Lichamelijke beweging & taaislijmziekte: De visie van een fysiotherapeut

In de tweede editie van de CFW nieuwsbrief heb ik een artikel met de titel ”Chest Physiotherapy: Who Needs It?" gepubliceerd. In dat artikel haalde ik het belang aan van regelmatige lichaamsbeweging bij de behandeling van taaislijmziekte. Daarop heeft een aantal mensen me gevraagd om dieper op dit onderwerp in te gaan. Daarom leg ik in dit artikel wat meer uit over waarom juist lichaamsbeweging zo belangrijk is voor mensen met taaislijmziekte, wat voor soort oefeningen je kunt doen, hoe je fysiotherapeut je kan helpen en hoe je jezelf kan helpen. Sinds ik mijn vorige artikel heb geschreven, ben ik van de behandeling van volwassenen met taaislijmziekte overgestapt naar de behandeling van kinderen met taaislijmziekte. Daarom zal ik hier ook proberen een beeld te schetsen van de verschillende manieren om zowel kinderen als volwassenen tot lichaamsbeweging te stimuleren.

Nog niet zo lang geleden (tot de jaren zeventig van de vorige eeuw) werd lichaamsbeweging voor mensen met taaislijmziekte afgeraden, omdat de inspanning en de kortademigheid die lichamelijke inspanning met zich meebracht te veel voor hen zou kunnen zijn. Hun longen zouden het eenvoudigweg niet aankunnen en hun gezondheid zou er misschien op de een of andere manier nog meer onder kunnen lijden. Nu weten we dat het tegenovergestelde waar is en moedigen we lichamelijke oefening ten zeerste aan voor mensen met taaislijmziekte, zelfs tijdens infecties.

We weten dat mensen met taaislijmziekte die in vorm blijven beter met de gevolgen van taaislijmziekte kunnen omgaan, minder infecties krijgen en over het algemeen een langer, gezonder leven hebben. Nu denk je misschien dat in betere vorm zijn gewoon wil zeggen dat je een minder zware vorm van taaislijmziekte hebt, maar de ontwikkeling van kortademigheid bij taaislijmpatiënten staat -zoals ik in mijn vorige artikel al schreef- volledig los van de goede of slechte conditie van de longen.

Het lijkt logisch dat je, als je longen zwaarder beschadigd zijn, meer moeite zult hebben met je dagelijkse bezigheden en steeds moeilijker zult gaan ademhalen. Maar zo eenvoudig ligt het niet. Kortademigheid bij dagelijkse bezigheden kan juist voornamelijk het gevolg zijn van een inactief leven, en dat proces kan weer infecties veroorzaken. Beschadigingen aan de longen ten gevolge van herhaaldelijke infecties veroorzaken zwaardere ademhaling, wat weer leidt tot angst over je lichamelijke conditie. Als je daardoor steeds minder gaat bewegen, kun je nog meer infecties krijgen. Het hele verzwakkingsproces kan dus worden veroorzaakt door angst voor lichaamsbeweging en kortademigheid. Als je denkt dat je actiever zou kunnen zijn, dan zal je fysiotherapeut je heel graag helpen, adviseren en je voortgang controleren, zodat je de best mogelijke resultaten met je inspanning kunt behalen.

Het is niet moeilijk kinderen met taaislijmziekte te laten sporten. Ze moeten gewoon worden aangemoedigd mee te doen bij alle activiteiten waaraan ieder kind in de groei zou deelnemen. Met name voetbal, zwemmen, hockey, basketball en alle aërobe sporten (dus die waarvan je buiten adem raakt) zijn erg goed. Ook andere activiteiten zoals vechtsporten en dans hebben eenzelfde effect. Fysiotherapeuten nemen steeds vaker lichaamsbeweging op in het behandelprogramma. Energieke activiteiten waarvan de ademhaling verandert (zoals trampoline-springen voor kinderen) kunnen erg effectief zijn om slijm in de longen los te maken, vooral als ze binnen korte tijd worden opgevolgd door bepaalde technieken om de luchtwegen vrij te maken zoals positieve expiratoire monddruk (PEP)-therapie of autogene drainage (AD). Dit geldt zowel voor kinderen als voor volwassenen (je fysiotherapeut kan je meer informatie geven over deze technieken). Ik zeg tegen de kleine kinderen waarmee ik werk dat hun ouders hen niet op hun kop mogen geven als ze thuis op het bed springen! Natuurlijk vinden ze dat fantastisch, maar ik weet niet of hun ouders het daarmee eens zijn.

