Je suis en phase prégreffe, et on m’a indiqué que je devais effectuer des exercices durant cette phase et également durant la phase postgreffe. Pourquoi ?

Lorsqu’on est sur le point de subir une transplantation, il est peu fréquent qu’on ait envie de se lancer dans un programme d’exercice physique. De nombreux patients atteints de mucoviscidose demeurent le plus actifs possible durant leur vie, parce qu’ils réalisent que c’est ce qu’il y a de mieux pour leur santé. Mais lorsque les poumons sont endommagés et doivent être remplacés, il est rare qu’on se sente l’énergie physique pour entreprendre un programme d’exercice.

Il faut espérer que votre centre de transplantation insistera sur l’importance des exercices durant la phase prégreffe. Souvent, vous entendrez les spécialistes médicaux et paramédicaux dire qu’ils souhaitent que votre cœur, vos poumons, vos os et vos muscles soient dans le meilleur état possible afin que votre transplantation se passe au mieux et que vous puissiez récupérer après l’opération le plus rapidement et le plus facilement possible.

Les médicaments qui vous seront administrés durant la phase postgreffe ne sont pas toujours faciles à supporter pour le cœur, les os et les muscles, c’est pourquoi vous vous efforcerez de suivre un programme strict et régulier d’exercices après la transplantation. La meilleure solution consiste à effectuer des tests réguliers de densité osseuse.

L’un des aspects gratifiants du fait d’avoir de nouveaux poumons réside dans l’énergie, la volonté et la capacité à faire des petits exercices durant la période postgreffe, ce qui constitue souvent une surprise pour de nombreux patients. Si vous le souhaitez, vous pourrez participer au Transplant Games (compétition réservée aux personnes ayant subi une transplantation qui se tient aux États-Unis et dans d’autres pays) ; il s’agit là d’une expérience extrêmement gratifiante. Il n’y a pas besoin d’être un athlète médaillé pour participer, il s’agit simplement de montrer au public que les transplantations fonctionnent ; la gratification de l’accomplissement constituant « la cerise sur le gâteau ».

Je viens juste d’être intégré à une liste pour une transplantation du poumon, et ma famille et mes amis ont des tonnes de questions à poser. Ils évoquent également les avantages qu’il y aurait pour moi à essayer de collecter de l’argent. Je suis quelqu’un de très tranquille et je ne suis pas sûr que ça me plaise beaucoup.

Il est normal que vous, vos amis et votre famille, vous posiez des questions et ayez des craintes, à l’image de tous ceux qui pensent à une greffe du poumon. Vous pouvez organiser une petite réunion, à l’occasion d’un déjeuner ou d’un dîner, pour faire part de vos espoirs pour le futur. Partagez également avec vos amis et votre famille les informations dont vous disposez sur la transplantation, et indiquez-leur les raisons pour lesquelles il s’agit du meilleur choix pour vous. Vous pouvez également partager vos craintes avec eux, ils pourront certainement vous aider et vous soutenir. Vous pourriez également souhaiter vous amuser un peu et créer une broche, un bracelet ou un collier à porter durant la période d’attente. Demandez à un ami ou deux de bien vouloir vous aider. Souvenez-vous simplement que la greffe du poumon pour des individus atteints de mucoviscidose est une opération qui a prouvé son efficacité et que, en moyenne, les personnes souffrant de mucoviscidose vivent plus longtemps après la transplantation et bénéficient d’une meilleure qualité de vie.

Si vous avez besoin d’une aide financière pour les dépenses liées à la transplantation (comme c’est le cas pour la plupart des personnes transplantées), vos amis pourraient souhaiter organiser une opération de collecte de fonds en votre honneur. Gardez à l’esprit que, même si vous avez une assurance santé, de nombreuses dépenses (comme les dépenses liées au transport) ne sont habituellement pas prises en charge par les assurances. La plupart du temps, les amis du patient proposent d’organiser une collecte de fonds et la meilleure chose à faire est certainement d’accepter. C’est la façon que vos amis ont trouvée pour vous aider et ils sont très certainement sincères. Ils se sentent démunis devant votre situation et la seule chose qu’ils puissent offrir, c’est leur gentillesse. Lors de ces rassemblements, n’oubliez pas de fournir du matériel relatif aux dons d’organes. Vous pouvez obtenir les éléments factuels sur le site http://www.organdonor.gov/ ou auprès d’une organisation en approvisionnement d’organes dont la liste peut être trouvée sur le site http://www.aopo.org/aopo/. Cette période peut vous sembler angoissante, mais grâce à votre famille, à vos amis, aux membres de votre communauté et à vos collègues, vous pourrez trouver du soutien très facilement.

