Volgens vele medisch deskundigen is cystic fibrosis een ziekte die alleen de blanke bevolking treft. Daarom werd tot tien jaar geleden CF uiterst zeldzaam geacht op het Indiase subcontinent. In recente rapporten wordt echter gesuggereerd dat Indiase kinderen inderdaad CF hebben. In India wordt dit echter nog steeds foutief gediagnosticeerd en uitgelegd.
Door gebrek aan onderzoek zijn de precieze cijfers over CF onder de Indiase bevolking onbekend. Schattingen over de verspreiding van CF onder de migrantenbevolking in Groot-Brittannië en de VS variëren van 1 op 10.000 tot 1 op 40.000. Er zijn geen grote bevolkingsonderzoeken die een duidelijk beeld geven over de consequenties van de ziekte in India. En door het gebrek aan deze belangrijke gegevens, krijgt CF niet de benodigde aandacht van beleidsmakers. Zelfs als CF in India bij 1 op 10.000 geboorten voorkomt, worden er jaarlijks 3000 kinderen met cystic fibrosis geboren in verschillende delen van India. Dan zou India nu het grootste aantal inwoners met CF ter wereld hebben.
De huidige stand van zaken van CF-diensten in India
In de meeste landen in Europa, VS en Zuid-Amerika zijn CF-diensten goed opgezet en is de levensverwachting van CF-patiënten aanmerkelijk verbeterd.
Tot 1999 waren er echter geen CF-diensten in India. Het All India Institute of Medical Sciences (AIIMS) (Indiaas instituut voor medische wetenschap) in New Delhi startte CF-diensten op met financiële steun van de International Cystic Fibrosis (Mucoviscidosis) Association (Internationale Cystic Fibrosis Associatie), nu bekend als CFW.
Sindsdien zijn centra opgericht aan de Post Graduate Institute of Medical Education and Research (Postuniversitair instituut voor medische opleiding en onderzoek) Chandigarh en het Christian Medical College (Christelijk Medische Universiteit) Vellore in het Hinduja-ziekenhuis in Mumbai. Deze centra bieden diagnostische faciliteiten en klinische zorg aan CF-patiënten.
 |
Dr. Kabra speaks at ECFS conference |
Op dit ogenblik doet een groep artsen van AIIMS onderzoek naar CF om de zorg voor CF-patiënten te verbeteren en het genetische profiel van Indiase patiënten te vinden. Daarnaast behandelt AIIMS momenteel meer dan 200 gediagnosticeerde patiënten.
Kennis over CF is in India beperkt omdat CF-zorg niet in het medisch curriculum zit, met als resultaat dat de diagnostische diensten niet in het hele land zijn opgezet en de meeste afgestudeerde medici waarschijnlijk geen enkele bevestigde CF-casus hebben.
Om alle CF-patiënten in India te identificeren en hen de juiste zorg te bieden, moet er bewustwording over de ziekte komen onder artsen en in de gemeenschap. Grotere kennis kan helpen bij het opzetten van diagnostische en klinische zorgdiensten in verschillende delen van India. Vroegtijdige diagnose en juiste behandeling zijn de sleutels tot verbeterde levensverwachting en levenskwaliteit van deze patiënten.
Waarom is CFW in India?
De meeste ontwikkelde landen hebben gevestigde CF-associaties die helpen bij de hulp aan deze patiënten. Voor een resultaat op de lange termijn wil CFW zich concentreren op het opzetten van een CF-associatie in India om daar alle patiënten die aan CF lijden te bereiken. Tot de belangrijkste doelen van CFW behoren het bekend maken van CF in India, ondersteunende activiteiten die zorg bieden aan alle CF-families en het versterken van het opzetten van een Indiase CF-stichting.
|
CFW zal met partners in India werken om de bestuurlijke, financiële en juridische vaardigheden van de Indiase CF-stichting te vergroten en de ontwikkeling van relaties met plaatselijke NGO-netwerken die zich richten op erfelijke chronische ziektes te ondersteunen. CFW zal ook werken aan het uitbreiden van contacten tussen die plaatselijke NGO's en de openbare en particuliere sectoren door heel India en de internationale CF-gemeenschap. Bij het verspreiden van informatie en het opzetten van een CF-stichting in India zal CFW in eerste instantie werken met faculteitsleden van AIIMS om de werkelijke verspreiding van CF in India te identificeren.
Hoe kunnen we mensen met CF in India bereiken?
