Várólistára kerültem és úgy tájékoztattak, hogy mind transzplantáció előtt, mind utána erősítő gyakorlatokat kell végeznem. Miért?

A transzplantáció közeledtével sokszor van olyan érzése az embernek, hogy az utolsó dolog, amire képes egy új edzés programba belevágni.  A legtöbb Cf-es egész élete során megpróbál jó kondícióban maradni, hisz rádöbben, hogy ezzel tehet legtöbbet egészségéért.  Viszont mire a tüdő olyan rossz állapotba kerül, hogy cserére szorul, az ember úgy érzi, fizikai állóképessége nem teszi lehetővé az edzést.

Remélhetőleg a transzplantációs központ elmagyarázza a pre-transzplantációs gyakorlatok  szerepét.  El fogják mondani, hogy a gyakorlatok célja a szív, a tüdő, a csontok és az izomzat jó formájának megtartása, ami fontos szerepet játszik abban, hogy kibírd a műtétig előtted álló időt, és hogy gyorsabban és könnyeben épülj fel műtét után.

A poszt-transzplantációs gyógyszerek is terhelik ezeket a szerveket, tehát törekedned kell majd egy nagyon szigorú és rendszeres edzésterv megtartására a transzplantáció után is.  Rendszeres csontsűrűség vizsgálat kötelező.

A transzplantációval járó kellemes, és sokak számára váratlan élmények egyike az energia, vágy és képesség az erősítőgyakorlatokra.  Ha kívánod a világ különböző országaiban megrendezett Transzplantációs Játékokon is indulhatsz.  A részvételnek nem feltétele sportos előélet, a játékok fő célja, hogy megmutassa a világnak, hogy a transzplantáció működik, a részvétellel járó sikerélmény a jutalom.

Nemrég felkerültem a transzplantációs várólistára és a családom és a barátaim nagyon kíváncsiak. Arról is beszélnek, hogy jótékonysági összejövetelt szerveznének a számomra. Elég szégyenlős típusként zavarba hoz érdeklődésük.

Természetesen vannak nyugtalanító gondolataink, aggodalmunk és félelmeink, melyek a legtöbb emberben felmerülnek, ha transzplantációról hall. A családod és a barátaid sem kivételek. Egy összejövetel, ebéd vagy vacsora során megoszthatod velük a jövőddel kapcsolatos reményeidet. Tájékoztasd őket a műtétről és mondd el, miért ez a legjobb megoldás számodra. Oszd meg velük a félelmeid is, biztosan vigaszra és támogatásra találsz. A várakozás időszaka mókásabb lehet, ha egy-két barátoddal készítetek várólistás kitűzőt, nyakláncot vagy díszes karperecet, melyet ez alatt az időszak alatt viselsz. Ne felejtsd, hogy a cisztás fibrózisban a tüdőtranszplantáció bizonyítottan sikeres, a betegek sokkal tovább és jobban élnek.

Ha pénzügyi segítségre szorulsz, ahogyan a legtöbb transzplantációra váró, valóban jó ötlet a barátaid részéről a jótékonysági összejövetel. Még ha van is biztosításod, számos kiadásod lesz, melyet az nem finanszíroz (mint például az oda- és visszautazás vagy esetleg költözködés). Gyakori, hogy ilyen rendezvényt szerveznek a barátok, és ebben az esetben a legokosabb, ha igent mondasz, hiszen tiszta szívből segíteni szeretnének. Ilyenkor a körülöttünk levők tehetetlennek érzik magukat; egy ilyen megmozdulás során tenni tudnak értünk. Az összejöveteleken ajánlatos szervadományozással kapcsolatos szórólapot is osztogatni. A következő webhelyeken nézhetsz ennek utána: http://www.organdonor.gov/, az Egyesült Államok kormányának oldala; http://www.aopo.org/aopo/index.asp, egy szerv beszerzéssel foglalkozó szervezet szájtja; ( http://www.szervatultetes.hu/linkek.html egy magyar nyelvű oldal) . A várakozás időszaka nem könnyű, de a család, a barátok, felekezeti társak, szociális munkások támogatása biztos segítség.

