Denemarken is een van de drie Scandinavische landen in Noord-Europa. In het zuiden grenst het land aan Duitsland waarmee het een grens deelt van bijna 68 km lang. De totale oppervlakte is 43.069 km², de autonome Faröer Eilanden en Groenland in het noorden van de Atlantische Oceaan niet meegerekend. Denemarken heeft een kustlijn van 7.314 km, wat overeenkomt met eenzesde van de omtrek van de aarde en bestaat uit één schiereiland en 406 eilanden, waarvan er 90 zijn bewoond. Het grootste eiland is Seeland (Sjaelland) met de hoofdstad Kopenhagen (Köbenhavn). Het landschap is laag en vlak met af en toe een golvend heuvellandschap. Het hoogste punt, Yding Skovhhöj, ligt 173 m boven zeeniveau.
 |
De zeemeermin |
De sprookjesschrijver Hans Christian Andersen (1805-1875) zal waarschijnlijk de bekendste
Deen ter wereld blijven. Het is terecht dat een van de personages die voortkwam uit zijn verbeelding, de kleine zeemeermin, ook het symbool is geworden van de Deense hoofdstad, Kopenhagen. In brons gegoten verwelkomt zij bezoekers van de stad gracieus vanaf haar natte steen in de haven van Kopenhagen.
Denemarken heeft ongeveer 5,4 miljoen inwoners. De nationale godsdienst is evangelisch-luthers, die door 88,9% van de bevolking wordt beleden. Denen hebben vaak de neiging om voor- en tegenspoed met spot, vaak zelfspot te nemen. Denen gaan ontspannen met elkaar om. In de scholen spreken de leerlingen de leerkrachten bij de voornaam aan.
Lang geleden staken Deense Vikingen de zeeën over en plunderden half Europa. Maar tegenwoordig zijn de helmen opgeborgen en is een gemeenschap ontstaan die als maatstaf geldt voor beschaving, met progressief beleid, wijdverbreide tolerantie en liberale sociale voorzieningen. De Deense monarchie, een van de oudste ter wereld, is een constitutionele monarchie, met aan het hoofd Hare Majesteit Koningin Margarethe II. De rol van de koningin is voornamelijk ceremonieel en het middelpunt van het democratische systeem is de Folketing (parlement) en de regering.
De Deense economie is gebaseerd op zowel een modern kleinschalig en corporatief bedrijfsleven als moderne landbouwtechnologie. Denemarken wordt gekenmerkt door uitgebreide sociale wetgeving door de regering, een goede levensstandaard en een intensieve handel met het buitenland. In 2004 bedroeg het bruto binnenlands product (bnp) $ 241,4 miljard, gelijk aan $ 44.730 per hoofd van de bevolking, wat Denemarken een van de rijkste landen ter wereld maakt. De opbrengsten hieruit worden zwaar belast. De inkomstenbelasting is progressief. Denemarken heeft ook een hoge algemene BTW (moms) van 25% op alle goederen en diensten. Dit alles bij elkaar maakt de belastingdruk in Denemarken tot de een van zwaarste in de wereld. In 2002 liep dit op tot 49,2% van het bnp.
Met de inkomsten van de belastingen en accijnzen creëert de staat grote zekerheid voor haar burgers met gratis onderwijs, medische zorg, ziekenhuisopnames, uitkeringen voor mensen met een beperking die vervroegd uittreden en vanaf 65 een nationaal pensioen, groot genoeg om van te leven. Daarnaast subsidieert de staat een werkeloosheidsuitkering, tandartskosten en verblijf in een verzorgingshuis voor hen die niet meer zelfstandig kunnen wonen.
Bronnen: www.visitdenmark.com, www.visitcopenhagen.com
CF IN DENEMARKEN
Op1 januari 2006 had Denemarken 434 CF-patiënten. De incidentie is 12-15 CF-kinderen per jaar. Allen vallen onder de gecentraliseerde zorg in twee CF-centra: 287 in het CF-centrum Kopenhagen in Rigshospitalet (Universiteitsziekenhuis Kopenhagen) en 147 in het CF-centrum Aarhus in het Universiteitsziekenhuis Aarhus.
