CFW begint nieuw online discussieforum
Stel je vragen over voeding, maag- en darmfuncties en -ziekten, genetica, psychologie, fysiotherapie, microbiologie en taaislijmziekte in het algemeen op www.cfww.org/cfforum/index.php. Daar worden ze beantwoord door deskundigen, taaislijmziektepatiënten en medewerkers van CFW van over de hele wereld. Je kunt hier ook evenementen aankondigen, chatten met andere CF-patiënten en familieleden van patiënten en nuttige informatie met andere lezers delen. Gesponsord door Solvay Pharmaceuticals uit Duitsland.
Ontvang het laatste CF-nieuws per e-mail
Word vandaag nog lid van onze mailinglijst en ontvang het laatste nieuws van CFW in je inbox. Meld je aan op: http://www.cfww.org/mailing/. (We geven je e-mailadres niet aan andere organisaties.) Zo krijg je al onze informatie over grote conferenties, beschikbare beurzen, lopende projecten, geldinzamelingsevenementen en nieuw onderzoek.
Op 28 mei 2006 zijn Mark Strathern en zijn vader Kirk begonnen aan hun wandeling van 3.500 km van Adelaide in Zuid-Australië naar Perth in West-Australië (hierbij lopen ze via Esperance, Albany en het Bibbulmun Trail). Met hun wandeling wilden ze geld inzamelen voor en meer bewustzijn creëren voor taaislijmziekte. De wandeling heeft meer dan twee maanden geduurd. De wandelaars hoopten het bestaande record voor de voltooiing van het volledige Bibbulmun Trail te overtreffen. Het ingezamelde geld zal mede worden gebruikt voor uitermate vernieuwend onderzoek naar geneesmiddelen voor taaislijmziekte. Daarnaast krijgen zowel de CF-stichting van West-Australië en van Zuid-Australië als het Princess Margaret-kinderziekenhuis geld voor de voortzetting van hun levensbelangrijke zorg en ondersteuning aan kinderen met taaislijmziekte en hun familie.
Lees voor meer informatie: http://www.theinspiretour.com
Artist for a Cure: One Step Closer (zingen voor een geneesmiddel, een stap dichterbij) is een nieuwe verzamel-cd met liedjes van onafhankelijke, internationale musici. De melodieën en teksten zijn verfrissend gevoelig. Alle opbrengsten van de verkoop van deze ontroerende collectie hedendaagse muziek, uitgebracht door Song House Publishing, worden gedoneerd aan de Cystic Fibrosis Foundation. De CFF had het titelnummer, van Josh Davis en Eddie Stroop, eerder al gebruikt als lijflied voor de Australische “Great Strides”-campagne. Ook de andere nummers op de cd zijn hartverwarmend en krachtig, van Power of Tens ”The Things You Do” tot “Unbreakable” van Sarah Woodhouse. Doel van dit twee jaar durende project is het bieden van een helpende hand in de zoektocht naar een geneesmiddel. One Step Closer is te koop bij CD Baby, iTunes, Tower Records, en de meeste andere internetmuziekwinkels.
Lees voor meer informatie: http://www.cdbaby.com/cd/afac
De Cochrane CF & Genetic Disorders Group vormt een onderdeel van Cochrane Collaboration, een internationaal netwerk van gezondheidswerkers, onderzoekers en consumenten die stelselmatig recensies van gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken maken, bijwerken en verspreiden. Op deze manier hopen zij mensen te helpen weloverwogen keuzes over gezondheidszorg te maken. Het veertiende colloquium van de Cochrane Collaboration in Dublin, Ierland, is een uitstekende gelegenheid om meer over deze organisatie te weten te komen. Het interessante programma duurt van 23 tot 26 oktober 2006. Voor meer informatie kun je terecht op
http://www.colloquium.info/
Californië, VS—Wetenschappers aan de universiteit Stanford hebben vastgesteld dat de ontwikkeling van overmatig plakkerig slijm die voorkomt bij taaislijmziekte het gevolg is van een afname van het vermogen van de epitheelcel om vloeistof uit te scheiden.
