Cystic Fibrosis Worldwide heeft van 13 tot en met 15 november 2006 een workshop gehouden in het nieuwe CF-centrum in het Georgische Tbilisi om ouders en patiënten voorlichting te geven over goede voeding en fysiotherapie. Dit was de eerste workshop over taaislijmziekte (CF) die in de voormalige sovjetrepubliek werd gehouden, en daarmee werd een vraagbaak en gezondheidsvoorlichting aan meer dan dertig patiënten en hun ouders geboden. Dr. Gabriela Sabolova uit Slowakije en Hugh Gauchez, een Franse fysiotherapeut, leidden de workshop.
Kakha Keladze, hoofd van de afdeling Medische standaarden en normen van het Ministerie van Arbeid, Gezondheidszorg en Sociale zaken, woonde de workshop bij en vertelde de ouders dat taaislijmziekte begin januari 2007 in de basisverzekering voor kinderen met een chronische ziekte zou worden opgenomen. Veel ouders moesten een traan van geluk wegpinken om deze enorme stap voorwaarts in de Georgische gezondheidszorg, omdat dit betekent dat patiënten tot 15 jaar gratis zorg krijgen, inclusief gratis enzymen van Creon en antibiotica.
Dr. Sabolova gaf patiënten en ouders voorlichting over goede voeding bij taaislijmziekte – zoals de manier waarop vet en calorieën aan voeding kunnen worden toegevoegd voor meer lichaamsgewicht, en hoe enzymen van Creon na maaltijden en tussendoortjes dienen te worden ingenomen. Dr. Sabolova kreeg in 2004 een beurs van CFW om in het CF-centrum in het Koningin Sylvia Kinderziekenhuis in Gotenburg (Zweden) onderzoek te doen naar goede voeding voor patiënten met taaislijmziekte. De ouders kregen het advies om een overzicht bij te houden van de eetgewoonten van hun kind zodat ze weten wanneer ze extra calorieën aan de voeding kunnen toevoegen.
Dr. Sabolova richtte zich vooral op de vette en calorierijke voeding uit Georgië en dat was nuttig. De ouders werden aangemoedigd om recepten met elkaar uit te wisselen, zodat ze met elkaars hulp de voedings- en caloriewaarde van plaatselijke gerechten konden verhogen. Ze kregen ook een handig boekje over goede voeding bij taaislijmziekte dat CFW naar het Russisch had laten vertalen, met daarin essentiële informatie over voeding en ook een lichaamsgewichttabel. Katarina Stepankova, bestuurslid van CFW en moeder van twee zonen met CF, zamelde in Slowakije Creon, vitaminen en medicijnen in en gaf patiënten monsters daarvan.
Hugh Gauchez leerde groepen ouders en patiënten fysiotherapietechnieken. Ouders, van wie de meesten nog nooit fysiotherapie hadden gegeven, maakten zich deze levensreddende technieken enthousiast eigen. Zij leerden ook hoe zij hun kinderen deze methoden gemakkelijk konden aanleren. Patiënten leerden hoe zij de Flutter – een blaaspijpje waarmee de luchtwegen schoongehouden kunnen worden – moesten gebruiken en kregen een gratis exemplaar. Elke deelnemer leerde ademhalingstechnieken en kreeg een gratis vernevelaar voor de ademhalingstherapie. Hugh Gauchez is lid van de Internationale fysiotherapiegroep voor CF en van de Franse Fysiotherapievereniging. In het verleden had hij samen met Katarina Stepankova fysiotherapielessen aan ouders en patiënten in Slowakije gegeven.
Christine Noke stimuleerde ouders om druk uit te oefenen op de Georgische overheid zodat CF-patiënten ouder dan 15 jaar betere zorg krijgen. Ze stelde voor dat ouders maandelijkse bijeenkomsten hielden om te netwerken en informatie te krijgen over hoe gezondheidszorg in andere landen is geregeld. Artsen uit Georgië en Armenië die bij de workshop waren, zijn van plan om deze methoden in hun behandelplannen voor CF op te nemen.
Er werd een evaluatieformulier met vijf eenvoudige vragen uitgedeeld aan de ouders. Hieronder staan een aantal antwoorden:
 |
• “Deze workshop heeft me de hoop gegeven dat mijn kind een beter leven zal krijgen. Ik had niet verwacht dat er mensen waren die zich druk zouden maken om mijn gezin, maar nu zie ik hoeveel hulp CFW biedt. Ik weet dat ik nu beter voor mijn kind kan zorgen en ik ben heel dankbaar dat ik deze kans heb gekregen om meer te leren over zorg bij taaislijmziekte.”
• “In Georgië hebben gezinnen met kinderen met CF het zwaar. We wonen in een arm land en hebben geen geld voor dure Creon en andere medicijnen. Onze artsen begrijpen deze ziekte niet en hebben me nooit verteld over fysiotherapie of de voedingsbehoeften van mijn zoon. Ik ben CFW zo dankbaar voor wat ze voor mij en mijn zoon doen. Ik ben ze eeuwig dankbaar voor de gratis Flutter, de vernevelaar en de voorlichting die we hebben gehad.”
• “De mensen van CFW die naar Georgië zijn gekomen, zullen nooit begrijpen hoeveel hoop zij mij en mijn gezin hebben gegeven. Wij hebben twee kinderen met taaislijmziekte, en we voelen ons erg eenzaam met onze vele problemen. Vandaag hebben we gehoord dat er wereldwijd veel patiënten zijn die aan deze ziekte lijden, en we weten dat er snel een dag zal komen dat we in Georgië betere zorg voor onze kinderen zullen hebben. Bedankt voor alles wat jullie overal ter wereld doen voor taaislijmziektepatiënten.”
De workshop was zeer succesvol. Artsen, patiënten en ouders kregen allemaal waardevolle informatie over de juiste zorg bij taaislijmziekte. De deelnemers hebben waardevolle technieken geleerd die zij in hun eigen omgeving kunnen toepassen zodat de gezondheidszorg voor CF-patiënten in hun regio verbetert. CFW hoopt begeleiding en ondersteuning in ontwikkelingslanden wereldwijd te kunnen blijven geven.