Als kinderen tieners worden, gaan ze meestal minder sporten. Met vrienden, bijvoorbeeld, spelen ze veel minder en brengen ze hun tijd vaker zittend door. Op school verschuift de nadruk in de loop van de tijd ook vaak van lichamelijke opvoeding naar de ontwikkeling van meer academische vaardigheden. En als ze van school af zijn, stoppen veel jongeren helemaal met sporten. Hoe onafhankelijker je wordt, hoe minder geneigd je ouders zullen zijn om je, bijvoorbeeld, naar je voetbaltraining of zwemles te brengen. Dit geldt natuurlijk niet alleen voor mensen met taaislijmziekte, maar voor iedereen. Dus met name in deze levensfase is specifiek advies en hulp van een fysiotherapeut erg belangrijk.

Alle behandelcentra proberen jaarlijks een conditietest uit te voeren; zeker in het Verenigd Koninkrijk, waar dit in de richtlijnen voor fysiotherapie is opgenomen. (Maar deze tests kunnen door meerdere oorzaken moeilijk uitvoerbaar zijn in bepaalde centra.) Over de jaren kunnen we met de conditietests een duidelijk beeld krijgen hoe de taaislijmziekte jouw conditie voor het uitvoeren van je dagelijkse bezigheden beïnvloedt. Dankzij de jaarlijkse conditietests kunnen fysiotherapeuten achterhalen wie specifiek advies nodig hebben om hun sporttolerantie te verhogen en de gevolgen van taaislijmziekte voor hun levenskwaliteit te verminderen.

Maar de best mogelijke resultaten voor je algemene gezondheid en het leven met taaislijmziekte krijg je door regelmatig en goed te sporten. Ik zal hieronder uitleggen wat je kunt doen.

Wat voor activiteiten kan ik het beste kiezen als ik ouder word?

Over het algemeen geldt: als je 55% van de gemiddelde longcapaciteit hebt of meer, dan zou je net zoveel als ieder ander moeten kunnen sporten zonder speciaal advies. Maar als je dat wilt, staat je fysiotherapeut natuurlijk graag voor je klaar.

Uit de meeste onderzoeken blijkt dat je de beste resultaten kunt behalen als je aërobe sporten (fietsen, hardlopen, zwemmen, enz.) en krachttraining (bijvoorbeeld met kleine gewichten) combineert. De meeste fysiotherapeuten geven vooral advies en hulp bij aërobe sporten, omdat de meeste mensen dit uit zichzelf niet graag regelmatig doen. Een sportprogramma zonder regelmatige aërobe training heeft voor de meeste mensen met taaislijmziekte maar beperkt effect. Hieronder vind je een algemeen advies dat geldt voor de meeste aërobe sporten.

Hoe lang moet ik sporten?

Dit noemen fysiotherapeuten de oefenduur. Het advies voor de oefenduur is hetzelfde als voor iedereen. Je moet ten minste 20-30 minuten per keer besteden aan aërobe sporten.

Hoe vaak moet ik sporten?

Dit noemen fysiotherapeuten de oefenfrequentie. Ook hiervoor is het advies niet anders dan voor anderen. De beste resultaten, zo is gebleken, worden behaald bij drie sessies per week.

Hoe intensief moet ik sporten?

