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"…los varones jóvenes tienen una tasa de supervivencia mayor que las mujeres jóvenes" Esta monografía discute las diferencias de actitud hacia vivir
con Fibrosis Quística expresadas por mujeres jóvenes y varones
jóvenes y las subsecuentes consecuencias de estas actitudes. Propone
que la Gente Joven con Fibrosis Quística se identifica con la construcción
social de los hombres y mujeres de la sociedad en general, que este comportamiento
tan normal, afecta subsecuentemente cómo el individuo enfoca el
vivir con la enfermedad. Esto, a su vez, da cuenta de algunas de las diferencias
en las tasas de morbidez y mortalidad. La literatura muestra que los varones
jóvenes tienen una tasa de supervivencia mayor que las mujeres
jóvenes. Rosenfeld (1997)2 descubrió que entre los 1 y 20
años las mujeres tendían a morir un 60 % más que
los varones, pero que después de los 20 años las tasas de
supervivencia no eran significativamente diferentes. Las mayores dificultades
parecen ocurrir en los años de la adolescencia. De las entrevistas, aún tomando en cuenta la gravedad, hubo una experiencia de la Fibrosis Quística diferente de acuerdo con el sexo. La mayor diferencia en actitud y enfoque sobre tener que vivir con Fibrosis Quística se encontró en las áreas de: el significado de la vida, la muerte, la carrera, la imagen del cuerpo y el régimen. 1. EL SIGNIFICADO DE LA VIDA "…una apreciación de la vida y la necesidad de ser feliz…" Las mujeres jóvenes eran más introspectivas que los varones
jóvenes. Ellas expresaron una apreciación de la vida y la
necesidad de ser felices: Los varones jóvenes expresaron el significado de la vida en términos diferentes. Diez y seis de los 19 (84%) mencionaron el trabajo como parte del significado de la vida, comparados con 8 de las 21 (38%) mujeres jóvenes. Sus metas en la vida eran concernientes con la actividad. "Vivir lo máximo que se pueda, hacer todo lo posible en la
vida. Los varones jóvenes tendían a querer ser más activos y menos reflexivos y no se referían a asuntos de salud, que sí eran una preocupación frecuente para las mujeres jóvenes. La posibilidad de que la Fibrosis Quística afectara el futuro y causara incertidumbre fue expresada por 57% de las mujeres pero solamente por el 21% de los varones jóvenes. Por el contrario, solamente el 21% de las mujeres jóvenes comparado con el 52% de los varones sentían que la Fibrosis Quística no les afectaría el futuro. 2. LA MUERTE "…el nivel de gravedad de la enfermedad afectaba las actitudes." Toda la gente joven en el estudio estaba al tanto de su expectativa de vida reducida y como se esperaba, el nivel de gravedad de la enfermedad afectaba sus actitudes. Aquellos que no habían estado hospitalizados, tenían un sentido de mayor control de su enfermedad, pero todavía era un factor en todos los niveles de salud y era afectado por su sexo. Las mujeres jóvenes eran más introspectivas que los varones jóvenes. La mayoría de las mujeres jóvenes decían que ellas "no se preocupaban" y que "trataban de olvidarse del asunto" pero continuaban hablando de su temor y de los efectos de la muerte de sus amigos: "Es realmente duro para mí, se han empeorado tan pronto y creo que eso podría pasarme a mí." [PF,17,NS4) "Un minuto estábamos saliendo y divirtiéndonos, y el siguiente minuto ella estaba muy grave y muriéndose y creo que eso debe haber tenido efecto, un gran efecto en mí." [ PF,18,NS2] "...la gente con Fibrosis Quística no viven más allá
de sus veinte (años), o su tardía adolescencia y yo siempre
pensé "bueno, una vez que tenga 21,22,23 años, probablemente
