Aangezien ik zelf “verslaafd” ben aan lichaamsbeweging, las ik met plezier hoe twee andere volwassenen met CF, lichaamsbeweging een vast en belangrijk onderdeel hebben gemaakt van hun gezondheidsregime. Naast de duidelijke voordelen van lichaamsbeweging voor de lichamelijke gezondheid, biedt lichaamsbeweging indirect een extra voordeel voor Jake en Eliza, en aan ieder ander met CF die veel aan lichaamsbeweging doet: door regelmatige lichaamsbeweging hebben we controle over aspecten van ons lichaam. Dit is een subtiel voordeel, maar ongelofelijk belangrijk als je leeft met een ziekte als CF. Door dat gevoel van controle, de wetenschap dat we al het mogelijke doen voor een optimale gezondheid, waaronder zo actief mogelijk zijn, leven we NU zo goed en zo lang als we kunnen. Als er een middel komt dat CF geneest of controleert, zijn we er klaar voor. En mocht dat niet gebeuren, nou, dan hebben we genoten van de tijd die we hier waren.
Eliza, 31 jaar, Pennsylvania,VS
 |
Voor velen is CF een van de weinige ziektes waarbij het gênant is om graag aan lichaamsbeweging te doen. Ik voel me schuldig, omdat zo veel van mijn vrienden niet met gewichten kunnen werken, de trap kunnen nemen of trimmen. Voor sommigen is het moeilijk omdat ze zijn aangesloten op machines, anderen hebben secundaire aandoeningen die dat vooraf gaan en sommigen zijn gewoon te kortademig.
Toen ik een paar jaar geleden van ziekenhuis veranderde, had ik het gevoel dat ik van een plek waar ze me zo gezond mogelijk probeerden te houden tot aan mijn dood, naar een plek ging waar ze me zo gezond mogelijk probeerden te houden tot er een middel is voor genezing of controle. Het was een enorme omslag in mijn gedachtegang over mijn zorg en lichaamsbeweging speelde daar een grote rol in.
Lichaamsbeweging is iets waarvan mijn arts zei dat hij dat zou voorschrijven als hij niets anders meer voor te schrijven had. Sinds ik bij mijn huidige ziekenhuis zit, hebben ze me gestimuleerd om lichaamsbeweging als middel te gebruiken, zoals het Vest (dat doe ik twee keer per dag 30 minuten). Dus ik zwem, train met apparaten en werk met gewichten. Ik doe ook graag aan yoga en Tai Chi. Als ik niet in de sportschool ben, maak ik graag wandelingen en trektochten. Ik doe deze dingen niet echt elegant of snel, maar ik geniet ervan.
Het is ook moeilijk om enthousiast te zijn over lichaamsbeweging als je je de ene dag geweldig voelt en je de volgende dag weer in het ziekenhuis ligt. Waar is het goed voor? Het is goed, omdat ik me goed voel als ik train. Ik ben minder bang. Ik eet beter. Ik slaap beter. Ik herstel sneller van operaties aan de neusholtes. Soms kan ik mijn bed niet uit komen, laat staan een zwempak aantrekken, maar als ik een terugval heb, ben ik sneller weer op krachten. Ik ben gelukkiger.
 |
In de Verenigde Staten heb ik een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Als ik arbeidsongeschikt ben, ben ik dan te ziek om een kilometer te zwemmen? Het antwoord is natuurlijk nee. Arbeidsongeschiktheid is een beoordeling van mijn vermogen een voltijds baan te hebben. Mijn dagelijkse gezondheid is onvoorspelbaar. Ik kan niet iedere keer dat ik een goede dag heb een voltijds baan krijgen, maar op de dagen dat ik een kilometer kan zwemmen, moet ik dan niet het zwembad induiken en zwemmen?
Ik heb zoveel getreurd om de mensen die ik aan CF heb verloren, dat het misdadig lijkt dat mijn longen behoorlijk normaal zijn, ondanks het slijm en wat bronchiectasis en af en toe hemoptysis. Ik heb echter ook een lange lijst met kwalen, van mijn neusholtes tot mijn buik (met de nodige operaties), waaronder CF-artritis, astma, depressie, paniekaanvallen, fibromyalgie, costochondritis en urine-incontinentie.
