Van Laura Rothenberg
Recensie door Dawn Stevens McGuinness
Breathing for a Living (ademen om te leven)
is een toepasselijke titel voor dit indrukwekkende boek van Laura Rothenberg
omdat het leven van de auteur inderdaad helemaal om ademen is gaan draaien.
Dit boek is een keiharde eerlijke en aangrijpende kijk
op de psyche van een jonge vrouw die probeert een herculische opgave
te volbrengen: taaislijmziekte (CF) en de bijbehorende complicaties
combineren met de levensstijl en vereisten van het studentenleven. Omdat
ze de memoires voor een van haar lessen op Brown University heeft geschreven,
ontmoeten we Laura een dag voor haar 19e verjaardag voor het eerst;
ze vertelt dan dat ze met een midlife crisis worstelt. Dat klinkt misschien
nogal melodramatisch. Maar, zoals Laura uitlegt, is de middelbare leeftijd
voor patiënten met taaislijmziekte eigenlijk eerder 15, dus is
haar crisis technisch gezien zelfs een paar jaar aan de late kant. Ze
ziet eruit als iedere gewone studente van haar leeftijd en het is bijzonder
dat ze nog 30 baantjes kan zwemmen (ik vroeg me toen ze dat zei af of
ik wel dezelfde ziekte heb).
Maar, in tegenstelling tot de meeste 19-jarigen, vertelt
ze dat ze elke dag over de dood nadenkt en moet ze nu een levensbelangrijke
beslissing nemen: of ze wel of geen dubbele longtransplantatie laat
uitvoeren.
Let op lezers: in dit boek wordt niets mooier weergegeven
dan het is. Laura’s openheid stelt haar in staat over dingen te
praten die veel van ons waarschijnlijk wel denken maar niet zeggen.
Ze schrijft zo recht voor zijn raap dat een lezer zich soms een voyeur
van haar intiemste gedachten voelt.
Laura schrijft: “Ik kan niet over de toekomst schrijven. Ik kan
er niet eens over fantaseren omdat ik bang ben dat dat ongeluk brengt.”
Ze schrijft over vrienden die CF hadden en overleden zijn en over het
gevoel “de enige te zijn die over is.” Dit is het soort
gedachten dat Laura in de loop van het boek met de lezer deelt die het
boek nuttig maken voor mensen die zich afvragen hoe het is met een ziekte
als CF te leven. Dergelijke fragmenten zijn ook geruststellend voor
diegenen onder ons die CF hebben omdat ze ons laten zien dat we niet
de enigen zijn.
Als Laura's gezondheid begint te verzwakken, schrijft ze: "Dit
krijg ik nou omdat ik langer leef. Niet duizend dollar, of een auto,
of zelfs maar een dagje winkelen, wat bloemen of een prijs; nee, ik
krijg alleen maar meer medische problemen."
Verlies, pijn, schuld, eenzaamheid, achter worden gelaten of vergeten
worden, angst om toekomstplannen te maken – dit zijn maar een
paar van de emoties die Laura mooi opschrijft wanneer ze een transplantatie
overweegt. Ze schrijft,"Misschien is het zo ver. Ik moet lichamelijk
en emotioneel sterk zijn. Maar ik moet er klaar voor zijn. Ik moet dit
pas doen als ik geloof dat ik geen andere keus meer heb en ik weet niet
of ik daar al helemaal van overtuigd ben."
Maar een maand later besluit ze ervoor te gaan, en ze vertelt over de
kwelling van het wachten op longen terwijl haar gezondheid elke dag
achteruit gaat, achteruit holt. Laura vecht met diepe eenzaamheid en
verdriet terwijl het leven rondom haar verder gaat. Op het ene moment
is ze omringd door vrienden maar even later wordt ze gekwetst door anderen
die geen contact houden. Ze geeft toe: "Waar ik nu het bangst voor
ben is eenzaamheid… Ik wil geen klus op iemands afvinklijstje
zijn." Ik denk dat veel CF-patiënten dit gevoel kennen.
Om eerlijk te zijn, ik heb al eens eerder geprobeerd Breathing For A
Living te lezen. Ik kwam tot pagina 54 en ben toen gestopt met lezen.
Ik weet heel goed waarom ik stopte met lezen: ik voelde me er ongemakkelijk
bij. Aan de ene kant voelde ik me als een ramptoerist bij een gruwelijk
auto-ongeluk. Ik weet dat ik niet zo moet staren, maar ik wil wel zien
wat er gebeurt. Aan de andere kant raakte mijn geduld op en vond ik
Laura niet zo aardig als ik verwacht had. Ook al klink ik nu misschien
moralistisch, eerlijk gezegd vond ik de auteur geneigd tot zelfmedelijden
en een verwende instelling. Laura had duidelijk een bevoordeeld leven
waardoor ze zich niet druk hoefde te maken over een aantal van de problemen
waarmee veel CF-patiënten te maken krijgen, zoals financiële
en dagelijkse verplichtingen. Ze leek een geweldig vangnet te hebben,
maar ik denk niet dat ze dat doorhad. Ik was ook verbaasd dat haar donor
maar zo kort vermeld werd. Het feit dat ze alleen nieuwe longen zou
krijgen als er iemand anders zou overlijden leek bijna verloren te gaan.
Ik moet ook toegeven dat er een aantal hiaten waren die ik graag gevuld
had gezien. Zo staat er in het boek veel over de complicaties en afstoting
die Laura overkwamen de eerste maanden na de transplantatie, maar niets
over die belangrijke eerste weken met haar nieuwe longen. Tegen het
eind van het boek krijg je te horen dat Laura verliefd is, maar niet
hoe, wanneer of waar. Ze vertelt zoveel andere details; ik vond het
vreemd dat ze niets vertelt over degene die haar hart veroverd heeft.
En, ten slotte, Hoofdstuk Vijf - 61 pagina's - 25 procent van het boek-
is gewijd aan bijdragen van vrienden en familie over Laura's lijdensweg,
hoe het voor hen was, et cetera. Om het bot te zeggen: één
of twee van deze bijdragen was wel voldoende geweest. Ik vond deze herinneringen
eerder te veel van hetzelfde en vervelend dan ontroerend.
Van alle recensies die op de kaft van het boek zelf staan, is er maar
één waar ik het echt mee eens ben: "Haar stem blijft
lang nadat het boek gesloten is in het hoofd van de lezer weerklinken."
Dit is waar: Laura’s woorden waren als een zware last die ik dagenlang
met me heb meegedragen nadat ik het boek uit had gelezen, waardoor ik
hoopte dat mijn leven nooit alleen om adem zal draaien.
Uitgeverij:
Hyperion Special Markets
77 West 66th Street
New York, NY 10021
www.HyperionBooks.com
ISBN 1-4013-0059-6