voy a estar muerta... Los varones jóvenes frecuentemente dicen que ellos "no piensan en eso." Un varón joven habló de su depresión y temor cuando la primera persona que conoció se murió, pero que desde entonces ha enfocado el concepto de la muerte filosóficamente: "No pienso mucho en eso, sin embargo. Es demasiado profundo para mí." [PM,17,NS2] Al preguntarle si la experiencia de la muerte de un gran número de sus amigos iba a afectar su visión del futuro, un varón joven respondió: "No pienso más en eso. Yo solo,…Quiero decir, ha habido
tantos, tantos que se han ido, que es casi normal para mí ahora. Otro participante había perdido 2 hermanos con Fibrosis Quística y expresó su conmoción cuando murió el más joven, pero se las ha arreglado para aceptarlo "dejándolo a un lado" y "no preocupándose": "Me golpeó muy duro pero, Ud. sabe, hay que pasar el mal
rato y seguir adelante, Otro dijo: "No sé, quizá soy una piedra para las emociones o algo así (se ríe) No tengo idea, solamente escojo no pensar en ello. Digo, no soy el tipo de persona que se preocupa demasiado por sí mismo, porque tengo el plato demasiado lleno. No sé si es subconsciente o qué, es solamente algo que no hago. No me preocupo demasiado." [PM,19,NS3] La diferencia entre los 2 grupos era clara. Muchas de las mujeres, no todas, jóvenes expresaron sentimientos de depresión y temor y un futuro incierto. La mayoría de los varones jóvenes reconocieron que "les había golpeado duro" pero no querían invertir más emoción en el asunto. Esto les permitía a los varones jóvenes, invertir en el futuro en modos que eran diferentes de los de las mujeres jóvenes; con un deseo de mayor actividad y un sentido más fuerte del futuro. 3. LA CARRERA "Yo buscaba más un trabajo a tiempo parcial, debido a mi
Fibrosis Quística....Necesitaría más tiempo para
la Fisio y para mantener la salud, porque iba a tener que poner tanto
en el trabajo y no queriendo que supieran que tenía Fibrosis Quística. La salud era de menos consideración para los varones jóvenes. A pesar de que muchos pensaban que la Fibrosis Quística les iba a afectar la carrera y las opciones de vida; sentían que podrían arreglárselas: "Hay gente que escoge la carrera pensando en el hecho de que tienen
Fibrosis Quística, pero yo no me molesto en eso.. Aún cuando muchos varones jóvenes pensaban que la Fibrosis Quística podría causarles dificultades en sus vidas de trabajo, la mayoría no dejaban que esto interfiriera con la elección de su carrera. En comparación, muchas de las mujeres jóvenes se preocupaban de su salud que expresaban que era más importante que su carrera. 4. LA IMAGEN DEL CUERPO "Para las mujeres jóvenes, el atractivo era igual a la delgadez …" Este tema se relaciona con la diferencia entre la forma socialmente valorada del cuerpo para hombres y mujeres3,4,5. Para las mujeres jóvenes el atractivo era la delgadez y esta era deseada por casi todas. A la mayoría no les preocupaba que eran entre delgadas y muy delgadas. Una mujer joven resumió la actitud femenina sobre la imagen del cuerpo al describir a su delgadísima hermana que tiene Fibrosis Quística: "Tiene una linda figura, buena figura….sí" [PF,20,NS1] "Para los varones jóvenes el énfasis estaba en la fuerza y la potencia…" Para los varones jóvenes el énfasis estaba en la fuerza y la potencia, y todos deseaban mayor fuerza muscular y peso: "Me afecta mal de 2 modos, comparado a todos los demás, soy bajo, entonces tengo la desventaja adicional de ser muy delgado,....mis muslos, comparados con los de otros, es como si mis dos pantorrillas fueran una de las de ellos. Eso es una verdadera lata, más el hecho de que a las muchachas no les gustan los muchachos pequeños y flacuchos." [PM,18,NS3] E: ¿De modo que le gustaría tener más peso? El deseo de hacer ejercicio con frecuencia y desarrollar fuerza era expectativa de masculinidad. Al preguntarle si le gustaría ser más grande, un varón joven respondió: "Claro y mucho. Digo, es una combinación de la imagen del cuerpo y de fuerza, porque no soy así de fuerte y me gustaría ser más grande…" [PM,19,NS3] "…tiene implicaciones negativas para la salud de las mujeres
