De Internationale Fysiotherapie Groep Cystic Fibrosis

Dr. Brenda Button, voorzitter

De International Physiotherapy Group for Cystic Fibrosis (IPG/CF) is een in 1986 opgericht internationaal werkend comité. De IPG/CF is ontstaan toen Liliane Heidet, een van de oprichters, en haar collegae zich inschreven bij de toenmalige voorzitter van de Scientific Medical Advisory Committee (SMAC), Prof. John Mangos, om toegelaten te worden als leden van SMAC dat in 1986 was goed gekeurd en vanaf toen was de IPG/CF geboren. Sinds die tijd is de IPG/CF verbonden aan de moederorganisaties ICF(M)A en IACFA via de SMAC. Fysiotherapeuten ondervinden veel professionele betrokkenheid en ondersteuning van de SMAC gedurende die tijd. De IPG/CF is alle leden van de SMAC, zowel de huidige als die in het verleden, erg dankbaar die de IPG/CF van professionele, financiële en peer ondersteuning hebben voorzien de afgelopen twee decennia.

Onlangs hebben zich grote veranderingen voorgedaan in de organisatie structuur van het hart van de IPG/CF. De ICF(M)A (International Cystic Fibrosis (Mucoviscidosis) Association), de IACFA (International Association of CF Adults) en de Scientific Medical Advisory Committee (SMAC), waar de IPG/CF onderdeel van uitmaakt, zijn samengegaan om de overkoepelende organisatie Cystic Fibrosis Worldwide (CFW) te vormen. In de toekomst zal de voorzitter van het comité van CFW de IPG/CF raad representeren.

De IPG/CF bestaat uit een raad met een voorzitter, een vice-voorzitter, penningmeester en secretaris samen met nationale contactpersonen in elk deelnemend land. Alle landen zijn welkom lid te worden. Om voor de raad gekozen te worden, moet de genomineerde contactpersoon zijn of geweest zijn voor een van de deelnemende landen.

De doelstellingen van de IPG/CF zijn:
• Hoog niveau van fysiotherapeutische behandelingen stimuleren bij patiënten met Cystic Fibrosis (CF).
• Nauwgezet onderzoek binnen de fysiotherapie stimuleren voor patiënten met CF.
• Het verspreiden van informatie en kennis van fysiotherapie in de behandeling van patiënten met CF.
• Het bevorderen van wereldwijde communicatie met en tussen de contactpersonen en belangengroepen m.b.t. respiratoire zorg.
• Het vergroten van de kennis en het begrip van CF bij zowel medische en andere professionals als het gewone volk.
• Fysiotherapeuten te representeren bij het comité van CFW.

De taken voor de nationale contactpersonen zijn:
• Waar mogelijk de doelstelling van de IPC/CF in hun land vervullen.
• Verspreiden, voor zover toepasselijk, van informatie van het comité onder geïnteresseerde personen in hun land.
• Een schriftelijk jaarverslag presenteren aan het comité tijdens de algemene jaarvergadering van de IPG/CF om in de nieuwsbrief geplaatst te worden.
• De aanbevolen jaarlijkse contributie voor contactpersonen betalen of een donatie aan de penningmeester van het comité voor de 31 maart ieder jaar.
• Correspondentie ontvangen van het comité, zoals twee keer per jaar de nieuwsbrief.
• Er kan een lijst met nationale contactpersonen worden gevraagd door de secretaris van de IPG/CF of door ieder ander lid van het comité Kijk voor verdere informatie op de website van de IPG/CF.


Het aantal deelnemende landen is gestaagd gegroeid de laatste twee decennia. Op dit moment zijn er 51 IPG/CF deelnemende landen. Hieronder volgen de deelnemende landen en hun huidige contactpersonen:

Redactie: Een lijst met emailadressen van alle contactpersonen kan worden gedownload van: www.cfww.org/ipg-cf/

De groep heeft een informatie boekje ontwikkeld voor fysiotherapeuten, getiteld: ‘Physiotherapy in the treatment of cystic fibrosis’. De meest recente versie (derde druk) is gepubliceerd in 2002. Dit informatieboekje, ook wel “Blue Book” genoemd, is zo geschreven dat de verschillende, beschikbare technieken voor fysiotherapeuten die mensen met CF behandelen, kort beschreven worden samen met een referentie lijst met publicaties die een wetenschappelijk ondersteunende basis geven voor de verschillende technieken. Een comité is samengesteld om een vierde editie te ontwikkelen. Er zullen twee versies komen, een voor fysiotherapeuten en een voor mensen met CF, hun familie, verzorgers en vrienden.