Des amis et d’autres personnes au centre de transplantation m’ont donné des informations sur la vie après une greffe du poumon, et j’ai également lu un certain nombre de choses à ce sujet. Savez-vous à quoi je dois m’attendre exactement ?

Karl, le frère de Joanne ; Joanne ; Robert Schwarz, le médecin qui la traite pour la mucoviscidose ; Georges, son père ; et son beau-frère, Ed Allocco, photographiés en train de planter un arbre à la mémoire de Marilou Allocco, la sœur de Joanne. Marilou est décédée d’un cancer ovarien en 2005. Elle était également atteinte de la mucoviscidose.

Chaque personne réagit différemment après une greffe. Chaque centre de transplantation suit son propre ensemble de protocoles opératoires, et le résultat sur les patients varie donc suivant le centre où a été effectuée votre opération. Les effets secondaires des médicaments post-transplantation fluctuent d’un patient à un autre, certains patients étant affectés et d’autres non. Une hypertension artérielle peut se produire, qui, dans la plupart des cas, peut être attribuée aux médicaments immunosuppresseurs. Les restrictions alimentaires varient également. Certains centres peuvent limiter les fruits et légumes frais ainsi que le poivre durant les premières semaines après la greffe. D’autres centres suivent des règles différentes. La plupart des centres suggèrent d’éviter le poisson cru, les fruits de mer et le jus de pamplemousse. L’apport en sel doit être réduit au minimum, de grandes quantités de sel pouvant occasionner des problèmes de santé supplémentaires. Le mieux est de poser la question au centre qui s’occupe de vous et de suivre les suggestions qui vous sont proposées.

Oui, il est possible que vous preniez du poids après une transplantation. C’est un rêve qui devient réalité pour de nombreux malades souffrant de mucoviscidose. Mais il est également possible qu’un jour, vous trouviez nécessaire de surveiller votre régime alimentaire, votre poids ayant augmenté de façon trop importante. L’augmentation de poids peut être attribuée à la prednisone. Des exercices réguliers vous aideront également à contrôler votre poids, et ne pourront que faire du bien à vos autres organes. Je pense que la plupart des patients souffrant de mucoviscidose sont, dans un premier temps, enthousiasmés par le gain de poids, mais lorsqu’ils ont besoin d’en perdre, ils sont extrêmement surpris par la difficulté. Qui aurait pu penser que ce serait si difficile ?

Le diabète post-transplantation est causé, dans la plupart des cas, par les dosages de stéroïdes, et certains patients atteints de mucoviscidose et ayant bénéficié d’une greffe du poumon devront prendre de l’insuline à vie. D’autres pourront s’en débarrasser lorsque la dose de prednisone ira en s’amenuisant. Les médicaments antirejet constituent une autre source possible de diabète. Certains des médicaments sont également durs à tolérer pour les reins, c’est pourquoi des contrôles fréquents de la concentration sanguine sont effectués. Une insuffisance rénale peut se produire après une transplantation du poumon et une transplantation du rein peut s’avérer nécessaire, toutefois il s’agit là de cas peu fréquents. Je peux juste vous faire part de l’expérience de ceux qui ont subi une transplantation rénale et qui affirment que cela pose beaucoup moins de problèmes qu’une transplantation pulmonaire.

Il est facile de contrôler son diabète si l’on a reçu une formation et si l’on suit les recommandations du personnel médical. L’insuline, qu’elle soit administrée sous forme orale ou à l’aide d’une pompe, aide à contrôler le diabète. Le traitement du diabète a fait d’immenses progrès. On peut désormais continuer à consommer des sucres et des féculents, il convient juste de prendre les médicaments nécessaires pour les aliments qui entraînent une augmentation du niveau de glucose. L’exercice vous aidera également à contrôler vos niveaux de glucose.

La dépression peut également faire partie des symptômes de l’après transplantation. Mais il convient de signaler que la dépression est également très présente au sein de la population générale. Elle peut être causée par les médicaments ou par le nouvel avenir qui s’ouvre devant vous. Heureusement, la dépression est aujourd’hui de mieux en mieux acceptée, et la société est plus réceptive aux personnes qui en souffrent. La dépression « situationnelle » est fréquente et disparaîtra d’elle-même. La dépression « clinique », quant à elle, est d’ordre chimique et est relative à l’activité du cerveau ; dans ce cadre, il est vivement recommandé d’obtenir les conseils de spécialistes médicaux. Il est possible de prescrire des antidépresseurs, et selon ma propre expérience il s’agit là d’une bonne solution. Après tout, vous avez de nouveaux poumons, vous devriez pouvoir profiter pleinement de votre nouvelle vie.
Vous devez également savoir que des études médicales poussées montrent que la qualité de vie globale s’améliore après une transplantation, probablement parce que les patients qui souffrent de la mucoviscidose ont généralement une qualité de vie très mauvaise, et que de nouveaux poumons permettent d’accroître de façon incroyable les activités de tous types. Donc, si vous avez besoin d’un traitement pour la dépression, ce devrait être uniquement pour une courte période.

