Toen ik als kind werd opgenomen in het ziekenhuis, zei een arts: "Het is niet mogelijk dat jij CF hebt, je bent niet blank!" Toen ik voor het eerst naar een CF-kamp ging, werd ik omringd door een groep nieuwsgierige kampeerders. Eén jongen riep uit: "Heb jij CF?! Ik dacht dat Chinezen geen CF kregen." Ik antwoordde snel dat niet alle Aziaten Chinezen waren en dat ik eigenlijk half Japans en half Duits was. Op dergelijke momenten vroeg ik mij af waaraan mijn moeder, kennelijk de enige Japanse op de aarde met het CF-gen, dit lot had te danken. Ik vroeg me vaak af of haar voorouders van Rusland naar Noord-Japan waren verhuisd en daardoor haar Japanse bloed met vermengde met blanke genen. (Mijn nationalistische Japanse oma houdt stug vol dat haar familie door en door Japans is!). Of misschien had ik helemaal geen CF en was er een fout gemaakt bij de diagnose.
Sinds mijn geboorte waren mijn symptomen duidelijk. Meconium ileus (darmafsluiting), regelmatig longontsteking en ernstige maagpijn na het eten van vet, Amerikaans voedsel. Aangeboren meconium ileus was een gelukje, omdat daardoor een vroege diagnose kon worden gesteld bij mij en mijn eeneiige tweelingzus, Isabel. Het is zeker dat zonder mijn meconium ileus onze CF jarenlang onopgemerkt zou zijn gebleven. Want wie zou daaraan denken bij Aziatische baby's?
Voor mijn ouders, die een paar jaar daarvoor naar Amerika waren geëmigreerd, was de diagnose een klap. Ze werden overweldigd door de taak om in een vreemd land voor twee zieke dochters te zorgen. Op één na woonden al onze familieleden in Japan of Duitsland, dus misten zij de uitgebreide ondersteuning van de familie, die gezinnen die zorgen voor CF-kinderen nodig hebben. We hadden ook een oudere broer die weliswaar gezond was, maar pas 18 maanden oud toen wij werden geboren.
Ik ben nu als volwassene werkzaam in de gezondheidszorg en heb hierin geleerd hoe zeer iemands cultuur hun inzicht in ziekte en hoe daarmee om te gaan, beïnvloedt. Mijn opvoeding was doordrenkt met culturele invloeden. Mijn moeder onderwees me in Japanse waarden als gama, doorzettingsvermogen, en shikkari, discipline, wat me hielp bij mijn gevecht tegen de veeleisende ziekte CF. Ze leerde me dat muri, lijden, onderdeel was van het leven en je alleen maar sterker maakt. Minder positief is dat Japanse waarden van schaamte, mendo (verplichting), en stigma met betrekking tot verschil ook in mijn psyche zijn geslopen. En mijn Duitse, natuurkundige vader, die in zijn jeugd tijdens de Tweede Wereldoorlog dwars door Europa liep, leerde me dat een stevige wandeling de longen schoonmaakt en dat je altijd de feiten moet zoeken en analyseren. Hierdoor leerde ik dat het belangrijk is om te bewegen en om zoveel mogelijk over CF te weten te komen. Toen we opgroeiden, hoorden we hun jeugdverhalen over de oorlog in Japan en Duitsland en werden ons ervan bewust dat ons leven in Amerika nog niet zo slecht was, ondanks de CF. We hebben zelfs de mogelijkheid gekregen om een jaar in Japan te wonen. Daar bezochten we Japanse gebedsgenezers en leerden alternatieve geneesmiddelen kennen.
Het was niet altijd gemakkelijk om half Japans te zijn. De medici voerden vaak onze etnische achtergrond aan als reden voor onze slechte gezondheid. Mijn arme moeder werd ervan beschuldigd dat onze ondervoeding kwam doordat ze ons rijst en vis gaf, met weinig calorieën, en niet de dikmakende Amerikaanse hamburgers. Toen we als oudere tieners nog steeds niet in de puberteit kwamen, werd ons gezegd dat we ons geen zorgen moesten maken, want: "Jullie horen mager te zijn, jullie zijn Japans!" Mijn arts dacht zelfs eens dat mijn verhoogde IgE en astmatische symptomen een allergische reactie waren op wormen die ik kreeg door zoveel sushi te eten! Hij had het, natuurlijk, mis. Mijn moeder, voor wie Engels de tweede taal was en die moest leren zichzelf te verdedigen in een Amerikaans gezondheidsstelsel, voelde zich door deze beschuldigingen vaak schuldig, geïsoleerd en depressief.