CF wordt mogelijk nog niet herkend in landen als India, Pakistan, Sri Lanka en Bangladesh. Als daarnaast klinisch medici geloven dat CF onder hun bevolking niet voorkomt, zoals we zien in India, zullen ze het niet overwegen in een differentiële diagnose. Een betere bekendheid met CF en de groeiende beschikbaarheid van diagnostische testen (de zweettest en/of DNA-test) leidt vaak tot de identificatie van een hoger aantal getroffen personen en dit zal ook in India gebeuren.
In de afgelopen twintig jaar is CF vaker gediagnosticeerd in Latijns-Amerika, het Midden-Oosten en populatie afkomstig van het Indiase subcontinent die zijn geëmigreerd naar West-Europa, wat erop duidt dat CF veel voorkomt onder de inwoners van India en Pakistan die in hun vaderland zijn gebleven.
Verder heeft India een zeer grote verscheidenheid aan mensen met enorme verschillen in socio-economische status. Elk gezin heeft toegang tot een consult met een kinderarts, maar patiënten moeten onderzoeken en behandeling uit eigen zak betalen. In India wordt dit bepaald door de unieke sociaal-economische status van mensen en hun toegang tot beschikbare verzorging op grond van geografie. Bijvoorbeeld: dr. Kabra, die patiënten behandeld in AIIMS, verkreeg betere resultaten bij zijn patiënten door zijn poliklinische diensten zo te reorganiseren dat kinderen afspraken maakten om op een bepaalde datum terug te komen voor de vervolgbehandeling. Grotere bekendheid gekoppeld aan meer CF-faciliteiten zal duidelijke de beste kans zijn om CF-patiënten te bereiken in heel India en de aangrenzende regio's.
Bij AIIMS is de gemiddelde leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld 54 maanden (3-154 maanden). Men vermoedt dat het merendeel van degenen die aan CF lijden, sterven door ondervoeding en ademhalingcomplicaties voordat de diagnose wordt gesteld. Er bestaat geen twijfel dat medische studenten moeten leren over CF en medici ervan overtuigd moeten worden dat CF voorkomt in India. Deze groep moet toegang krijgen tot de juiste behandeling, waaronder vooral vervanging van alvleesklierenzymen en de verpleging van het multidisciplinaire CF-team.
Het is noodzakelijk dat CFW financiering vindt, zowel voor het voortzetten van de waardevolle diensten die door AIIMS aan huidige CF-patiënten worden geboden, als het ondersteunen van nieuwe initiatieven gericht op het verbeteren van de levensverwachting en leefkwaliteit voor alle CF-patiënten in India.
Feiten over India
De bevolking van de Indus-vallei is een van de oudste in de wereld en dateert van minstens 5000 jaar geleden. Arische stammen uit het noordwesten vielen ongeveer 1500 voor Christus binnen. Door het samengaan met de vroegere Dravidische inwoners ontstond de klassieke Indiase cultuur. Arabische invallen in de 8e eeuw en Turkse in de 12e eeuw werden aan het eind van de 15e eeuw gevolgd door die van Europese handelaren.
|
In de 19e eeuw had Groot-Brittannië politieke macht over vrijwel het gehele Indiase grondgebied. Indiase strijdkrachten in het Britse leger speelden een belangrijke rol in beide wereldoorlogen. Geweldloos verzet tegen het Britse kolonialisme, geleid door Mohandas Gandhi en Jawaharlal Nehru mondde in 1947 uit in onafhankelijkheid. Het subcontinent werd verdeeld in de seculiere staat India en het kleinere islamitische land Pakistan. Een derde oorlog tussen de twee landen in 1971 resulteerde in de afscheiding van Oost-Pakistan: Bangladesh. Ondanks een indrukwekkende groei van economische investeringen en productie, heeft India te maken met acute problemen zoals het voortdurende geschil met Pakistan over Kashmir, enorme overbevolking, verslechtering van het milieu, enorme armoede en etnische en religieuze conflicten.
Locatie
Het zuiden van Azië, grenzend aan de Arabische Zee en de Golf van Bengalen, tussen Birma en Pakistan.
Language
English enjoys associate status but is the most important language for national, political, and commercial communication; Hindi is the national language and primary tongue of 30% of the people; there are 14 other official languages: Bengali, Telugu, Marathi, Tamil, Urdu, Gujarati, Malayalam, Kannada, Oriya, Punjabi, Assamese, Kashmiri, Sindhi, and Sanskrit; Hindustani is a popular variant of Hindi/Urdu spoken widely throughout northern India but is not an official language.
