CFW Newsletter

Language:
line
All articles are available in three easy to use formats to read off line!
PDF
Print and Zip formats
PDF, Doc and Print version!
line

 
Mailbag 
Levelesládaline 
Nutrition 
A Cfes gyerekek táplálásának viselkedés-alapú megközelítéseline 
Genetics 
Új gén- és sejtterápiás eljárások a cisztás fibrózis kezelésébenline 
Personal Experience 
Egy Cf-es külföldön: Németországi élményeimline 
Medical/Scientific 
Az artériás oxigénszaturáció mérése és értelmezése Cfes gyerekeknélline 
Medical/Scientific 
A CF ÉS A VESEBETEGSÉGEKline 
Transplant 
KÉRDÉSEK ÉS VÁLASZOK: A TRANSZPLANTÁCIÓline 
KÖNYVSZEMLE 
Burke utazása. Burke Maci történeteline 
Psychosocial 
Motivációk a klinikai kutatásban: miért vesznek részt az emberek?line 
Snippets 
Child Health International: Segíthetünk?line 
Lovaglásterápia cisztás fibrózisban szenvedők számáraline 
Various Snippetsline 
Feedback  
Do you have questions or comments about this newsletter?
Contact the Editor!
We love hearing from you.
Editor@cfww.org line
Polls
line

get CFW updates by email
 
SNIPPETS
Download PDF version
Download Zipped Word doc
Printable version
 

Elindult a CF „Tube”

picA CysticFibrosis.com megalkotta és elindította a CF Tube-ot 2007 januárjában. Az ihletet a jól ismert és népszerű Youtube.com adta. A CF Tube hasonlóan egy video adatbázis, amely oktatási, instruktőri, nevelési, inspirációs és személyes videókat tartalmaz. Amennyiben fel szeretné tölteni saját videóját, vagy le szeretné töltené másét, az alábbi weboldalt keresse: www.CysticFibrosis.com.



6500RedRoses.Com

Legyen Ön is egyike azoknak a 6500 embernek akik egy kamera előtt állva, egy piros rózsát tartva a kezükben megmutatják, hogy mennyire érdekeltek abban, hogy megtalálják a cf elleni gyógyszert. Bob Bendz azt tervezi, hogy összegyűjt 6500 fotót, hogy megismertesse a cf-et az emberekkel, és, hogy támogatásokra bírja őket. Ha részese akarsz ennek lenni, akkor egyeztess Bobbal egy fotózás erejéig, vagy készítsd el saját fotódat. Látogasd meg a www.6500redroses.com weboldalt, a határidők és a szükséges kitöltendő formanyomtatványok tekintetében.



CF alapítvány közzéteszi a CF care center egészségügyi eredményeit

CFFA Cystic Fibrosis alapítvány minden az alapítvány által akkreditált care center (egészségügyi centrum) eredményeit közzéteszi a www.cff.org weboldalon. Az alapítvány azért döntött így, hogy a a cf közösség számára érthetőbb legyen a care centerekben zajló munka, és, hogy szorosabb kapcsolat jöjjön létre a a cf-es emberek, családok, és a care centerek dolgozói között. További információért keresse fel weboldalunkat, vagy hívja a (88) fight cf számot.



Új statisztika szerint a CF-es páciensek tovább élnek

Cf-es betegek átlag életkora 36,8 évre nőtt, a tavalyi 35,1-hez képest. Az új átlag a 2005-ös adatokon alapszik, melyek során a születés idejét, a halálozás dátumát, a nemet és a diagnózis felállításának a dátumát vették figyelembe. Őszre elkészül az Éves regisztrált betegek listája jelentés.


Solvay Pharmaceuticals, Inc CF ösztöndíjat ítélt oda

SolvayA Solvay Pharmaceuticals, Inc 40 cf-es diákot választott ki, akik a 2006-2007-es CREON családi ösztöndíjban részesültek. Minden diák kétévi tanulás folyamán évi 2000 dollárban részesül, illetve egy évnyi CREON és multivitamin ellátását biztosítja a cég. A cég 14 éve futtatja ezt a programot, és közel 2 millió dollárt osztottak szét, több mint 300 diák között. Az ösztöndíjat tanulmányi eredmény, anyagi háttér, vezetői képesség alapján, valamint az alapján ítélték oda, hogy mely diák tud a legjobban példaként szolgálni a többi cf-es számára. Minden amerikai cf-es diák, akik gimnáziumba, szakközépiskolába, vagy főiskolásra, egyetemre jár teljes joggal pályázhat az ösztöndíjra. Az ösztöndíjra a pályázatok a CF centrumokban minden év márciusától júniusáig elérhetők.



Bonnie Strangio Tanulmányi Ösztöndíj

BonnieA tárgyban feltüntetett ösztöndíjat annak érdekében alapították 2005-ben, hogy méltó módon tisztelegjünk Bonnie Strangio emléke előtt. Az ösztöndíjat egy olyan cf-es egyéniségnek fogják odaítélni, mint aki Bonnie is volt, akinek sugárzó személyisége, a „gyerünk, megcsináljuk” felfogása és szenvedélyes gondolkodásmódja segítette elérni céljait egy hatalmas cf elleni küzdelemmel párhuzamosan. A leadási határidőket és további információt illetően, kérem, hogy az alábbi honlapot keressék: http://www.cfscholarships.com/bonnie_strangio_scholarship.html.

 

Print this article
[click here]
for a printable version of this article

line
Did you find this article useful?
Please donate to support CFW projects.
Donate
 
 
Article translated by: András Horváth
 
 


Top