De uitdaging van het biraciaal en ziek opgroeien deelde ik met mijn tweelingzus. Zoals veel lezers weten, is het normaal dat broers en zussen CF hebben, omdat het een genetische ziekte is. Maar gedurende mijn 34 jaren met CF heb ik slechts een handvol eeneiige tweelingen met CF ontmoet. Het hielp enorm dat ik een tweelingzus met CF had en dat heeft bijgedragen aan ons overleven, zowel emotioneel als lichamelijk. We hielpen elkaar met fysiotherapie voor de borst, lagen samen in het ziekenhuis en vormden een symbiotische relatie. Er was ook rivaliteit. We hielden vaak wedstrijden over wie tijdens de behandelingen het meeste slijm kon ophoesten, of wie intensievere fysiotherapie aankon, of wie meer kon eten. Door deze rivaliteit bleven we gemotiveerd en gedisciplineerd. Maar op de achtergrond was altijd de bange vraag wie het eerst zou sterven. De verantwoordelijkheid om elkaar in leven te houden was enorm. Toen mijn gezondheid sneller achteruit ging, ondanks ons identieke medicijnkuur, ging Isabel ten onder aan schuld en hulpeloosheid. Ik vroeg me af waarom ik zieker werd. Wat deed ik fout en waarom wat het zo oneerlijk?
Gelukkig kreeg ik in juni 2000 een dubbele longtransplantatie. Jarenlang leefden we gescheiden vanwege het gevaar van kruisbesmetting, want ik was na de transplantatie immunosuppressief en zij had CF-longontstekingen. Na jaren van symbiose was de scheiding ondragelijk. Vier jaar later kreeg zat mijn zus echter plotseling in de eindfase van CF. Op het eind van haar leven zag ik haar aan de beademing en eindelijk was mijn levenslange angst duidelijk: zij zou als eerste sterven. Maar er gebeurde een wonder. Mijn zus ontving het geschenk van het leven, na slechts twee weken op de lijst voor longtransplantatie. Het ene moment besprak onze familie de uitvaart, het volgende moment hoorden ze haar in intensive care zeggen: "Heb ik net een transplantatie gehad?" Het was het gelukkigste moment in mijn leven.
Jaren geleden vouwden mijn Japanse vrienden 1000 papieren kraanvogels, zenbarzuru. Die prachtige kunstwerken zijn in de Japanse cultuur het symbool voor wensen die uitkomen en genezende gebeden. Ik kijk nu in mijn kamer naar de zenbarzuru en voel de kracht van mijn cultuur om me in leven te houden. Nu zijn Isabel en ik beiden gelukkig en gezond na onze transplantatie en genieten van een leven zonder CF. We hebben echt geluk gehad.
CF komt het meest voor bij blanken, maar komt ook voor in andere etnische groepen, waaronder Aziaten. Ik heb onlangs gehoord over een aantal gezinnen met CF in Japan die het Japanse CF-netwerk hebben gevormd. Ook heb ik een aantal jaren geleden ook een conferentie bijgewoond waar ook patiënten uit Taiwan waren. Veel van deze CF-patiënten sterven jong omdat geen diagnose wordt gesteld en er gebrek is aan goede behandeling. Als genetisch consulente ben ik sterk voor het vergroten van de bekendheid met de CF-symptomen bij alle rassen en pleit voor CF-onderzoek bij pasgeborenen uit alle rassen, zodat direct een diagnose kan worden gesteld en met de behandeling kan worden begonnen. We zijn in afwachting van onderzoek bij pasgeborenen in Californië.
Anabel (Ana) Stenzel en haar zus, Isabel (Isa), wonen in Redwood City, Californië VS. Ze zijn 34 jaar. Anabel is genetisch consulente in het Stanford Medical Center en Isabel is maatschappelijk werkster. Beiden zijn via Cystic Fibrosis Research actief in CF-gemeenschappen. In hun nieuwe leven na de transplantatie genieten ze van reizen, trektochten, fietsen, zwemmen en familie en vrienden. Ze zijn hun ouders, broer en orgaandonoren dankbaar. U kunt Ana een e-mail sturen: anana1872 @ yahoo.com.
