Wer sind wir?

Child Health International (CHI) ist eine eingetragene Wohltätigkeitsorganisation mit Sitz in Winchester, UK. Gegründet 1992, haben wir es uns zum Ziel gemacht, das Niveau der medizinischen Versorgung von Kindern, insbesondere derjenigen, die an Mukoviszidose leiden, in Ländern anzuheben, die von unseren Erfahrungen profitieren können.

Was machen wir?

CHI ruft Gemeinschaftsprojekte mit Gruppen in Ländern ins Leben, in denen die Ressourcen begrenzt sind. Wir entsenden geeignete, auf freiwiller Basis arbeitende, britische Mediziner und medizinische Assistenten, um mit der Gruppe zusammenzuarbeiten. Für gewöhnlich organisieren wir umgekehrt auch Besuche entsprechenden Personals in Großbritannien – dies sind üblicherweise Spezialisten für Lungen- und Bronchialheilkunde, Physiotherapeuten und Diätassistenten, aber auch Entscheidungsträger hinsichtlich der Gesundheitspolitik und Vertreter von Elternselbsthilfegruppen. Permanente Wechselbeziehungen sind ein wichtiger Bestandteil zur Gewährleistung eines erfolgreichen Projekts.

Wir bevorzugen es, in Partnerschaft mit einer Einrichtung vor Ort oder nationalen Mukoviszidoseverbänden zu arbeiten. Wir konzentrieren unsere Arbeit auf Kinder mit Mukoviszidose, zum Teil weil es im Rahmen der Mittel eines Großteils der Länder möglich ist, ein kostengünstiges und effektives Behandlungsregime anzubieten.

Wie sind Mukoviszidose-Projekte entstanden?

Roy und Dorothea Ridgway lebten in Winchester und hatten einen Sohn, der an Mukoviszidose litt. Er starb im Alter von 29 Jahren. Bei einem Besuch in Moskau, 1991, besuchten sie das Republican Children´s Hospital, um zu sehen, wie Kinder mit Mukoviszidose dort behandelt werden. Sie sprachen mit russischen Ärzten und boten ihre Hilfe an. So entstand CHI (das damals noch als International Integrated Health Association bekannt war).
 
Nach dem Zusammenbruch der Sowjetunion standen Geldmittel der britischen Regierung sowie der EU für Gesundheits- und Sozialfürsorgeprogramme in Russland zur Verfügung. Dr. Chris Rolles vom Southampton General Hospital leitete ein Austauschprogramm für Gesundheitspersonal. Solvay Pharmaceuticals spielte eine sehr bedeutende Rolle bei der Lieferung von Vorräten des Enzyms Creon und stellte finanzielle Mittel für Antibiotika zur Verfügung. Wir glauben, dass wir über einem Zeitraum von 4-5 Jahren zur Umwandlung des Systems zur Versorgung von Mukoviszidosepatienten in der russischen Föderation beigetragen haben. Heute gibt es zwei hochspezialisierte Mukoviszidosezentren in Moskau und St. Petersburg sowie 22 andere regionale Mukoviszidosezentren. Die Lebenserwartung und –qualität von Kindern bei denen Mukoviszidose diagnostiziert wurde, hat sich folglich erheblich verbessert.

Dr. Mark Rosenthal untersucht ein Kind in Lviv, Ukraine

Hilfsleistungen in der südlichen Ukraine (Odessa) werden seit Mitte der 1990er Jahre hauptsächlich von einem EU-Programm gefördert. 2002 begann man in der westlichen Ukraine mit einem großen Projekt. Dieses resultierte aus einer Subvention des britischen Ministeriums für internationale Entwicklung (DFID), einer Dienststelle der Regierung, zusammen mit einem Dzvin genannten Partnerwohltätigkeitsverband in Lviv.

Des Weiteren wurden Projekte in Serbien und Litauen in Angriff genommen, nachdem CHI direkte Hilfsanfragen bekommen hatte und von der Wohltätigkeitsorganisation finanziell unterstützt worden war.

Ein neues Projekt in Indien, das aus der Zusammenarbeit zwischen dem Southampton General Hospital und dem All India Institute of Medical Sciences resultiert, ist im Gange und erhielt Unterstützung von CFW und Solvay Pharmaceuticals.

CHI verfügt für die Organisation von Projekten über kein festes Format. Jedes einzelne davon wird auf eine den jeweiligen Bedingungen und innerhalb des Landes bestehehenden Gruppen angemessene Art und Weise entwickelt.