Több barátomtól, a központ munkatársaitól hallottam már a transzplantáció utáni életről, olvastam is különböző orgánumokban erről. Mégis megkérdezem: Mi várható?

Joanne Karl nevű testvére, Joanne, az orvosa, Robert Schwartz, édesapja, George, sógora Ed Alocco, amint fát ültetnek Mary Lou' Alocco, Joanne 2005-ben petefészekrákban elhunyt, szintén Cf-es testvére emlékére.

Mindenki másként reagál.  A transzplantációs központok a saját protokolljuk szerint járnak el, a betegek állapota függ a központtól is.  A poszt-transzplantációs gyógyszerek mellékhatása betegenként eltérő, van akinél jelentkezik, van akinél nem.  A magasvérnyomás gyakori és legtöbbször az immunszupresszáns gyógyszerektől alakul ki.  A javasolt diéta is más és más lehet.  Néhány központban nem javasolják a nyers zöldség és gyümölcs, valamint a fekete bors fogyasztását az első hetekben.  A legtöbb központ viszont inkább a nyers halételek, a tenger gyümölcsei és a grépfrutlé kerülését ajánlja.  A magas sóbevitelnek van egészségügyi kockázata, ezt is korlátozzák.  Kérdezz rá a saját központodban és kövesd tanácsaikat.

Transzplantációt követően gyarapszik a testsúly, s ezzel sok Cf-es álma válik valóra.  Aztán eljön a nap, amikor megjelenik a túlsúly, amely a Prednisone nevű gyógyszerrel áll összefüggésben.  A rendszeres testmozgás segít a normális testsúly megtartásában és a szerveidnek is jót tesz.  A legtöbb Cf-es kezdetben nagyon örül a súlynövekedésnek, s később megdöbbenve tapasztalja, hogy milyen nehéz megszabadulni a plusz kilóktól.  Ki gondolta volna?

A poszt-transzplantációs diabétesz a szteroid kezelés során alakul ki, és néhány transzplantált  számára az inzulin egy egész életen át szedendő készítmény lesz.  Néhányan leállhatnak az inzulinról, amint a Prednisone adagjukat csökkentik.  A kilökődésgátló gyógyszer a másik tényező a cukorbetegség kialakulásában.  A gyakori vérszintvizsgálat oka pedig, egyes gyógyszerek vesére gyakorolt hatása.  Bár nem gyakori, transzplantáció után előfordulhat veseelégtelenség és vesetranszplantációra is sor kerülhet. Vesetranszplantáción átesett tüdőtranszplantáltak elmondása szerint az utóbbi sokkal könnyebb műtét volt.

Amennyiben megfelelően tájékoztatnak és az ajánlásokat betartod, könnyű együtt élni a cukorbetegséggel.  A szájon át szedhető gyógyszer, inzulin, az inzulin pumpa hadrendbe állíthatók a betegség megfékezésére.  A diabétesz kezelése nagyon fejlett:  ma már lehet cukrot és szénhidrátot fogyasztani, csak a glükózszint emelkedését okozó ételekre kell figyelni.  A testedzés is rendben tartja a glükózszintet.

A depresszió is része lehet a transzplantációt követő életszakasznak, bár az átlag népesség körében is gyakori.  A depressziót okozhatják a gyógyszerek is, de a hirtelen kapott lehetőség, új jövőkép is.  Szerencsére a depresszió egy elfogadott tünetté vált, a társadalom megértő a depressziós beteggel.  A szituációs depresszió megszokott tünet és idővel elmúlik.  A klinikai depresszió hátterében vegyületek és agyi események állhatnak, ez esetben erősen javasolt orvoshoz fordulni.  Valószínűleg antidepresszáns szert írnak fel, s személyes tapasztalat alapján mondhatom, hogy ez a helyes út.  Végül is új tüdővel örülni kell az életnek.

Tudnod kell azt is, hogy tanulmányok egyértelműen bizonyították, hogy az általános életminőség javulás valószínűleg azzal magyarázható, hogy a tüdőkapacitás normalizálódásával összehasonlíthatatlanul többre képes az ember minden szinten.  Tehát, a depresszió kezelésére csak rövid távon van szükség.

Nemrég estem át a tüdőtranszplantáción és most hallottam, hogy bronhoszkópiás vizsgálatra kell mennem. Nem volt még ilyen vizsgálatom. Elmondanád hogyan történik?

Néhány Cf-es átesett bronhoszkópián, a legtöbben azonban nem ismerik.  Azok, akik még nem ismerik szoronganak, feszültek e vizsgálat hallatán.  A rossz érzés oka lehet a vizsgálat indokolatlanul rémes híre, vagy akár egy ismerős – aki esetleg negatívan élte meg a beavatkozást -  beszámolója.  Első lépésként be kell számolnod a bronhoszkópiát végző csapatnak a félelmeidről.  Jelezd, hogy nem szeretnél ébren lenni a beavatkozás során.  A bronhoszkópia során fájdalomcsillapítót vagy emlékezetkiesést előidéző gyógyszereket is lehet választani.  Mások szeretik tudni, hogy mi történik velük, és nézik a képernyőn a légutaikat.  Én érzéstelenítést szoktam kérni és szívesen megteszik nekem ezt a szívességet.  Végül is, ha végigcsináltál egy komoly transzplantációs műtétet, egy bronhoszkópia nem nagy ügy.

Már közeleg a transzplantációm.  A lehetőségek végtelennek tűnnek.  Máshogy látom majd magam?  Leszek még szerelmes?

Egy Cf-es sok nehézséggel kell, hogy szembenézzen, sok célt kell kitűzni maga elé, állandó törekvés az élete.  Hogy ezeket hogyan tudja kezelni, az függ a személyiségétől és a tapasztalataitól.  Néhánynak sikerül főiskolára járni, egy pályán elindulni, míg mások nem tudják ezt megvalósítani a transzplantációt megelőző időszakban.

Minden tizenévesnek gondja van az önértékeléssel, és ahogy telik az idő a kis önbizalom állandó társsá szegül.  Sokszor a soványság vagy a köhögőrohamok okozzák a kisebbrendűségi érzést.  A tüdőtranszplantációt követően a fizikai egészségben és a megjelenésben bekövetkezett hirtelen változás szókimondóbbá teszi az embert.  Az az érzésed, hogy ki tudsz állni mások elé, hogy tudsz adni a közösségnek és végül egyenjogú tagja vagy a társadalomnak.

Sokaknak a Cf miatt nem sikerült olyan fokú önállóságra szert tenni, mint amire vágytak.  Egyesek főiskolára vagy szórakozni járnak egyedül, majd jön a betegség és támogatásra szorulnak.  Mások, mint én, a gyakori betegeskedés miatt soha nem költöznek el otthonról.

A transzplantációval kevésbé időigényes napi kötelezettség, kevesebb betegeskedés, s így kevesebb kiszolgáltatottságot jár együtt, mint előtte.  Itt a lehetőség tanulmányokba kezdeni, egy kihívást jelentő munkát keresni, saját lakásba költözni.  Előtted a világ!

Szerelem – egy izgalmas érzés.  És mikor, ha nem most, amikor egészséges vagy, aktív és képes eljárni otthonról?  A poszt-transzplantációs időszak nagyszerű lehetőség arra, hogy élj a hobbidnak és találj olyan társra, akit hasonló dolgok érdekelnek.  Egy kapcsolat időt, odaadást és kommunikációt igényel – itt az ideje, hogy ragyogj!

Joanne Karl nevű testvére, Joanne, az orvosa, Robert Schwartz, édesapja, George, sógora Ed Alocco, amint fát ültetnek Mary Lou' Alocco, Joanne 2005-ben petefészekrákban elhunyt, szintén Cf-es testvére emlékére.

[click here]
for a printable version of this article