Anna Tsang RN,NP,MSN

Introducción

El diagnóstico temprano, los avances en la terapia antibiótica, el apoyo nutricional y la implementación de un enfoque multidisciplinario para las personas con fibrosis quística (PCFQ) han conducido a una mejora drástica en la expectativa de vida. Hoy, más de un tercio de la gente que vive en Estados Unidos tiene más de 16 años de edad. En Canadá, de las 3250 personas diagnosticadas con FQ, más del 40% son adultos.

"La educación y el asesoramiento son necesarios …"

De similar manera que otros adultos jóvenes, a medida que más gente con FQ entra en la adolescencia y la adultez temprana, han aumentado sus necesidades y deseos de explorar su potencial reproductivo, identificar su sexualidad y establecer relaciones íntimas. Desdichadamente para ellos, lo que parecía ser una parte natural del crecimiento y desarrollo pudo cumplirse con muchas dificultades causadas por la pubertad tardía, la imagen alterada del cuerpo, las preocupaciones secretas por una muerte temprana, la fertilidad reducida en mujeres y la infertilidad en hombres. La educación y el asesoramiento son necesarios para ayudar a aquellos individuos a incrementar su comprensión sobre la FQ, eliminar la mala interpretación, reducir la presión psicológica innecesaria y alcanzar su potencial óptimo. Sin embargo, es absolutamente esencial incluir a la educación y el asesoramiento de salud reproductiva como una parte integral de la atención diaria de FQ.

Mi intención en este artículo es evaluar el conocimiento que hemos adquirido hasta el momento por medio de la experiencia clínica, la investigación y nuestros pacientes a través de la revisión de la literatura publicada durante los últimos 20 años (desde 1980 hasta 2001). Se han reunido sesenta resúmenes de dos fuentes principales (Medline y CINAHL) con 37 artículos relevantes revisados en consecuencia. La información obtenida de dichos artículos ha representado las opiniones globales de los expertos internacionales en FQ de todo el mundo incluyendo Australia, Canadá, Escocia, Estados Unidos, Gran Bretaña, Irlanda del Norte, Italia, Nueva Zelanda, Países Bajos y Suecia. Mis objetivos fueron los siguientes:

1. Identificar cuestiones y problemas comunes.
2. Explorar cuándo, qué y cómo le gustaría a los pacientes recibir la información.
3. Descubrir cuáles son las barreras que tienen los profesionales de la atención a la salud para informar acerca de temas de salud sexual y reproductiva.
4. Evaluar cuán bien han sido dirigidas dichas cuestiones e identificar las áreas para mejorar.

¿Cuán lejos hemos llegado?

"…dichas cuestiones no son discutidas rutinariamente por todos los equipos de atención a la salud."

A pesar de que existe consenso en que la educación y la orientación sobre temas de reproducción y salud sexual deben ser una parte integral en la atención de la FQ, en este momento dichas cuestiones no son discutidas rutinariamente por todos los equipos de atención a la salud. La implementación de un enfoque multidisciplinario en equipo no parece mejorar la educación de la salud sexual reproductiva como lo hace con el progreso en la calidad de la atención física.

1. Conclusiones generales:

· Aún existe una brecha de conocimiento en este área pero ha habido evidencia de progreso, esto es, el 25% de los hombres con FQ se enteró de la infertilidad en 1986 (Nolan et al) contra el 90% en 1998 (Sawyer et al).
· Los padres tienen conocimiento inadecuado y deben recibir educación continua desde el momento en que su hijo es diagnosticado hasta los diferentes estadios de su crecimiento y desarrollo.
· Es más fácil que las mujeres con FQ inicien una discusión sobre su salud sexual.
· Los hombres con FQ tienden a depender de los profesionales de atención a la salud para sacar el tema.
· La mayoría de las personas informó que se enteran de las cuestiones relacionadas con la fertilidad a los 16 años de edad o más.
· La importancia de la infertilidad parece aumentar con la edad. Por ejemplo, un hombre de 16 años puede estar más preocupado acerca de si entrará o no a un equipo de deporte que en la posibilidad de no poder tener hijos. Por otro lado, un adulto joven masculino manteniendo o estableciendo una relación íntima con su pareja estará más preocupado sobre su infertilidad.
· Algunos hombres aún confunden infertilidad con impotencia.
· La demora en establecer intimidad y relaciones se relaciona parcialmente con el atraso en la pubertad, imagen corporal pobre, bajo autoestima.
· Los jóvenes con FQ son menos propensos a utilizar anticoncepción o practicar sexo seguro.
· El número de embarazos en mujeres con FQ se ha duplicado entre 1980 y 1990. Los embarazos tuvieron buena tolerancia en aquellas mujeres con enfermedades pulmonares leves a medianas y cuando los mismos fueron planificados.
· Tanto hombres como mujeres con FQ carecen de información adecuada respecto a las opciones de reproducción para tomar una decisión informada.
· Las personas tienen tendencia a sobrestimar la probabilidad de tener un hijo con FQ.
· Al compararse con pares sanos, las parejas con FQ casadas no demuestran una diferencia significativa en la satisfacción sexual.
· La satisfacción sexual puede verse afectada por una enfermedad pulmonar debilitante severa pero no es el principal factor determinante. El funcionamiento pulmonar bueno no garantiza la satisfacción sexual.