Welche medizinischen Fachkenntnisse bringt das britische Team ein?

Physiotherapeutin und das Team bei der Arbeit

Wir betrachten die „Herangehensweise im Team“ als unerlässlich. Das Mukoviszidose-Team besteht aus:

• einem/einer auf Kinder spezialisierten Arzt/Ärztin für Lungen- und Bronchialheilkunde und/oder Mukoviszidose,
• einer Physiotherapeutin,
• einem/einer Diätassistenten/in und
• einer leitenden Krankenschwester, die eine wichtige Rolle in der Kommunikation zwischen dem Krankenhaus/der Klinik und den betroffenen Familien spielt, da sie über ein umfangreiches Wissen sowohl im Hinblick auf die medizinischen Faktoren als auch die Sozialfürsorgeleistungen verfügt.

Dies ist der „Kern" des Teams. Soweit möglich wird ein Berater bezüglich der Rolle von Elternselbsthilfegruppen eingeschaltet. Eltern- und andere Selbsthilfegruppen sind ein entscheidender Teil der Behandlung und müssen von jemandem im Team abgedeckt werden. Für gewöhnlich müssen wir die Hilfe von Dolmetschern in Anspruch nehmen, die über ein umfangreiches medizinisches Wissen und Vokabular verfügen.

Unser medizinischer Berater bei CHI ist Dr. Chris Rolles, ein pensionierter, auf Mukoviszidose spezialisierter Kinderarzt vom Southampton General Hospital. Die Projekt-Teams setzen sich hauptsächlich aus Mitarbeitern des Royal Brompton Hospitals in London (in dem sich auch das nationale (britische) Lungenzentrum befindet) und des Southampton General Hospitals zusammen. Diese Personen stellen ihre Zeit ehrenamtlich zur Verfügung und erhalten kein Geld dafür.

Kostengünstige Behandlungsmöglichkeiten

Behandlungen in Großbritannien kosten ca. £20.000 (ca. €26.000) pro Kind und Jahr. wobei die Kosten für Enzyme und Antibiotika erheblich und für Familien in vielen Ländern Mittel- und Osteuropas sowie in Indien größtenteils unerschwinglich sind. Vielerlei einfache Dinge kosten wesentlich weniger und machen dennoch einen großen Unterschied:

• Frühere und genaue Diagnose von Mukoviszidose,
• Verbesserungen bei der Bewältigung des Problems, wie z.B. die fortlaufende Aufzeichnung des Gewichts und der Größe von Kindern sowie deren regelmäßig Beobachtung, selbst dann, wenn er/sie „gesund“ ist,
• Gute Krankengymnastiktechniken, die sowohl professionellen Physiotherapeuten als auch den Eltern beigebracht werden, sowie Ernährungsberatung.

Die Mobilisierung von Elternselbsthilfegruppen bewegt etwas – und wir bestärken regionale und nationale Entscheidungsträger in der Gesundheitspolitik darin, Mukoviszidose ernst zu nehmen und alle Aspekte einer Mukoviszidosebetreuung zu fördern - einschließlich der Bereitstellung von Creon. Unsere medizinischen Teams schließen sich gerne mit regionalen Mukoviszidosekliniken und -krankenhäusern zusammen, damit fortlaufend Erfahrungen und Probleme ausgetauscht werden können. Dies kann auch zu gemeinschaftlichen Forschungsprojekten führen, die von gegenseitigem Nutzen sind.

Wer übernimmt die Kosten?

Tony Wolstenholme

Die medizinischen Teams werden für ihre Zeit und ihr Fachkönnen nicht vergütet. Wenn Sie jedoch ins Ausland reisen, bezahlt CHI deren Reisekosten, Unterkunft und Verpflegung. Wir werden sowohl von der britischen Regierung als auch von der EU sowie von zahlreichen großzügigen Einzelpersonen gut unterstützt. Für die Unterstützung von Solvay sind wir ebenfalls sehr dankbar. Wir wägen alle Hilfsgesuche sorgfältig ab und tun, was immer wir können. Wir sind für alle Hilfsangebote dankbar, sei es finanzieller Art oder im Hinblick auf Erfahrungen.

CHI Contact Details:

www.childhealthinternational.org

info(at)childhealthinternational.org

Child Health International, 44 Richard Moss House, St. Peter’s Street, Winchester, Hampshire SO23 8BX, United Kingdom. [Eingetragene Wohltätigkeitsorganisation Nr. 1014734]