuis- en artsbezoeken.
Andere behandelingen moeten geheel door de patiënt worden betaald,
zoals energiedrankjes en toestellen voor fysiotherapie, bv. tril- en
PEP-systemen. Vorig jaar gaf onze vereniging € 250.000,- uit voor
de financiering van dure behandelingen of hulp aan patiënten wanneer
de CF-zorg te zwaar op het gezinsbudget drukt.
De Belgische CF-vereniging helpt CF-patiënten
en families in alle lagen van de bevolking
In 2006 vieren wij onze 40ste verjaardag. Ons hoofddoel
is het verbeteren van de levenskwaliteit van alle CF-patiënten
en hun gezin in België. Meer dan 90% van de CF-patiënten en
hun families zijn lid van onze vereniging. We werken nauw samen met
alle CF-centra, specialisten, aangesloten gezondheidswerkers en natuurlijk
de patiënten en gezinnen. Deze nauwe samenwerking is een van de
grootste krachten van onze vereniging.
Twaalf medewerkers bieden een uitgebreide reeks van diensten aan de
CF-gezinnen, waaronder informatie, psychologische ondersteuning, gezinsbijeenkomsten,
gratis huur van medische apparatuur, goedkoop thuisbezorgen van speciale
voedingsproducten, ziekenhuisbezoeken, financiële hulp en juridische
en sociale steun. We oefenen druk uit op autoriteiten voor betere vergoedingen
en toegang tot optimale zorg en sociale diensten. Ons principe is dat
iedere CF-patiënt in België toegang moet hebben tot optimale
zorg en we helpen hen met het verkrijgen van de juiste informatie, juridische
steun en, indien nodig, praktische en financiële hulp.
We hebben internetgroepen gemaakt voor CF-ouders, -kinderen
en -volwassenen, om zo patiënten en families in staat te stellen
ervaringen en ideeën uit te wisselen zonder het risico van kruisbesmetting.
Naast het ondersteunen van families en patiënten,
is het onder de aandacht brengen een belangrijk doel. Ieder jaar organiseren
we een nationale CF-dag om het publiek te informeren over de ziekte,
bewustzijn en solidariteit te verhogen en alle vormen van discriminatie
uit de wereld te helpen. We proberen dit te bereiken door een nationaal
evenement te organiseren (met beroemdheden) en contact te leggen met
de nationale en regionale pers, die de levensverhalen van CF-patiënten
en hun familie voor het voetlicht brengt. Gemiddeld komen CF-patiënten
en onze vereniging zo'n 200 keer per jaar in een of ander medium ter
sprake.
We bieden financiële hulp aan CF-centra, zodat zij
in staat zijn optimale multidisciplinaire en patiëntvriendelijke
zorg te bieden, en we financieren de deelname van CF-teamleden aan wetenschappelijke
conferenties. We organiseren jaarlijks een nationale bijeenkomst van
CF-centra, met internationale sprekers en workshops, en reguliere platforms
voor alle disciplines van het CF-team, waar zij de kans hebben om ervaringen
uit te wisselen en toe te werken naar een consensus.
Tot slot financiert onze vereniging klinische onderzoeksprojecten en
de Belgische CF-registratie.
Wij hebben het geluk dat een grote groep mensen geld ophaalt
en doneert voor onze vereniging zodat wij deze activiteiten kunnen realiseren.
Helaas ontvangen we geen geld van de overheid. We zijn geheel afhankelijk
van privé-donaties (via mailings), solidariteitsacties (bv. sportevenementen,
sponsorwandelingen, concerten, schoolevenementen), enige sponsoring
door industrie en de verkoop van kerstkaarten en... Belgische chocola!
We willen graag onze ervaringen delen met andere landen.
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de Belgische Mucovereniging
via karleen@muco.be, of via onze website: www.muco.be
Wist u dat…
 |
Marktplein Brussel |
• Julius Caesar de
Belgen omschreef als “de dapperste van alle mensen die in Gallië
wonen ”
• de ‘beroemdste Belg “Manneken Pis”
is een kleine jongen die… plast (een beeld op het marktplein in
Brussel), naast andere beroemdheden natuurlijk zoals Mercator, Vesalius,
Van Eyck, Bruegel, Rubens, Memling, Ensor, Magritte, Horta, Vader Damien,
Hercule Poirot, Simenon (Maigret), Adolphe Sax, Eddy Merckx en niet
te vergeten Solvay
• In 2004 stonden twee Belgische
tennisspeelsters, Justine Henin en Kim Clijsters, op nummer één
van de wereldranglijst
• ‘French fries’ komen oorspronkelijk uit België
en Belgen dopen hun ‘frites’ in mayonaise
• België is een van de weinige plekken die vanaf de
maan is te herkennen (naast de Chinese Muur), vanwege het goedverlichte
dichte wegenstelsel
• Antwerpen, een van de belangrijke Belgische steden, is
's werelds hoofdstad van de diamanthandel
• België heeft het grootste “zonnestelsel”
ter wereld, op de schaal van 1/40 miljoen, genaamd Space for CF. De
Belgische CF-vereniging heeft 11 kunstwerken van de zon, aarde en planeten
geplaatst in geheel België, om de verschillende aspecten van leven
met CF te laten zien. Bijvoorbeeld Mars staat voor het gevecht tegen
de ziekte, Venus voor de liefde van mensen die voor CF-patiënten
zorgen en Saturnus, god van de landbouw, voor de voedingsproblemen.
¹ database Belgische CF-Vereniging, juni 2005
² gegevens van het Belgisch Mucoviscidose Register BMR-RBM, 2002
³ samenvatting 21-01-2004 ‘Encouraging results of lung transplantation
for CF in Belgium’, C. Knoop e.a.
Opmerking van de redactie: Ga
voor meer informatie over België naar: http://www.visitbelgium.com/