Het centrum in Kopenhagen werd al in 1968 opricht door dokter E.W. Flensborg. Na zijn pensioen in 1982 werd zijn functie overgenomen door dokter Christian Koch, die in 2004 overleed en werd opgevolgd door dokter Tania Pressler. Professor Niels Høiby is voorzitter van de afdeling Klinische Microbiologie in het centrum in Kopenhagen. Het centrum in Aarhus werd in 1990 opgericht en professor P. O. Schiötz is de voorzitter van het centrum.
|
Dr. EW Flensborg. Copenhagen Centre. |
Al ruim 30 jaar speelt het centrum in Kopenhagen internationaal een leidende rol in de CF-zorg. Het algemene standpunt in de zorg is altijd geweest dat bacteriële longinfecties de belangrijkste oorzaken zijn voor de groei van longinfecties onder CF-patiënten. Derhalve zijn microbiologie en infectiebeheersing hoekstenen in de aanpak van de "Kopenhaagse CF-behandeling".
Alle patiënten in het CF-centrum Kopenhagen komen iedere maand voor controles zoals klinische observatie, longfunctietest, lengte, gewicht, microbiologisch onderzoek van speeksel enzovoort. Bacteriële infecties in het lagere ademhalingskanaal worden vastgesteld met microscopie en kweekjes van afscheiding uit het ademhalingskanaal.
De Kopenhaagse uitgangspunten voor de behandeling van bacteriën in CF zijn:
• Positieve bacteriekweekjes worden behandeld met antibiotica, of er nu klinische symptomen zijn of niet.
• Bacteriën zoals Staphylococcus aureus, Haemophilus influenzae en de intermitterend gekoloniseerde Pseudomonas aeruginosa (PA)-infectie moeten bestreden worden als ze in het lagere ademhalingskanaal zitten, of er nu klinische symptomen zijn of niet. (S. aureus-infectie is nog steeds de vaakst geïsoleerde ziektekiem in CF-kinderen. Maar door de doeltreffende behandeling met antibiotica wordt het onder Deense CF-patiënten niet als probleem ervaren).
• Chronische PA-infectie, gedefinieerd als hardnekkige aanwezigheid van PA voor minstens 6 opeenvolgende maanden, of minder in combinatie met de aanwezigheid van 2 of meer bezonken antistoffen tegen PA, wordt periodiek 4 maal per jaar behandeld met antibiotica (intraveneuze kuren), of er nu klinische symptomen zijn of niet, plus dagelijkse antibiotica-inhalaties.
• Alle patiënten krijgen dagelijkse Pulmozyme-inhalaties aangeboden.
Mijlpalen in de Deense CF-behandeling
Een Deens onderzoek in 1976 toonde aan dat een CF-patiënt met chronische PA-infectie 50% kans had om 5 jaar te overleven. Dientengevolge werd het behandelingsregime tegen chronische PA-infectie drastisch veranderd door dokter Flensborg en optionele intraveneuze antibioticakuren werden ingevoerd, ongeacht de klinische symptomen wanneer het niveau van bezonken antistoffen tegen PA 2 of hoger was dan wel PA minstens 6 achtereenvolgende maanden aanwezig was. Het resultaat van de nieuwe therapie is dat in de loop der jaren het aantal chronisch besmette CF-patiënten dat overleeft, enorm is gegroeid. In 1987 werden dagelijkse antibiotica-inhalaties toegevoegd aan de behandeling.
Tijdens de eerste jaren met intensieve intraveneuze anti-PA behandeling was het risico van kruisbesmetting hoog. De zalen waar interne patiënten intraveneus behandeld werden, lagen vlak bij de polikliniek die door alle CF-patiënten werd bezocht, die ook niet werden gescheiden volgens de aan- of afwezigheid van PA in hun speeksel.
In 1981 werd het CF-centrum Kopenhagen herbouwd, waarbij de zalen werden gescheiden van de polikliniek. Er werd begonnen met scheiding (isolatie van groepen). Hierbij werden PA-patiënten gescheiden van de patiënten zonder PA, op de zalen, in de polikliniek en bij sociale gelegenheden. Een snelle verspreiding van een multiresistente PA-streng leidde echter in 1983 tot verdere scheiding van patiënten besmet met PA-gevoelige streng van patiënten met multiresistente streng.