De IPG/CF geeft twee keer per jaar een nieuwsbrief uit die naar alle landcontactpersonen wordt gemaild voor verspreiding naar hun nationale centra en aangesloten fysiotherapeuten. De nieuwsbrief wordt ook op de CFW website geplaatst. In de nieuwsbrief staan verslagen van lopende zaken van de IPG/CF raad, verslagen van landencontactpersonen, informatie over komende conferenties en verslagen van Europese en Noord-Amerikaanse CF conferenties en het bevat een lijst met contactgegevens van alle huidige contactpersonen over de hele wereld.

We zijn erg blij dat Chiron “The Chiron Best Care Scholarship” (CBCS) beschikbaar stelt. Het is een educatieve beurs met als doel een grotere ondersteuning geven aan de CF gemeenschap. De CBCS werd geïntroduceerd in 1999 bij gespecialiseerde CF zusters. Het werd voor het eerst gepromoot voor fysiotherapeuten in de IPG/CF nieuwsbrief in 2001 op instructie van Sandra Gursli, de toenmalige voorzitter van de IPG/CF. Het is de bedoeling dat dit een jaarlijkse toekenning wordt. De winnaar krijgt 2500 Euro om tijd door te brengen in een internationaal erkend CF centrum goedgekeurd door de IPG/CF raad. De nieuw verworven kennis en ervaring worden gepresenteerd op de eerst volgende IPG/CF algemene jaarvergadering. Iedere fysiotherapeut die hiervoor in aanmerking wil komen, moet schriftelijk details kunnen overleggen op het sollicitatieformulier inclusief:

• De voorkeur van een centrum voor de studie
• Wat zij hopen te bereiken door een bezoek
• Hoe patiënten en collegae van deze ervaring kunnen profiteren
• Hoe ze van plan zijn de kennis in hun land over te brengen

Er is een puntensysteem ontwikkeld om objectief de beste kandidaat te bepalen voor de beurs.

De volgende fysiotherapeuten hebben de beurs ontvangen: De allereerste winnaar was Angela Potter uit Adelaide, Australië die samen met Jean Chevaillier studeerde aan het Zeepreventorium in België in 2002, gevolgd door Sumita Gupta uit New Delhi in India, in 2003 die tijd door gaat brengen met Brenda Button in het Alfred Hospital in Melbourne in mei 2005. Om persoonlijke redenen heeft ze de uitvoering van de beurs uitgesteld tot dit jaar. De winnaar in 2004 was Osman Coban uit Turkije, die een week met Filip Van Ginderdeuren in Brussel, België doorbracht en in 2005; de winnaar is Maria Cecilia Rodriquez uit Buenos Aires, Argentinië die mee gaat lopen met Louise Lannefors in het Lund University Hospital in Zweden.

Sumita Gupta’s aspiraties om te solliciteren op de beurs vat sprekend samen hoe Chiron, met de beschikbaar stellen van deze genereuze beurs, echt verschil kan maken in de levens van mensen met CF over de hele wereld. Sumita behandelt patiënten met CF, al drie jaar voor haar aanvraag, in een relatief nieuw CF centrum in New Delhi, India.

In India is CF pas sinds een paar jaar gediagnosticeerd. Op het moment van haar aanvraag waren er 120 patiënten geregistreerd in het nieuwe CF centrum in Delhi, die de polikliniek bezochten en die klinische zorg kregen in geval van luchtweginfecties, ondervoeding en andere CF complicaties. Sumita zegt dat, omdat India een ontwikkelingsland is met een grote populatie, dit kleine groepje CF patiënten slechts het topje van de ijsberg moet zijn.

Sumita gaat een aantal weken meelopen in het Alfred Hospital in Melbourne, Australië om nieuwe methoden te leren binnen de fysiotherapie bij CF en hoe multidisciplinaire gezondheidszorg is georganiseerd om deze groep patiënten van dienst te zijn. Sumita gelooft dat als ze de nieuwste fysiotherapeutische technieken beheerst en ervaart hoe een gevestigd CF centrum werkt, de moraal van de patiënten in de Delhi CF kliniek zal verbeteren en de andere werknemers die in de unit werken gemotiveerd worden om aan de aspiraties van de CF gemeenschap te beantwoorden. Sumita is van plan de kennis, vaardigheden en ervaring die zij heeft opgedaan te verspreiden door directe patiëntenzorg aan de gemeenschap en het gezondheidszorgsysteem en het geven van scholing aan ouders en het trainen van CF personeel op verschillende plaatsen in het land.

Van links naar rechts: Liliane Heidet, Carien Beurskens, Kitty Löwensberg, Louise Lannefors en Sandra Gursli

We verheugen ons op het voortzetten van de samenwerking met de CF gemeenschap en een ieder die meer informatie over onze groep wil en over wat we kunnen bieden, kan contact met ons opnemen via onderstaande emailadressen: