Lori J. Stark, PhD, ABPP
Docente in Pediatria
University of Cincinnati College of Medicine

Direttore
Division of Behavioral Medicine & Clinical Psychology
Cincinnati Children’s Hospital Medical Center

Solitamente ai bambini affetti da Fibrosi Cistica (FC) si raccomanda di consumare dal 20 al 50 per cento in più della quantità giornaliera di calorie raccomandata ad individui della stessa età e sesso non affetti dalla patologia. Il 40% delle calorie totali deve derivare dai lipidi.  Molteplici sono i benefici che si ottengono con il raggiungimento dei valori calorici raccomandati e tali benefici diventano sempre più evidenti. Un’elevata assunzione di calorie porta ad un aumento di peso e ad adeguati percentili del peso in base all’età. Un ottimo stato nutrizionale è associato ad un miglioramento del funzionamento polmonare e ad un’aspettativa di vita più lunga. Le famiglie dei bambini affetti da FC conoscono bene l’importanza dell’aumento di peso e del raggiungimento del peso e dell’altezza ottimale per i propri bambini. Dai nostri studi e da altre ricerche nel campo della nutrizione è emerso però che tali conoscenze, piuttosto che aiutare le famiglie a raggiungere l’adeguato stato nutrizionale tanto desiderato per il loro bambino affetto da FC, rappresentano un motivo di grande stress. Le famiglie spesso vivono i pasti come momenti di tensione e sentono di non riuscire appieno a prendersi cura del proprio bambino sotto questo aspetto. ¹,²  E’ evidente che i genitori comprendono l’importanza di un adeguato regime alimentare, tuttavia non riescono a sviluppare le capacità necessarie a lavorare con il proprio figlio per mettere in atto questa strategia così importante nel trattamento della patologia. Nel presente articolo cercheremo di prendere in esame gli elementi dell’intervento comportamentale da seguire, il cosiddetto “prendi il comando”, e come essi possano aiutare i bambini affetti da FC e le loro famiglie ad affrontare le difficoltà che si incontrano nel rispettare una dieta adeguata.

Una delle strategie primarie adottate dai genitori di bambini affetti da FC per incoraggiarli a mangiare è quella di farli rimanere a tavola il più possibile. Dalla nostra ricerca è risultato che i bambini affetti da FC, a cena, rimangono a tavola 6 minuti in più rispetto ai bambini non affetti dalla patologia e che gran parte dei bambini che hanno partecipato a tale studio passano dai 30 ai 40 minuti a tavola.

Nel cercare di capire cosa succeda durante la cena, abbiamo scoperto che tutti i bambini mangiano meno nella seconda metà del pasto rispetto alla prima metà: si lasciano andare a comportamenti incompatibili con il mangiare rifiutando il cibo, disobbedendo alle richieste dei genitori di continuare a mangiare e persino andando via da tavola. Da un esame del comportamento dei genitori è emerso che quando i bambini smettono di mangiare, durante la seconda parte della cena, i genitori si sforzano di più nell’offrire loro il cibo, impartendo ordini, forzandoli, e addirittura imboccandoli.

E ciò vale sia per i genitori di bambini affetti da FC sia per i genitori di bambini sani. I comportamenti dei bambini con FC e dei loro genitori sono gli stessi, pur differenziandosi da quelli dei bambini non affetti da FC e dei loro genitori nel numero assoluto di volte che i bambini oppongono resistenza nel mangiare e nel numero delle volte che i genitori provano a nutrirli. Infatti i bambini affetti da FC ed i loro genitori assumono tali comportamenti almeno il doppio delle volte.
Pertanto è inutile tenere più al lungo il bambino a tavola anzi è causa di maggiore tensione durante i pasti. I metodi tipicamente utilizzati dai genitori per incoraggiare i bambini a mangiare (cercando di essere persuasivi, dando ordini, forzando e imboccando) non funzionano. Tali metodi non funzionano per nessun genitore e di solito sortiscono l’effetto contrario, poiché rivolgono l’attenzione verso i comportamenti negativi (quelli incompatibili con il mangiare) piuttosto che verso i comportamenti alimentari positivi. E i bambini amano avere l’attenzione dei propri genitori anche se in negativo.

Tratta il tuo bambino in modo diverso:

• Per prima cosa, lavorando con bambini affetti da FC, i genitori ed il team sanitario devono comprendere che seguire le raccomandazioni per una dieta adeguata è molto impegnativo e richiede ai bambini di andare oltre le normali sensazioni di sazietà (per lo meno all’inizio, quando si abituano ad assumere una quantità più elevata di calorie. In effetti, diversi studi hanno rivelato come i bambini affetti da FC mangino tanto quanto i loro coetanei sani, e che manchi solo quel di più stabilito dalle raccomandazioni per un apporto dietetico adeguato ai pazienti affetti da FC.
• In secondo luogo, è importante far notare al bambino quali sono i benefici che derivano da un apporto calorico più elevato in modo da renderlo partecipe nell’osservare le regole dietetiche. I benefici per i bambini consistono nell’avere energia necessaria per giocare, correre, fare sport, crescere, ecc. L’aumento di peso generalmente non è valutato dai bambini come un beneficio ed infatti molte ragazzine affette da FC hanno timore di ingrassare. Quando si parla con i bambini dell’importanza di un maggior apporto calorico è pertanto fondamentale non concentrarsi sull’aumento di peso.
• La terza raccomandazione è che i pasti non abbiano durata superiore ai 20 minuti. C’è infatti, in tutti gli individui, una risposta biologica per la quale, dopo aver mangiato per venti minuti, lo stomaco comunica al cervello di essere sazio. E’ quindi molto probabile che, dopo venti minuti, si mangi poco o niente.
• Quarta regola è il concentrarsi nell’aiutare i bambini ad assumere più energia possibile durante i primi 20 minuti del pasto, ponendo attenzione al modo in cui i bambini mangiano ed ai comportamenti che favoriscono il mangiare (come il modo di riempire la forchetta, di mangiare senza interruzioni, di masticare ed ingoiare velocemente, di provare le varie pietanze, di finire la propria porzione) elogiandoli e complimentandosi con loro. Poiché i bambini affetti da FC mangiano tanto quanto i loro coetanei, sono tante le occasioni per complimentarsi sul loro modo di mangiare. Siate entusiasti e fate complimenti specifici: “Kate che bello vederti dare quei tre bei morsi al tuo hamburger!”; “ Sam, ma che bella idea hai avuto nel riempire la forchetta mentre ancora stai masticando un altro boccone!”

I complimenti sono utili a diversi scopi:

• Insegnano al bambino quali sono i comportamenti che piacciono ai genitori senza la necessità di continui rimproveri e regole. I bambini adorano avere l’attenzione dei genitori e assumono qualsiasi comportamento (sia esso positivo o negativo) per attirarla. Se l’attenzione dei genitori si sofferma su un certo comportamento del bambino, questo si ripeterà più spesso. Pertanto elogiando il bambino quando mangia correttamente, i genitori concentrano la loro attenzione su quel comportamento che si verificherà sempre più frequentemente.
• Poiché i genitori sono concentrati su ciò che il bambino fa piuttosto che su ciò che non fa, i complimenti danno al bambino la sicurezza di riuscire a mantenere i comportamenti desiderati.
• Infine i complimenti, concentrati sugli aspetti positivi, rafforzano la relazione tra genitori e figli.

• Altra regola è ignorare o non prestare attenzione a quei comportamenti che possono interferire con il mangiare, come la svogliatezza, il continuo masticare e il parlare, il lamentarsi del cibo e del poco appetito. L’attenzione premia un comportamento e fa sì che esso ricorra più frequentemente; il richiamare, l’impartire regole ed il persuadere sono anch’essi attenzioni e possono essere la causa del ripetersi di certi comportamenti che invece i genitori vorrebbero far scomparire. Pertanto decidete bene a cosa prestare attenzione e non fatelo mai quando il bambino non mangia. Il trucco è elogiare subito il bambino non appena inizia a mangiare o addirittura non appena prende in mano la forchetta. Se i genitori prestano attenzione a tutto o allo stesso modo ignorano tutto, il bambino non sarà mai in grado di comprendere quale comportamento è a loro gradito e agirà senza valutare.
• Offrire delle ricompense quando i bambini raggiungono gli obiettivi nutrizionali, che essi siano valori calorici specifici o quantità specifiche di cibo durante i pasti. La contrattazione è il modo migliore per ottenere ciò. Ad esempio genitore e bambino possono stabilire certi comportamenti o obiettivi nutrizionali, che il bambino deve lottare per raggiungere ad ogni pasto e durante il corso della giornata, e possono stabilire le ricompense adeguate che spetteranno al bambino se riesce a raggiungere tali scopi. Sottoscrivendo in un patto gli obiettivi e le ricompense, e allo stesso tempo identificando assieme i benefici che derivano da un’assunzione calorica più elevata, i genitori ed i bambini diventeranno dei soci che mirano ad un unico scopo.
• Le ricompense NON SONO compensi illeciti, ma al contrario sono il risultato di un buon lavoro.
• Un esempio sono le ricompense sociali quali la possibilità di trascorrere del tempo con uno dei genitori svolgendo un’attività che normalmente non si riesce a fare insieme, come giocare ad un gioco da tavolo, giocare a carte o giocare a fare canestro. Abbiamo notato che tutte queste attività hanno molto successo tra i bambini.
• Altre ricompense valide sono anche quelle attività, come i videogiochi o i giochi al computer che i bambini amano intraprendere. Se si utilizzeranno le loro attività preferite come ricompensa i bambini riusciranno ad imparare che, prendendosi cura di sé stessi e raggiungendo gli obiettivi stabiliti dalla terapia, possono ottenere risultati gratificanti. E ciò sovverte il modo di concepire le terapie che normalmente sottraggono tempo da dedicare alle attività preferite. Possiamo insegnare ai bambini che si ottengono risultati positivi assumendo più calorie dicendo loro: “Se mangi tutto il pollo, le patate e bevi il latte, stasera puoi giocare ai videogiochi per 15 minuti.”

Affronta la dieta in modo diverso

Alcuni genitori che hanno partecipato ai nostri studi di intervento come aneddoto hanno raccontato che è sempre meglio che il bambino mangi un boccone in più piuttosto che un boccone in meno e hanno confidato che, durante i pasti, cercano sempre di dare da mangiare “un po’ di più” ai loro bambini affetti da FC. Ad un certo punto, durante il pasto, il bambino smette di mangiare e comincia la lotta tra lui ed i genitori che si sentono sempre in dovere di chiedere al bambino di mangiare un pochino di più. I genitori riferiscono che l’unico comportamento dal quale si può dedurre che il bambino non ha davvero più appetito è quando inizia a fare resistenza al cibo, anche a quel boccone in più.

• Un metodo comportamentale per far diminuire il numero di conflitti durante i pasti è l’identificazione di obiettivi nutrizionali definiti. Si può fare ciò 1) calcolando la quantità di calorie pesando e misurando gli alimenti o 2) servendo porzioni di cibo di una quantità che già sappiamo  il bambino mangerà e stabilendo, prima dei pasti, quanto il bambino dovrà mangiare al fine di guadagnarsi la ricompensa prestabilita.
  

• Stabilendo un obiettivo nutrizionale per ciascun pasto e per l’intera giornata i genitori avranno un punto di arrivo di riferimento oltre ad un feedback immediato, a riprova che il loro bambino ha mangiato abbastanza. In questo modo, alla fine di ogni pasto, sia i genitori sia i bambini proveranno un senso di soddisfazione piuttosto che di incertezza o di sconfitta.

• Se il bambino ha bisogno di mangiare di più al fine di raggiungere i valori raccomandati dalla dieta per pazienti affetti da FC, è necessario aumentate gradualmente l’assunzione di calorie concentrandosi su di un pasto alla volta. Aumentando gli obiettivi calorici pasto dopo pasto i bambini riusciranno ad adattarsi ad una più elevata assunzione calorica senza rimanere scombussolati ed i genitori potranno modificare il menù in modo tale da inserire quei cibi ad alto contenuto calorico di cui i bambini affetti da FC hanno bisogno. Impegnatevi ad aumentare l’apporto calorico di un pasto per una o due settimane prima di procedere al secondo pasto. Incrementare l’apporto energetico anche solo di 150 calorie per pasto contribuisce, a lungo termine, al raggiungimento dei valori dietetici raccomandati.
• Quando si ha necessità di aumentare l’assunzione calorica, è una buona idea preparare degli spuntini, ai quali spesso non si dà importanza e che permettono ai genitori di servire il cibo con tempi di preparazione molto ridotti.  Preparate 2 o 3 spuntini al giorno e fate in modo che abbiano un alto contenuto calorico. Lo spuntino è un’opportunità importante per somministrare il grasso in più necessario alla salute dei bambini affetti da FC ed è un momento perfetto per offrire una barretta dolce o un pacchetto di patatine. Dal momento che durante l’arco della giornata ci sono diverse opportunità per uno spuntino, è più facile incrementare l’energia totale proveniente dagli spuntini piuttosto che quella dei pasti principali.
• Da alcuni aneddoti riportati dalle famiglie, emerge un’altra strategia adottata dai genitori per raggiungere i valori dietetici raccomandati nella FC: servire grandi porzioni o più cibo nella speranza che il bambino mangi di più. Invece di offrire più cibo, servite alimenti ad elevata densità calorica in piccole porzioni. Aggiungete grassi come burro e panna per incrementare la densità calorica di tutti i cibi. Servite sempre latte intero e aggiungete sciroppi aromatizzati come quello al gusto di fragola o cioccolato. I genitori di bambini affetti da FC spesso raccontano di ricevere consigli contrastanti riguardo a che tipo di cibo servire a causa dell’enfasi generale a favore di cibi poco grassi. E’ importante che la loro equipe medica li sostenga e li convinca a somministrare pietanze ad alto contenuto lipidico, rassicurandoli sul fatto che cibi grassi sono salutari per i bambini affetti da FC. E’ difficile far mangiare un bambino quando si sente sazio, pertanto non vogliamo che si riempia con cibi a basso contenuto calorico per poi dover raddoppiare la quantità di cibo da somministrare. E’ molto più facile utilizzare le strategie comportamentali di cui sopra che lo incoraggino a mangiare piccole porzioni di cibo ad elevata densità calorica.

1. Stabilire gli obiettivi nutrizionali che incrementino l’apporto energetico abituale di un solo pasto per un periodo di una o due settimane. Mantenere lo stesso apporto calorico per gli altri pasti. E’ importante ricordare che è più facile puntare sulle calorie provenienti dagli spuntini poiché normalmente i bambini non mangiano cibi con i più alti valori calorici o non fanno 2 / 3 spuntini al giorno.
2. Nel pianificare gli obiettivi nutrizionali chiedere la collaborazione del bambino e stendere un contratto per specificare le ricompense convenute che saranno assegnate al raggiungimento degli stessi. Nel discutere di tali obiettivi porre l’accento sulle attività per le quali il bambino ha bisogno di queste energie, ad esempio giocare, fare sport, ecc.
3. Complimentarsi quando il bambino mangia e quando adotta comportamenti che favoriscono il mangiare, per insegnargli come agire al fine di raggiungere gli obiettivi nutrizionali. Cercare di non assillare, richiamare o altrimenti prestare attenzione a quei comportamenti che interferiscono con il mangiare, quali la svogliatezza, il parlare continuamente o il lamentarsi del cibo offerto.
4. Servire sempre alimenti ad elevato contenuto di calorie in piccole porzioni per essere sicuri che il bambino raggiunga i propri fabbisogni nutrizionali.
5. Se il bambino raggiunge gli obiettivi nutrizionali stabiliti per il pasto, elogiarlo e offrire la ricompensa convenuta. Se il bambino non raggiunge lo scopo, fargli capire che potrà provare a guadagnarsi la ricompensa al prossimo pasto e far sì che continui a svolgere le attività come di abitudine.

1. Crist, W., P. McDonnell, et al. (1994). Behavior at mealtimes and the young child with cystic fibrosis. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics 15: 157-161.

2. Stark, L. J., A. M. Bowen, et al. (1990). A behavioral approach to increasing calorie consumption in children with cystic fibrosis. Journal of Pediatric Psychology 15: 309-326.