Na het invoeren van de isolatie van groepen in 1981 namen de incidentie en verspreiding van zowel periodieke PA-kolonisatie als chronische PA-infectie aanmerkelijk af.
Kruisbesmetting
Tegenwoordig scheidt het CF-centrum Kopenhagen patiënten op basis van identificatie van de volgende bacteriën uit de lagere luchtwegen:
1) Geen PA
2) Intermitterende PA-infectie
3) Chronische infectie met PA-streng die gevoelig is voor antibiotica
4) Chronische infectie met veelvoudig resistente PA-strengen
5) Intermitterende of chronische infectie met organismen die behoren tot het Burkholderia cepacia-complex (elke patiënt met B. cepacia-complex vormt een unieke groep)
6) Achromobacter xylosoxidans-infectie
De principes van kruisbesmetting en scheiding worden ook strikt toegepast bij sociale bijeenkomsten van de Deense CF-associatie. Het uiteindelijke doel van de groepsscheiding is geen enkele patiënt blootstellen aan bacteriën die bij CF-patiënten kunnen uitmonden in een chronische infectie, waardoor de behoefte van patiënten aan behandeling groeit en de levensverwachting mogelijk daalt. Dit beleid wordt door zowel CF-patiënten als families geaccepteerd en begrepen, hoewel het scheidingsbeleid patiënten belemmert in hun sociale activiteiten met andere CF-patiënten. (Zie het artikel “Prevention of Cross-Infections in CF” (Preventie van kruisbesmetting bij CF) door Claus Moser en Niels Høiby in nummer 7, deel 1-2006).
Belangrijke wijzigingen in Deense CF-zorg:
1976: Iedere 3 maanden optioneel intraveneuze antibioticakuren tegen chronische PA.
1981: Groepsisolatie.
1982: Het PEP-masker (Positive Expiratory Pressure/Positieve uitademingsdruk) – een zelf uitgevoerde longfysiotherapie die patiënten/gezinnen onafhankelijkheid gaf.
1984: Dieet-wijziging van vetarm dieet naar dieet met veel calorieën
1989: Vroege intensieve behandeling tegen intermitterende PA-infectie en dagelijkse antibiotica-inhalatie tegen chronische PA-infectie.
1994: Inhaleren met pulmozyme tegen chronische PA-infectie
Gezondheidszorgbeleid in Denemarken
Gecentraliseerde CF-zorg en medische thuiszorg is gratis. Patiënten ouder dan 18 betalen echter een bijdrage van 40 euro per maand. Patiënten die met vervroegd pensioen zijn, moeten 7 euro per maand betalen. Patiënten en gezinnen met CF-kinderen onder de 18 krijgen extra kosten voor levensonderhoud door CF vergoed. Er zijn geen budgetbeperkingen voor voorgeschreven CF-medicijnen.
Flexibele werkafspraken: Als iemands vermogen om te werken zo is afgenomen dat diegene in normale omstandigheden geen baan kan vinden of houden, is het mogelijk om een zogenaamde Flexjob te krijgen met deeltijd werk/vermindering van werk wegens beperkingen in werkvermogen, tegen volledig loon (ingevoerd in 1998). De werkgevers betalen de werknemer het volledige salaris en de regering betaalt het verschil terug aan de werkgever. De Flexjob-regeling lijkt een goede manier om CF-patiënten langer op de arbeidsmarkt te laten blijven en tegelijkertijd ze een werkzaam leven laten combineren met optimaal beheersen van CF.
|
|
Henrik Gade (CF, 15), en Richard Virengue. Ritter Classic Cycle Race 2005. |
Uitkering vervroegd pensioen: Mensen die zichzelf niet kunnen onderhouden wegens de langdurige verslechtering van hun werkvermogen hebben recht op een uitkering voor levensonderhoud van de Deense staat in de vorm van een vervroegd pensioen. Het gemiddelde uitkeringsniveau van CF-patiënten is ongeveer 1700 euro netto per maand.
