Chi siamo?

Child Health International (CHI) e’ un ente benefico registrato, con sede a Winchester, nel Regno Unito. Fondato bel 1992, il nostro scopo e’ di migliorare l’assistenza sanitaria dei bambini, soprattutto quelli con fibrosi cistica, che vivono in Paesi che potrebbero beneficiare della nostra esperienza

Cosa facciamo?

CHI lavora stabilendo progetti di collaborazione con associazioni in quei Paesi dove le risorse sono limitate. Utilizziamo professionisti della salute volontari dal Regno Unito perche’ lavorino con queste associazioni. Di solito tendiamo anche ad organizzare una visita nel Regno Unito per il personale competente – solitamente specialisti di medicina respiratoria, fisioterapisti e dietologi, ma anche policy-makers sanitari e rappresentanti di gruppi di supporto dei genitori. Una continua interazione e’ un elemento importante per garantire la riuscita del progetto. 

Preferiamo lavorare in collaborazione con un’organizzazione locale o con una associazione nazionale FC.  Ci concentriamo soprattutto su bambini che soffrono di fibrosi cistica, in parte perche’ e’ possibile offrire un regime di trattamento a basso costo ed efficace, e che rientra nelle risorse finanziarie della maggior parte dei Paesi.

Come sono iniziati i progetti CF?

Roy e Dorothea Ridgway, che vivevano a Winchester, avevano un figlio che soffriva di fibrosi cistica e che mori’ a 29 anni. Durante una visita a Mosca nel 1991, visitarono l’ospedale pediatrico Republican Children’s Hospital per vedere quali erano i trattamenti riservati ai bambini con FC. Parlarono con dei dottori russi e offrirono il loro aiuto. E’ cosi’ che nacque CHI (allora conosciuta come International Integrated Health Association)
 
A seguito del crollo dell’Unione Sovietica, fondi provenienti dall’UE e dal governo inglese vennero resi disponibili per programmi di assistenza sanitaria e sociale . Il Dr. Chris Rolles del Southampton General Hospital guido’ un programma di scambio di personale medico. La Solvay Pharmaceuticals svolse un ruolo particolarmente importante fornendo scorte dell’enzima Creon e aiuto finanziario per gli antibiotici. Pensiamo di aver aiutato a trasformare il sistema di cura della fibrosi cistica nella Federazione Russa in 4-5 anni. Al momento attuale ci sono 2 Centri di eccellenza FC a Mosca e San Pietroburgo, e altri 22 centri CF a carattere regionale. Di conseguenza la vita media e la qualita’ della vita dei bambini diagnosticati con fibrosi cistica sono migliorate considerevolmente.

Il Dr. Mark Rosenthal esamina un bambino a Lviv, in Ucraina

A partire dalla meta’ degli anni ’90, la maggior parte degli aiuti nell’Ucraina meridionale (Odessa) furono sovvenzionati tramite l’UE. Un progetto particolarmente importante inizio’ nell’Ucraina occidentale nel 2002. Cio’ fu possibile grazie ad una sovvenzione del DFID, un organo del governo inglese, e con un un associazione di beneficienza di Lviv, chiamata Dzvin.

A seguito di dirette richieste di aiuto ricevute da CHI, sono stati attivati progetti di aiuto in Serbia e Lituania, che sono stati sovvenzionati dall’ente benefico stesso.

Un nuovo progetto e’ in corso in India a seguito di una relazione fra il Southampton General Hospital e l’All India Institute of Medical Sciences ed ha ricevuto sostegni dal CFW e dalla Solvay Pharmaceuticals.

CHI non ha un formato fisso nell’organizzazione dei vari progetti. Ognuno viene sviluppato nella maniera piu’ appropriata alle condizioni specifiche ed ai gruppi gia’ esistenti all’interno del Paese.

Che forma assume l’abilita’ medica britannica?

Fisioterapista ed il team lavorando

Un’“approccio di gruppo” e’ considerato fondamentale. Il team CF e’ formato da:

• un pediatra specializzato in medicina respiratoria e/o fibrosi cistica,
• un fisioterapista
• un dietologo e
• un infermiere amministrativo, che ha un ruolo fondamentale come tramite fra l’ospedale/la clinica e le famiglie colpite, grazie alla sua conoscenza sia dei fattori medici che del sistema di welfare sociale.

Questo e’ il gruppo “di base” (o core team). Se possibile, si cerca anche di includere un individuo che possa fornire consigli sul ruolo dei gruppi di supporto dei genitori; il supporto per i genitori e i gruppi di sostegno sono parte essenziale del trattamento e devono essere ricoperti da qualcuno nella squadra. Di solito abbiamo bisogno dell’aiuto di interpreti con una buona conoscenza della terminologia medica.

All’interno di CHI, il Dr. Chris Rolles, pediatra in pensione specializzato in fibrosi cistica e proveniente dal Southampton General Hospital, e’ il nostro consigliere medico. Lo stesso personale addetto al programma proviene soprattutto dal Royal Brompton Hospital di Londra (che include anche il (British) National Lung Centre, la Sezione di Medicina delle Vie Respiratorie) e dal Southmpton General Hospital. Gli individui si offrono come volontari e non vengono pagati.

L’opzione del trattamento a basso costo

Il trattamento nel Regno Unito costa all’incirca 20.000 sterline all’anno per bambino, sul quale influiscono considerevolmente i costi per gli enzimi e gli antibiotici – e generalmente fuori della portata delle famiglie in molti Paesi dell’Europa Centrale e Orientale e in India. Ci sono molti fattori che possono fare la differenza a prezzi molto piu’ bassi:

• una diagnosi precoce e accurata della CF,
• miglioramento del problema legato alla gestione dei dati che concernono il peso e l’altezza dei bambini, e il costante monitoraggio dei bambini, anche quando stanno “bene”.
• Migliori tecniche di fisioterapia, insegnate sia ai fisioterapisti che ai genitori, oltre che consigli sull’alimentazione

Mobilizzare gruppi di supporto formati dai genitori fa la differenza – e noi incoraggiamo policy makers sanitari a livello locale e nazionale perche’ prendano la FC seriamente e forniscano fondi per tutti gli aspetti del servizio inerente la FC – includendo il rifornimento di Creon. I nostri team medici sono lieti di formare un gemellaggio con le cliniche/gli ospedali locali CF, in maniera tale da poter condividere una continuo scambio di esperienze e problemi. Questo puo’ inoltre portare a collaborazioni in progetti di ricerca che possono portare benefici ad entrambe le parti.

Chi paga?!

Tony Wolstenholme

Le equipe mediche non vengono pagate. Ma quando devono viaggiare oltremare, CHI paga il viaggio, la sistemazione e le spese di sussistenza. Abbiamo ricevuto un forte supporto dal Governo inglese e dall’UE, oltre che da parecchi e generosi sostenitori privati. Riconosciamo con gratitudine l’enorme aiuto della Solvay.

Teniamo ogni richiesta di aiuto in particolare considerazione e facciamo tutto cio’ che possiamo. Inoltre siamo grati per qualsiasi offerta di sostegno– sia che comporti un aiuto finanziario, o che sia un offerta di esperienza personale.

Contatti del CHI:

www.childhealthinternational.org

info(at)childhealthinternational.org

Child Health International, 44 Richard Moss House, St. Peter’s Street, Winchester, Hampshire SO23 8BX, United Kingdom. [Registered Charity No 1014734]

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