jóvenes, De modo que los esfuerzos de conseguir la imagen del cuerpo que se percibe como socialmente deseable, puede tener implicaciones de morbidez y mortalidad. Aunque sin intención, las consecuencias pueden tener implicaciones negativas para la salud de las mujeres jóvenes, y un impacto positivo para los varones jóvenes. 5. RÉGIMEN / AUTO CUIDADO "…los varones jóvenes tienden más a disfrutar del deporte." La tasa total de cumplimiento con el régimen no era alta. 7 de las 40 GENTES JÓVENES CON FIBROSIS QUÍSTICA siguieron el régimen sugerido. Las diferencias de acuerdo con el sexo fueron notorias. Las mujeres jóvenes eran más reacias a usar medidas de control de salud que los varones jóvenes. Ellas eran notoriamente menos activas, lo cual se asocia con identificación con su sexo. Los estudios han demostrado que los varones jóvenes tienden a disfrutar más del deporte. La identificación con su sexo y la mayor actividad también se asociaba probablemente con un consumo mayor de calorías por los varones jóvenes.) A. Ejercicio Las ideas de la mayoría de las mujeres jóvenes eran consistentes con las de sus compañeras que no tenían Fibrosis Quística, que es una idea negativa del ejercicio y del deporte6 aunque la mayoría estuviera al tanto de que la falta de ejercicio tienda a afectarles negativamente la salud. De acuerdo con la literatura, la masculinidad involucra la expresión de potencia corporal y fuerza a través de actividad física. Los varones jóvenes con Fibrosis Quística, eran consistentes con sus compañeros que no tenían Fibrosis Quística y esto suele tener consecuencias positivas. Muchas mujeres jóvenes decían que el ejercicio sería bueno para su salud, pero expresaron que no hacían ejercicio. "Detesto el deporte….Nunca he sido persona deportista, sencillamente
no me gusta. "Bueno, básicamente, no puedo tomarme la molestia. Debería, pero simplemente no puedo." [PF,20,NS1] Muchas mujeres jóvenes habían tratado de hacer ejercicio regularmente pero no habían podido mantenerse. (Este también fue el caso con algunos varones jóvenes pero en menor número): "No sé, lo único que no puedo realmente hacer es mucho ejercicio...Toso mucho durante el día también. De modo que hacer ejercicio y eso, me pone medio mal porque sé que voy a toser demasiado y ponerme toda sin aliento y todo el resto de eso." [PF,17,NS4] Un número más pequeño de mujeres jóvenes disfrutaba el ejercicio. De aquellas que lo hacían, algunas asistían a clases aeróbicas de 3 a 5 días por semana, o corrían, varias asistían a clases de ballet una o dos veces por semana y otra jugaba tenis una vez por semana. La mayoría de los varones participantes estaban envueltos en ejercicios,
algunos en deportes de equipo como fútbol, reglas australianas
de fútbol y basquetbol. La mayoría lo hacía porque
lo disfrutaba, algunos también veían los beneficios para
la salud. Para los varones jóvenes más que para las mujeres jóvenes la actividad física y el ejercicio eran parte de su vida. Ningún varón participante dijo "no ser deportista" o que no le "gustara el ejercicio". Es importante notar que la severidad era factor importante que afectaba los niveles de ejercicio. De las 20 gentes jóvenes a NS 3-4 (enfermedad pulmonar seria), solo 3 eran activos - 1 mujer joven y 2 varones jóvenes. B. Nutrición Sesenta por ciento de las mujeres jóvenes en este estudio reportaron una dieta baja en calorías comparada con un 21% de los varones jóvenes. Al preguntársele qué comía para el desayuno, una mujer joven contestó: "...No me gusta comer en la mañana porque me siento…, Ud. sabe,….Simplemente no puedo con la comida en la mañana. Y luego en la escuela, no sé, generalmente no tengo hambre en la escuela. Pero me aseguro de comer algo aunque solo sea una bebida o un pastelillo, o algo por el estilo, pero generalmente como cuando regreso de la escuela hasta la cena." [PF,16,NS4] Al preguntársele cuándo empezaba a comer en el día, otra contestó: "Cuando me da hambre (se ríe), como a la hora del almuerzo….como a las 11." [PF,16,NS4] Otra mujer joven dijo que no disfrutaba de comer: R: Lo único que realmente no hago, oh…sí lo hago pero