Dit noemen fysiotherapeuten de oefenintensiteit. Soms zie je mensen tijdens het sporten hun pols nemen om te kijken hoe snel hun hart klopt. Je moet erop letten dat je hartslag binnen een bepaald doelbereik ligt. Je fysiotherapeut kan je vertellen welk bereik voor jou geldt. Als je het zelf wilt uitrekenen, dat is niet moeilijk:

Oefeningen aanpassen voor ziekere patiënten

Je moet zeker niet denken dat je niet gewoon kunt sporten als jij zieker bent of in een geavanceerder stadium van de ziekte zit. Zelfs niet als je extra zuurstof nodig hebt. Je fysiotherapeut past je oefenduur, -frequentie en –intensiteit aan op jouw persoonlijke behoeften. Als je longcapaciteit minder dan 55% is van wat hij zou moeten zijn, dan kun je het beste eerst overleggen met je fysiotherapeut voor je begint. Maar hieronder staan alvast een paar voorbeelden van hoe sportschema's kunnen worden aangepast aan individuele behoeften. Zo’n aangepast sportschema noemen fysiotherapeuten een oefenvoorschrift.

Om te beginnen kun je de oefenduur inkorten en de oefenfrequentie verhogen as je niet lang achtereenvolgend kunt sporten. Zo kun je, bijvoorbeeld, in plaats van 30 minuten achter elkaar, sporten in drie sessies van 10 minuten verspreid over de dag. Een van de tips die ik wel eens geef zodat mensen een begin kunnen maken, is dat ze eerst 2 keer per week sporten tot ze daaraan gewend zijn, en dan 3 keer in de week gaan sporten.

Je kunt ook op een aangepaste manier je oefenintensiteit meten. Zo kun je meten in hoeverre je buiten adem raakt van een oefening, in plaats van het meten van je hartslag. Je fysiotherapeut kan je uitleggen hoe dat werkt. Een richtlijn: je moet maar gemiddeld buiten adem raken. Dat wil zeggen, je moet van elke oefening zo buiten adem raken dat je nog wel kunt praten en voelt dat je continu controle hebt over je ademhaling. Als je meer buiten adem raakt dan moet je minder hard gaan sporten of stoppen en pas opnieuw beginnen als je op adem gekomen bent. Het is belangrijk jezelf voldoende tijd te geven om te herstellen, zodat je niet snel nog een keer moet stoppen.

Je fysiotherapeut kan je ook ademhalingstechnieken leren om op adem te komen, maar het is beter helemaal niet zover buiten adem te raken. Dat klinkt misschien ingewikkeld, maar je fysiotherapeut geeft je natuurlijk alleen advies dat voor jou geldt, waardoor het veel eenvoudiger wordt.

Ik ben erachter gekomen dat mensen in een geavanceerder stadium van taaislijmziekte liever niet sporten omdat ze bang zijn buiten adem te raken - bang dat ze niet meer op adem komen. Vaak willen deze patiënten niet over hun angsten praten, maar als je met je fysiotherapeut over deze angsten kunt praten en begint te sporten, dan zul je merken dat je ademhaling verbetert en je stukje-bij-beetje tot meer in staat bent. Hoe minder je buiten adem raakt, hoe minder bang je wordt en hoe meer zelfvertrouwen je krijgt. Je fysiotherapeut geeft je een trainingsprogramma dat is aangepast aan jouw mogelijkheden en behoeften. Als je in het ziekenhuis ligt, dan blijft de fysiotherapeut er waarschijnlijk bij wanneer je sport, waardoor het makkelijker wordt een begin te maken en je voldoende zelfvertrouwen krijgt om ook thuis door te gaan.

Ik heb ook gezien dat sommige mensen die erg buiten adem raken zich daar heel ongemakkelijk bij voelen. Dat kan een van de redenen zijn dat ze liever niet uit gaan winkelen of stappen - niet zozeer omdat ze bang zijn van het buiten adem raken zelf. Ook in dit geval geldt: je fysiotherapeut kan je adviseren hoe je je ademhaling kunt beheersen en dus meer controle over de situatie kunt krijgen.


