NEDERLAND – Op 3 juni 2007 begint Marc Bastiaensen een wandeltocht van 2200 kilometer van zijn geboorteplaats Nispen, een klein dorpje in het zuiden van het land, naar Rome. Hij zal op weg naar Italië door België, Luxemburg, Duitsland en Zwitserland komen. Marc hoopt 100.000 euro op te halen voor Cystic Fibrosis Worldwide (CFW) en verwacht dat de tocht vier maanden zal duren. Deze tocht is al door vele anderen afgelegd – maar dit keer is het anders. Marc heeft taaislijmziekte, ofwel cystische fibrose (CF).
CF is de meest voorkomende genetische aandoening bij blanken. Het beïnvloedt vooral de ademhaling en spijsvertering, doordat de alvleesklier en de longen dik slijm afscheiden. Daarnaast tast CF het vermogen van het hele lichaam aan om zout en water door cellen te verplaatsen. Marc is een CF-patiënt met een goede gezondheid. Hij hoopt dat andere patiënten door zijn wandeling gaan beseffen dat ze zich niet alleen door medische hulp beter kunnen voelen. “Ik wil een positief voorbeeld geven en hoop dat mijn wandeling deze patiënten stimuleert om wat harder hun best te doen en ik wil laten zien dat je je levenskwaliteit zelf kunt verbeteren,” zegt hij.
Marc weet al sinds zijn vijfde dat hij taaislijmziekte heeft. Jaren daarvoor was zijn kleine broertje om onduidelijke redenen overleden – nu wist Marc waarom. Zijn ouders kregen te horen dat hij niet lang zou leven (de artsen dachten dat hij niet ouder dan 20 zou worden) – nu is hij 42 jaar oud en voelt hij zich sterker dan ooit. Hij zegt dat dit te danken is aan zijn optimisme en overlevingsdrang. Hij blijft in vorm door te squashen, te mountainbiken, te hardlopen en lange afstandswandelingen te maken. In 2004 kreeg Marc bloedingen aan een van zijn longen. Dat en het overlijden aan CF van een vriendin twee jaar eerder deden hem beseffen dat hij bijna alles had bereikt dat hij zich ten doel had gesteld. Zoals een goede atleet betaamt besloot hij zich nieuwe doelen te stellen, zoals het delen van zijn vitaliteit en optimisme met andere mensen met taaislijmziekte.
Doordat hij in een zorgstaat als Nederland woont, heeft Marc de best mogelijke medische behandeling voor taaislijmziekte gekregen. Marc zag in dat lang niet alle mensen met taaislijmziekte zo veel geluk hebben. Dus wilde hij CF-patiënten in ontwikkelingslanden gaan helpen. Hij besloot een langeafstandswandeling te ondernemen om andere patiënten te laten zien dat je een goed leven kunt opbouwen als je er maar hard genoeg voor werkt; en om geld in te zamelen voor mensen met taaislijmziekte in ontwikkelingslanden.
 |
Marc en zijn broer Patrick hebben samen de stichting “Walking for Air” opgezet om zijn tocht te promoten. Toen ze over het project van CFW in India en Zuid-Azië hoorden, besloten de broers dat de opbrengsten van hun werk naar het CF fonds voor Zuid-Azië zouden gaan. Volgens Christine Noke, programmadirecteur bij CFW “zijn enkele van de hoofddoelen van CFW voor India het verspreiden van kennis over taaislijmziekte, het ondersteunen van activiteiten die alle getroffen gezinnen helpen en het verstevigen van de ontwikkeling van het fonds tegen taaislijmziekte in Zuid-Azië (de South Asian Cystic Fibrosis Trust).”
Hoewel taaislijmziekte vaak als een ziekte voor blanken wordt omschreven, wordt ieder jaar naar schatting 1 op de 40.000 mensen met CF in Zuid-Azië geboren. Een van de geplande onderdelen van het programma van CFW is een epidemiologische studie naar de ware aantallen mensen met taaislijmziekte in Zuid-Azië.