2. Perspectiva de padres y pacientes:

· Adolescentes y adultos jóvenes prefieren estar informados a los 14 años.
· Muchos padres prefieren que la información de salud sexual sea dada cuando los hijos sean mayores de 16 y otros padres sienten que debe basarse en el nivel de madurez.
· Los pacientes creen que es responsabilidad de los profesionales de la atención a la salud iniciar la charla.
· La mayoría de las personas prefieren volver a recibir la información en las diferentes etapas de sus vidas.
· Todos aprecian tener una charla acompañada de material escrito.

Hombres:
· El análisis de semen debe ofrecerse a todos.
· Algunos recordaron sentimientos tales como conmoción, perplejidad, tristeza, indiferencia y se sintieron "aliviados" al ser informados por primera vez sobre su infertilidad.
· Los hombres maduros están interesados en recibir información detallada sobre sus opciones reproductivas y los tratamientos o procedimientos específicos disponibles.

Mujeres:

· Las mujeres comunican frustración y enojo sobre su fertilidad reducida y por no tener total control sobre la decisión de quedar embarazadas.
· Las mujeres jóvenes creen que es útil tener charlas en pequeños grupos sobre cuestiones de salud sexual con sus pares y mujeres con FQ de más experiencia y edad.

3. Barreras para brindar una adecuada atención a la salud sexual:

· La mayoría de los proveedores de atención a la salud carece de información y educación respecto a la enseñanza y asesoramiento para cuestiones de salud sexual y reproductiva.
· Falta de habilidades de comunicación necesarias para tratar un tema delicado.
· Tiempo insuficiente o dificultad para encontrar el 'momento justo' para la conversación.
· El equipo de FQ tiende a darle mayor atención a la estabilización de la enfermedad y la adherencia a la terapia que a otros aspectos.

¿Hacia dónde nos dirigimos?

Aquí hay algunas sugerencias que tal vez quieran considerar:
· Elija el miembro del equipo (es decir, doctor, enfermera, trabajador social, etc.) con el que usted se sienta más cómodo y tome la iniciativa de sacar el tema para discutirlo.
· Formule preguntas sobre qué necesita saber y/o solicite material escrito sobre el tema para referencia futura.
· Cuando la discusión grupal no esté disponible, pida a su médico o enfermera que le presente a alguien que haya tenido experiencia similar en el tema para que comparta con usted su perspectiva personal por teléfono o personalmente (si no hay cuestiones de control de infecciones).
· Si tienen dudas, los hombres jóvenes con FQ deben requerir análisis de esperma para confirmar el estado de la infertilidad.
· Las pruebas y el asesoramiento genético de la condición de portador de su pareja aumentará su comprensión sobre la probabilidad real de tener un hijo con FQ.
· Seguir el tratamiento recomendado especialmente para usted puede ayudarlo a mantener una buena salud y sus síntomas diarios a un nivel mínimo.
· Mantener una buena condición nutricional y hacer ejercicio regularmente brinda con frecuencia una apariencia más saludable y atractiva.
· Si la hinchazón frecuente y el flato excesivo le causan vergüenza mientras está saliendo con alguien, intente hacer un registro de las 3 comidas del día y trabaje con su dietista para asegurarse de que está tomando la cantidad adecuada de enzima en su ingesta de alimentos. También podrían ser útiles una o dos cucharadas de aceite mineral una vez cada tanto para limpiar sus intestinos.
· Las infecciones por levaduras son bastante comunes mientras se toman antibióticos. Asegúrese de que su médico lo sepa así le puede dar rápidamente un tratamiento para evitar la incomodidad y la vergüenza.

"…se comuniquen abiertamente unos con otros"

Basados en lo que hemos aprendido hasta ahora, me parece que la mejor forma de tratar con los temas de sexualidad y salud reproductiva es que los profesionales de la salud y la gente que vive con FQ se comuniquen abiertamente unos con otros. Al compartir conocimiento y responsabilidades, podemos utilizar la información más actualizada para descubrir formas creativas de cooperar y elegir opciones reproductivas apropiadas.

Anna Tsang RN*,NP*,MSN*
CNS/NP* y Coordinadora de Enfermeras
Programa Adultos con FQ
St Michael's Hospital
30 Bond Street, East
6th Floor, Room 6-037
Toronto
ONTARIO M5B 1W8
Canada

N.T.: (*) Las siglas RN, NP, MSN, CNS significan respectivamente lo siguiente: Registered Nurse, es decir: Enfermera Diplomada; Nurse Practitioner, es decir: Enfermera con Práctica Médica; Master's of Science in Nursing, es decir: Maestría en Ciencias de la Enfermería; Clinical Nurse Specialist, es decir: Especialista en Enfermería Clínica.

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