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Querida Editora: Tengo curiosidad por saber si hay algún grupo de apoyo de FQ en
el área dónde vivo. Vivo en Marion, Illinois. Tengo 26 años
y soy casado. No trabajo y creo que mi esposa está molesta por
eso. No tengo mucha energía e intento conservar el ánimo,
pero es muy difícil cuando no se tiene a nadie con quien hablar
acerca de mi enfermedad. Así que estoy ansioso por saber si hay
alguien en el planeta que aún escuche... Jeremy
Querida Editora: Sólo quería hacerle saber que últimamente no he podido acceder al sitio Web de la IACFA. ¿Ya no está en la Red o hay alguna otra alternativa? Escuché por ahí que la IACFA se había separado e incorporado a otra organización, así que ¿debo pensar que hay un nuevo sitio Web? Hollie Fraser Respuesta de la Editora: Efectivamente, la IACFA se ha fusionado con la ICF(M)A para formar Cystic Fibrosis Worldwide (CFW), por eso es que este número se llama Informe de CFW (CFW Newsletter). Pueden encontrar nuestro nuevo sitio Web en www.cfww.org y deesded allí se puede acceder a todo el material que antes se encontraba en el sitio de la IACFA. Por favor, visítennos ya que ahora tenemos una administradora (Christine) quien ha sido asignada específicamente para mantener el sitio actualizado por lo menos una vez a la semana y continúa desarrollando esta fuente. Ella también publica nuestro Boletín así que está al corriente de todos los asuntos de CFW.
Querida Editora: Me he fijado que el último número del Boletín (el de la IACFA con la ICF(M)A) no incluye la habitual reseña de las conferencias, creo que fue la de la North American CF Conference (La Conferencia Estadounidense de FQ) en Florida. ¿Hay alguna razón? ¿Seguirán apareciendo las reseñas en el nuevo Boletín de CFW? Robert Peterson Respuesta de la Editora: Debido a que estamos trabajando en dos números por adelantado, los reportajes de las conferencias generalmente aparecen hasta no más de 9 meses más tarde. Para entonces, la mayoría de las noticias suelen ser obsoletas. Como Editora, tomé la decisión de tratar de insertar 'fragmentos' de investigaciones, que tal vez hayan visto en algunos de los últimos números. También he incluido páginas completas de novedades en investigación (como en este número) con información actualizada que generalmente se publica antes de que sea presentada en las conferencias. Espero que ésta sea una manera mejor y más eficiente de pasar esta información a nuestros lectores. Sin embargo, si ustedes no consideran que ésta sea una mejor alternativa les agradecería que nos lo hicieran saber. Aunque es bueno ofrecer el espacio que antes ocupaban los extensos reportajes de las conferencias para artículos más detallados sobre temas específicos, es posible que se justifique publicar un suplemento extra con los reportajes de las conferencias, o un enlace en nuestro sitio Web con textos de ese tipo. ¡Denle tiempo a este nuevo concepto, y luego háganme saber su opinión!
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