Deense CF-volwassenen, Onderwijs, Werk, Uitkering: een onderzoek: Dankzij de verbeterde gecentraliseerde behandeling sinds eind jaren 60, worden de meeste CF-patiënten nu volwassen. Vanuit ons oogpunt is de binding van CF-patiënten met de arbeidsmarkt belangrijk, vanwege de invloed op het sociale en privé-leven van de CF-patiënten. In 2002 voerden Liat Damsbo Lund, maatschappelijk werker bij CF-centrum Kopenhagen, en Erik Wendel van de Deense CF-Associatie, een onderzoek uit om de sociale status van CF-volwassenen te analyseren. De uitkomst van het onderzoek is dat een groot aantal van de Deense CF-volwassenen het goed doet tijdens de opleiding en werken met gewone arbeidsvoorwaarden. Een aanzienlijk deel van de patiënten is echter gedwongen om hun opleiding te verlengen of te stoppen en werkomstandigheden te veranderen of te stoppen met werken vanwege CF. Dit duidt erop dat CF een grote invloed heeft op onderwijs en werkgelegenheid.
Beroeps- en baanbegeleiding is daarom een dringende kwestie geworden voor de Deense CF-Associatie om potentiële obstakels in het onderwijs en op de arbeidsmarkt te identificeren en te omzeilen, zodat CF-patiënten hun baan zo lang mogelijk kunnen combineren door CF optimaal te beheersen. Ga voor meer informatie naar: www.cff.dk en klik op “English” onder “CF-Foreningen m.v.”
CF-scholen voor kinderen en tieners
In 1997 startte Vibsen Bregnballe, gespecialiseerd CF-verpleegkundige, een ‘CF-school’ in het CF-centrum Aarhus. Nu biedt de school lessen over CF in combinatie met een aantal poliklinische bezoeken voor CF-kinderen van 5, 10, 14 en 16-18. Het doel van de school is het verbeteren van de kennis van de kinderen over CF, de kinderen te leren hoe ze zich kunnen redden met de ziekte en kinderen te leren verantwoordelijkheid voor hun zorg te nemen. Het CF-centrum Kopenhagen heeft ook een school opgericht voor hun CF-kinderen en -tieners.
De Deense CF-associatie (CFDK)
CFDK is in 1967 opgericht door een groep ouders, grootouders en medici. De eerste voorzitter van de associatie was de stichter van het CF-centrum Kopenhagen, dokter E.W. Flensborg. Sinds 2004 is Bjarne Hansen, een hooggeplaatste bestuurder uit de zakengemeenschap, voorzitter van de associatie. De raad van bestuur bestaat uit patiënten, ouders en medici. De administratie en patiëntenbelangen worden gedaan door 3 medewerkers. De missie en doelstellingen van CFDK zijn de welbekende kwesties: de patiënten steunen, het onderzoek steunen en kennis over CF verspreiden.
Wielrenners in CF-shirts met de woorden “cystic fibrosis” helpen informatie over CF te verspreiden en media-aandacht te trekken, vooral wanneer een van de wielrenners een PWCF is - dit is de Deen Henrik Gade (CF, 15 jaar), die in 2005 tijdens de 116 km lange wieler wedstrijd RITTER Classic tegen Richard Virenque reed.
In 1998 werd door de Deense CF-associatie de ”Gedragscode” met betrekking tot donaties ingevoerd (www.cff.dk – Code of Conduct). Naast geldinzamelingen, patiëntenkampen, voortdurend patiëntenbelangen behartigen, begeleiding en familiecursussen en informatie, staat onder andere op de agenda:
• De politiek onder druk zetten voor voortdurende optimale CF-zorg en welzijn
• Kwaliteitscontrole van CF-zorg
• Positieve in de publiciteit blijven
• Geld inzamelen, samenwerken met lokale verenigingen en nieuwe leden werven om actie te ondernemen
• De problemen, behoeften en wensen van de patiëntengroep identificeren en doorlopend evalueren
• De noodzaak van biotechnologisch onderzoek en ontwikkeling steunen
• Ethische kwesties aankaarten, zoals onderzoek van dragers
Erik Wendel heeft 39 jaar “patiëntenervaring in Kopenhagen". Dankzij het Deense beleid m.b.t. de gezondheidszorg, bedragen de jaarlijkse kosten voor zijn behandeling ongeveer $275.
Hanne Wendel Tybkjaer is de president-directeur van de Deense CF-associatie.