Je viens juste de subir une transplantation du poumon et on m’a dit que la semaine prochaine, je devrais faire ma première bronchoscopie obligatoire. Je n’ai jamais subi de bronchoscopie. Pouvez-vous m’en dire un peu plus ? Ma principale angoisse c’est d’être conscient pendant l’examen !

Certains patients atteints de mucoviscidose ont subi une bronchoscopie prétransplantation, toutefois la plupart ne l’ont pas fait. Il s’agit d’un sujet anxiogène pour ceux qui n’en ont pas l’expérience. La plupart des peurs à ce sujet viennent de mythes que vous entendez ou alors d’amis qui ont pu avoir une mauvaise expérience dans ce domaine. La première étape consiste à expliquer vos inquiétudes à l’équipe de bronchoscopie. Si, pour vous, il est important de ne pas être conscient pendant la bronchoscopie, vous pourrez suggérer à l’équipe de vous endormir. Les médecins disposent également de médicaments antidouleur et de médicaments provoquant l’amnésie. Ultérieurement, vous ne vous souviendrez de rien concernant votre bronchoscopie. D’autres patients préfèrent être conscients de ce qui ce passe, et veulent suivre la bronchoscopie sur un écran pour visualiser l’aspect des voies respiratoires. Je préfère être sous anesthésie et l’équipe qui s’occupe de moi est heureuse d’accéder à ma demande. Après tout, si vous avez réussi à surmonter une grosse opération comme une transplantation pulmonaire, une bronchoscopie ne devrait pas être un problème pour vous.

J’envisage les suites d’une prochaine transplantation du poumon. Les possibilités semblent infinies. Aurai-je une nouvelle perception de moi-même ? Qu’en est-il de l’amour ?

Les gens qui souffrent de mucoviscidose doivent faire face à de nombreux problèmes, poursuivre des objectifs variés et subir des coups d’arrêt durant leur vie. La façon de réagir par rapport à ces différents événements varie en fonction des individus et de leur expérience de la vie. Certains sont capables de poursuivre des études supérieures, de commencer une carrière professionnelle, de fonder une famille, tandis que d’autres n’en sont pas capables avant d’avoir bénéficié d’une transplantation.

Tous les adolescents ont des problèmes avec « l’estime de soi », et lorsque l’on vieillit, les effets d’une faible « estime de soi » peuvent perdurer. Souvent, le manque de masse graisseuse et des épisodes répétitifs de toux sont à l’origine d’un manque de confiance en soi, et laissent croire à la personne atteinte de mucoviscidose qu’elle n’est pas l’égale de ses pairs. Après une greffe pulmonaire, un changement soudain se produit au niveau de votre santé physique et de votre apparence. Vous vous sentez prêt à exprimer votre point de vue et à faire face aux autres. Vous vous rendez compte que vous pouvez apporter une contribution importante à votre communauté, et que finalement votre opinion compte autant que celle des autres.

De nombreuses personnes atteintes de mucoviscidose ne peuvent pas atteindre dans la vie le niveau d’indépendance qu’elles souhaiteraient. Certaines poursuivent des études supérieures ou sortent de façon indépendante, mais lorsque la maladie frappe dans ces circonstances, elles ont besoin du soutien d’autres personnes. D’autres, comme moi, vivent chez elle avec leur famille en raison de la fréquence des attaques de la maladie ; je sais, par simple bon sens, que je ne peux pas être totalement indépendante.

Une personne transplantée a un régime journalier qui nécessite moins de temps pour être suivi, et subit moins d’attaques de la maladie nécessitant l’aide des autres. Trouvez-y une opportunité pour suivre des études, faire acte de candidature pour un travail motivant, ou emménager dans un appartement ou une maison où vous seriez indépendants. Le monde est à portée de main.

L’amour est un merveilleux sentiment à éprouver. Et quel meilleur moment que celui où vous êtes en bonne santé, capable d’être actif et de participer à des événements culturels. Cette période post-transplantation est le moment idéal pour creuser de nouveaux centres d’intérêt et rencontrer quelqu’un qui partage vos goûts. Une relation nécessite d’investir beaucoup de temps et exige de l’ardeur et beaucoup de communication. C’est à votre tour de briller !!