Moet ik stoppen met sporten als ik moeite heb om aan te komen?

Het antwoord hierop is nee. Natuurlijk moet je niet sporten om af te vallen, maar met een aangepast programma kun je juist op gewicht komen. Sport kan je je goed laten voelen en je eetlust verbeteren. Het is vooral belangrijk je goed te laten adviseren, mogelijk ook over voedingssupplementen.

Hoe zit het met het vervangen van zout, elektrolyten en vloeistoffen op hete zomerdagen?

Mensen met taaislijmziekte verliezen overmatig veel zout en elektrolyten in hun zweet. Daarom moet je die, als je op een warme zomerdag sport, aanvullen en extra water drinken. Je kunt ze met verschillende middelen aanvullen, zoals zouttabletten en sommige sportdranken. Vraag je voedingsadviseur en fysiotherapeut hoe jij het beste uitdroging en oververhitting kunt voorkomen. Soms zijn sloomheid en vermoeidheid het gevolg van uitdroging en zout- en elektrolytentekorten.

Samenvattend

Het is bekend dat een zittend leven een aanzienlijk negatief effect heeft op levenskwaliteit en gezondheid van gezonde mensen, maar het kan ook een belangrijke rol spelen in de ontwikkeling van taaislijmziekte terwijl je opgroeit. Omdat de meeste mensen met taaislijmziekte nu veel langer een productief leven leiden, is het erg belangrijk geworden vervolgopleidingen en loopbanen na de middelbare school te plannen. Dit is niet alleen belangrijk voor je zelfvertrouwen, maar ook omdat dit de eerste stap naar een actieve levensstijl is.

Je zult merken dat er steeds meer nadruk wordt gelegd op sport en activiteit. Je fysiotherapeut helpt je heel graag met advies en begeleiding, in het ziekenhuis en daarbuiten. Het zal nog wel even duren voordat er voldoende faciliteiten zijn om aan deze nieuwe vraag te voldoen. Hopelijk heb je dankzij mijn informatie een beeld kunnen vormen over waaraan fysiotherapeuten denken als ze sport voorschrijven aan mensen met taaislijmziekte en wat je zelf kunt doen als je niet makkelijk naar een fysiotherapeut kunt gaan. Houd er rekening mee dat er naast taaislijmziekte ook andere dingen kunnen zijn die je mogelijkheden om te sporten beïnvloeden, bijvoorbeeld als je ook astma hebt. Daarover moet je je specifiek laten adviseren. Raadpleeg zo mogelijk altijd je arts, verpleegster of fysiotherapeut als je overweegt te gaan sporten.

Niemand wil je wijsmaken dat het makkelijk is te gaan sporten, vooral niet met een chronische aandoening als taaislijmziekte, maar door de mogelijke voordelen is het heel belangrijk het toch goed te overwegen. Mijn collega-fysiotherapeuten en ik staan met raad en daad voor je klaar (natuurlijk ook voor behandelingen als dat nodig is). Jij bepaalt zelf wat je met die raad doet, maar je fysiotherapeut zal je op alle mogelijke manieren helpen een zo normaal en actief mogelijk leven te leiden. En daarvoor is regelmatige lichaamsbeweging onontbeerlijk.

Peter Anderson is afgestudeerd aan Queens College in Glasgow, Schotland, en heeft zich daarna heel snel gespecialiseerd in ademhalingszorg. Vervolgens zette hij longrevalidatieprogramma’s op in Glasgow en begon hij te werken met volwassen taaislijmpatiënten. Hij is een paar jaar de senior fysiotherapeut van de West-Schotse afdeling voor volwassen taaislijmpatiënten geweest. Na een paar jaar in een andere specialisatie te hebben gewerkt, is hij nu klinisch specialist fysiotherapie aan de taaislijmafdeling voor kinderen in Yorkhill, Glasgow.