Voordien werden er twee zeer tegenstrijdige verklaringen gehanteerd voor het onvermogen van het lichaam van mensen met taaislijmziekte om af te rekenen met slijm in de luchtwegen. De eerste is dat het gemuteerde CFTR-eiwit van CF-patiënten niet in staat is bij te dragen aan vloeistofafscheiding van klieren in de luchtwegen. De tweede opvatting is dat de klieren zonder gebruik te maken van het CFTR toch vloeistoffen uitscheiden, maar dat deze vloeistoffen door andere kanalen weer geabsorbeerd worden. Er is zelfs opgeworpen dat het CFTR-eiwit onder andere de functie heeft te voorkomen dat een kanaal genaamd het epitheel Na+-kanaal (ENaC) actief wordt.
Nam Soo Joo en zijn collega’s bij Stanford hebben geprobeerd te bepalen welke van deze twee aannames klopt, door de hoeveelheid uitscheiding van klieren van CF-patiënten te vergelijken met die van klieren van gezonde varkens. Ze voegden ENaC-remmers aan de klieren toe om te bepalen of dit kanaal een rol speelt bij het oplossen van slijm. De wetenschappers vonden, noch bij gezonde, noch bij CF-klieren, enig bewijs dat deze remmers invloed hadden op de hoeveelheid uitscheiding. Deze resultaten lijken aan te tonen dat het taaislijmprobleem wordt veroorzaakt door een gebrek aan door het CFTR-eiwit gestuurde vloeistofuitscheiding.
Bron: “Scientists Discover Basic Defect In CF Airway Glands.” American Society for Biochemistry and Molecular Biology. 17 maart 2006.
Dit handboek en kookboek legt uit hoe taaislijmziekte het lichaam aantast en hoe belangrijk een goed dieet is in de behandeling van de ziekte. In het eerste deel beschrijven de auteurs wat een uitdaging het is voldoende van de juiste soorten voedsel binnen te krijgen om te kunnen groeien en infecties te voorkomen. Dit boek bevat richtlijnen voor een gezond voedingspatroon die je kunnen helpen aan je individuele behoeften te voldoen. Het laatste deel van het boek bevat meer dan 130 recepten van mensen met taaislijmziekte, hun familieleden en van de afdeling klinische voeding van het ziekenhuis van de Universiteit van Wisconsin. Met deze eenvoudig te bereiden gerechten kunnen mensen met taaislijmziekte hun dieet uitbreiden met de benodigde voedingsstoffen en een aangename afwisseling van smaak.
U kunt dit boek bestellen door een cheque van 10 USD (of 15 USD voor de 2e en de 3e editie samen) op te sturen naar: UWHC-Clinical Nutrition Services, Room F4/120 CSC, 600 Highland Ave, Madison WI 53792-1510, op naam van UW Hospital and Clinics. Sluit ook een briefje met daarop uw naam, adres en telefoonnummer bij. Gelieve voor bestellingen naar adressen buiten de VS 10 USD extra uit te schrijven.
LONDEN – Een zoutwateroplossing in verstuiver die bijna twee keer zo zout is als het water van de Atlantische Oceaan is een goedkope en effectieve behandelmethode voor CF gebleken. Bij gezonde mensen zorgt een laagje water in de luchtwegen voor de afvoer van overvloedig slijm, maar bij mensen met taaislijmziekte ontbreekt dit laagje water in de luchtwegen. Wetenschappers aan de Universiteit van Noord-Carolina (VS) en de Universiteit van Sydney (Australië) besloten te onderzoeken of dit probleem kon worden opgelost met behulp van zout water.
Eerst behandelde het Amerikaanse behandelteam een kleine groep CF-patiënten en kwam het tot de conclusie dat het gebruik van de zoutwaternevel een veel betere afvoer van slijm tot gevolg had, alsmede een betere longfunctionaliteit en ademhaling. Volgens artsen werden met deze behandeling in 41% van de proefpersonen ernstige complicaties zoals gewichtsverlies, ophoesten van bloed of gevaarlijke infecties voorkomen. Nu wordt de zoutwaternevel aan de Universiteit van Carolina standaard toegepast in de behandeling van volwassen taaislijmpatiënten.
In een volgende onderzoeksfase behandelde het Australische team, in de loop van een jaar, nog eens 164 proefpersonen met de zoutwateroplossing. Zij zagen dat de behandelde personen veel minder antibiotica voor longinfecties nodig hadden, minder zorgwekkende symptomen vertoonden en beter ademden.
Bron: “Salt water spray that can treat CF,” Sarah Sims, Daily Mail (Londen) 7 maart 2006.
Lees voor meer informatie: American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, Vol 173. pp. 593-598, 2006.