Dit zijn mijn antwoorden. Er is absoluut geen reden om terughoudend te zijn met lichaamsbeweging en het is goed voor mensen met CF. Ik weet dat het een saaie reden is om op de loopband te stappen, maar het heeft ook iets opwindends. Volgens mij is er onder de CF-volwassenen een minderheid die net als ik op deze wereld zijn gekomen met weinig verwachtingen over het leven en de duur daarvan, die nu een wedstrijd lopen waarin ze misschien CF zullen verslaan.
Jake, 27 jaar, Melbourne, Australië
Sinds mijn vierde doe ik aan basketbal, voetbal en andere sporten, zowel op wedstrijdniveau als recreatief. Daardoor heb ik altijd graag gesport en ik ben mijn ouders dankbaar dat ze me aanmoedigden om mee te doen. Hoewel mijn arts sporten niet aanraadde, moedigde hij lichaamsbeweging wel aan.
 |
Toen ik ouder werd, voegde ik nieuwe activiteiten toe. Ik begon op mijn 17e in de sportschool te trainen en toen ik op de universiteit zat, bleef ik trainen. We zijn tien jaar verder en ik train nog steeds graag. Ik fiets in plaats van autorijden, wandel af en toe en zwem. Daarnaast gebruik ik 2 tot 4 dagen per week de Flutter en neem ik Creon forte en insuline. Ik heb geen grenzen aan lichaamsbeweging ontdekt, behalve dat ik af en toe hoest. CF heeft nauwelijks effect op hoe actief ik ben. Mijn longfunctie zit tussen 95-110%. Ik heb een week in het ziekenhuis gelegen toen bij mij CF-gerelateerde diabetes werd geconstateerd, maar dat was alles. Ik weet niet of dit door lichaamsbeweging of genetische mutatie komt en ik zal het mogelijk nooit weten. Toch beweeg ik niet alleen graag vanwege de fysieke, maar ook vanwege de geestelijke en sociale voordelen. Omdat ik er gezond en fit uitzie, hebben mensen niet in de gaten dat ik CF heb. Eerlijk gezegd vind ik het wel prettig als ik niet hoef te vertellen dat ik CF heb. Dit motiveert me om door te gaan met mijn trainingsschema. Ook ben ik eeuwig dankbaar dat lichaamsbeweging ertoe bijdraagt dat ik geestelijk en fysiek in vorm blijf.
Dit is mijn trainingsschema:
Zondag – Op de fiets naar de sportschool (10-15 min), daarna 45 minuten met gewichten trainen
Maandag – Een uur baantjes trekken in het zwembad
Dinsdag – Op de fiets naar de sportschool (10-15 min), daarna 45 minuten met gewichten trainen
Woensdag – Maximaal een uur wandelen of fietsen
Donderdag – Op de fiets naar de sportschool (10-15 min), daarna 45 minuten met gewichten trainen
Vrijdag – Maximaal een uur hardlopen of wandelen
Zaterdag – Zwemmen of een uur in de sportschool, een half uur met gewichten trainen en een half uur cardio
Volgens mij heb ik door mijn passie voor sport en fitness, in combinatie met het strikt volgen van behandelingen, de mogelijkheid om een productief leven te leiden. Door mijn interesse in volksgezondheid heb ik een graad in Gezondheidswetenschappen en een diploma in Recreatie verworven.
Eliza Callard is geboren en getogen in de wijk Germantown in Philadelphia en woont daar nog steeds. Ze is afgestudeerd aan Skidmore College in Saratoga Springs, NY. Ze schrijft fictie. Haar hobby's zijn o.a.: lachen, lezen, zwemmen en Spaans leren. Ze woont samen met haar partner en drie katten.
Jake werkt in sport en recreatie in Melbourne, Victoria, Australië. Hij houdt van genetica, lezen, politiek, films, aandelenmarkt en reizen. Hij is twee maal in zijn eentje in het buitenland gereisd en is lid van Cystic Fibrosis Victoria.
Julie Desch is een 45-jarige arts in ruste met CF. Ze is de oprichtster van New Day Wellness, een non-profitorganisatie. Via deze organisatie geeft ze wellness-trainingen aan mensen met CF en andere ernstige medische problemen. Dokter Desch is een enthousiast voorstander van lichaamsbeweging en schrijft een column voor CF Roundtable, een kwartaalblad van USACFA. U kunt contact met haar opnemen via julie @ newdaywell.org.