me aburre, es comer. Y es probablemente culpa mía de haber perdido
el peso, pero creo que necesito una pausa por un tiempo Muchos de los varones jóvenes en contraste, parecían mantener una dieta regular durante el día, como lo indican estos extractos: "Oh, es razonable, Ud. sabe, es algo grande. Pero con mi diabetes tengo que comer mucho. Tengo que tener mucho de eso y entonces voy a comer montones, porque sé que si no, Ud. sabe, voy a sufrir, pero sí…es un apetito algo grande." [PM,19,NS2] Si, una manzana para el recreo, este es el almuerzo, digamos dos buenos emparedados, quizá con leche con chocolate, o una bebida carbonatada, o un vaso de cualquier cosa. Entonces, a veces, tostaditas o…como eso, depende de lo que me antoje. ...Té en la tarde, que ya estoy en casa para entonces, tomo leche con chocolate, tajada de chocolate, te generalmente, vegetales con alguna clase de carne." [PM,18,NS3]. Había una actitud muy diferente hacia la comida en los dos grupos y diferentes patrones de comer. Las mujeres jóvenes ni comían tanto ni parecían tener el mismo placer en la comida como los varones jóvenes. C. Fisioterapia (Drenaje postural o máscara de Presión
espiratoria positiva) "…expresaron dificultad con mantener la rutina de fisioterapia …" Todos los varones jóvenes expresaron dificultad en mantener la rutina de la fisioterapia, aunque la mayoría sí hacía un poco de fisioterapia/depuración del moco del pecho. Ninguno de los varones jóvenes se refirió a períodos de total incumplimiento donde la fisioterapia/ejercicio y las medicinas (incluyendo encimas digestivas) se hubieran abandonado. Bajos niveles de uso de fisioterapia combinados con desinterés o dificultad de motivación para el ejercicio, y la probabilidad de un bajo consumo de calorías, podía dejar vulnerables a las mujeres jóvenes. Algunas de las mujeres jóvenes reportaron períodos de tiempo en el pasado de rechazo de su enfermedad y de haber dejado el régimen del todo. Esto incluía fisioterapia y medicinas (antibióticos y enzimas digestivas): "Simplemente no quería hacerlo, realmente no le veía la razón." [H17,NS4] "Estaba en un estado en que estaba harta de tomar un montón
de medicinas, harta de tomar todas estas pastillas y pensé, bien,
me olvido del asunto, no quiero hacerlo más…, y por eso es
que me enfermé." "En los últimos meses, Ud. sabe, traté de, traté
de hacer de cuenta que no tenía Fibrosis Quística …Querida
decir que no tenía que cuidarme…no tenía que, solo
pensaba "no estoy tan mal, voy a estar bien, Ud. sabe…." CONCLUSIÓN Actitudes diferentes de los hombres y las mujeres jóvenes hacia: "Ambos aspectos, médico y social, hacen impacto entre sí…" La Fibrosis Quística es una enfermedad bio-médica que se experimenta en el mundo social Ambos aspectos, médico y social, hacen impacto entre sí, afectando al final la calidad y la cantidad de vida. Es importante para los encargados de tomar las decisiones, el comprender lo que significa vivir con Fibrosis Quística, y cómo la gente joven toma las decisiones de su estilo de vida, de modo que el cuidado sea el mejor posible. También es importante que la gente joven con Fibrosis Quística disponga de tanta información como sea posible para que las decisiones sobre el cuidado propio y el estilo que vida que se escoja, puedan tener lugar. Rosemary Miller ronisich@netspace.net.au Traducción de
[PF,17,NS3] (ejemplo) 17 17 años Niveles de Salud (NS) - Indice del estado de salud
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