Sou um candidato a transplante e fui avisado de que preciso de programas de treinamento físico pré- e pós-transplante. Por quê?

Muitas vezes, com a iminência do transplante, a última coisa que a gente se sente capaz de fazer é iniciar um programa de exercícios físicos. Muitos pacientes de FC mantêm-se o mais ativos possível, uma vez que compreendem que assim terão saúde melhor.  Mas, uma vez que seus pulmões estejam tão comprometidos que necessitem ser substituídos é comum que não se tenha disposição física para um programa de treinamento.  

Certamente, o centro onde você fará o transplante enfatizará a importância do exercício pré-transplante.  Você ouvirá muitas vezes dos médicos que seu coração, pulmão, seus ossos e músculos precisam estar na melhor forma possível, para que o transplante possa ser bem-sucedido e você possa se recuperar mais rápido e melhor.

Os medicamentos pós-transplante forçam seu coração, seus ossos e músculos, de modo que você desejará se empenhar em seguir um programa de treinamento físico regular depois do transplante. Testes regulares de densidade óssea são uma necessidade imperiosa.

Uma das coisas gratificantes de se ter pulmões novos é a energia, o ímpeto e a capacidade para os exercícios físicos, que se sente depois do transplante  - uma surpresa para muitos transplantados.  Se você quiser, é gratificante participar dos Jogos dos Transplantados, que acontecem nos Estados Unidos e em outros países.  Você não precisa ser um atleta premiado para participar; a idéia é mostrar ao público que o transplante funciona, e a satisfação em conseguir participar é realmente o máximo.  

Fui incluída recentemente em uma lista de espera de transplante de pulmão, e minha família e amigos têm milhões de perguntas. Eles estão, inclusive, falando em organizar um evento para levantar algum dinheiro. Sou uma pessoa tímida e não sei ao certo se quero isso.

É natural que você tenha dúvidas e medos, como a maioria das pessoas que estão pensando em se submeter a transplante de pulmão. O mesmo acontece com seus amigos e familiares. Faça uma pequena reunião, prepare um almoço ou jantar e divida com eles suas esperanças para o futuro. Apresente a eles as informações que você tem sobre o transplante de pulmão e as razões pelas quais essa é a melhor solução para o seu caso. Compartilhe seus medos – os amigos e familiares serão uma fonte de conforto e um apoio para você. Você talvez queira fazer uma brincadeira e criar um broche, um colar ou uma pulseira para usar durante o período de espera. Peça ajuda a uma ou duas amigas. Lembre-se de que o transplante de pulmão para portadores de FC tem um histórico de sucesso e, em geral, portadores de FC têm vida bem mais longa e com mais qualidade depois do transplante.

Se você necessita de ajuda financeira para as despesas do transplante (como a maioria dos pacientes), seus amigos podem querer organizar alguma coisa para arrecadar fundos para você. Lembre-se que, mesmo que você tenha plano de saúde, há várias despesas, como viagem e acomodação no local do transplante, que os planos normalmente não cobrem.  Muitas vezes os amigos se oferecem para ajudar – e o melhor a fazer é ACEITAR! Essa é a forma que eles têm de ajudar e, de verdade, eles querem fazê-lo.  Eles se sentem impotentes diante da situação e oferecer ajuda e atenção é uma forma que eles têm de se sentirem úteis.  Aproveite os encontros para distribuir material sobre doação de órgãos também. Você pode obtê-los pela internet, por exemplo, no endereço http://www.organdonor.gov/ ou de organizações ligadas a busca de órgãos como, por exemplo, em  http://www.aopo.org/aopo/.  Esse período pode ser assustador, mas com família, amigos, membros da sua igreja e colaboradores em geral, você encontrará apoio sempre.

Tenho ouvido de amigos e pessoas no centro de transplantes, bem como lido em diversos lugares sobre a vida pós-transplante de pulmão. Na sua opinião, o que devo esperar?

Joanne com seu irmão Karl (à direita dela), seu médico Robert Schwartz, seu pai George e seu cunhado Ed Allocco, fotografados quando plantavam uma árvore em memória de Mary Lou Allocco, irmã de Joanne. Mary Lou faleceu em 2005, de um câncer de ovário. Ela também era portadora de FC.

Cada pessoa reage de uma maneira após o transplante. Cada centro segue um protocolo próprio, de modo que a convalescência varia de acordo com o local onde você faz o transplante. Os efeitos colaterais dos medicamentos pós-transplante variam de paciente para paciente, afetando a uns e não a outros. Pode ocorrer hipertensão e, na maioria dos casos, ela pode ser atribuída aos remédios imuno-supressores. Restrições alimentares também variam.   Alguns centros restringem o uso de vegetais frescos, frutas e pimenta-do-reino nas primeiras semanas após o transplante.   Outros têm regras diferentes. A maioria dos centros sugere não ingerir peixe cru, frutos do mar e suco de grapefruit. A ingestão de sal deve ser reduzida, uma vez que ele pode causar problemas adicionais de saúde. Pergunte ao pessoal do seu centro e siga as recomendações deles. 

É verdade que você pode ganhar peso após o transplante. Esse é um sonho que se torna realidade para muitos portadores de FC. Mas pode chegar o dia em que você  perceba que precisa controlar sua dieta, pois o peso aumentou demais.  O ganho de peso pode ser atribuído à prednisona. Exercícios regulares ajudarão a controlar seu peso (além de serem bons para seus outros órgãos). Acredito que a maioria dos pacientes de FC, inicialmente, se assustam com o ganho de peso, mas quando precisam perder algum ficam chocados com a dificuldade em consegui-lo. Quem poderia imaginar que isso seria difícil? 

Na maioria das vezes, o diabetes pós-transplante é causado pelas doses de esteróides; para alguns, a insulina pode  se tornar um medicamento a ser usado pelo resto da vida.  Alguns portadores de FC que receberam transplante de pulmão conseguem se livrar dela depois que a dose de prednisona é ajustada. Outra causa de diabetes são os remédios contra rejeição. Alguns deles atacam os rins, donde a necessidade de exames de sangue freqüentes. A falência dos rins pode ocorrer após um transplante de pulmão, levando à necessidade de um transplante de rins (mas essa é uma situação incomum).  Só o que posso dizer a você é que pessoas que se submeteram a transplante  de rins disseram que ele foi muito mais fácil do que o de pulmão.

Controlar o diabetes é fácil, se você for treinado e seguir as recomendações.  Drogas orais, insulina, ou mesmo uma bomba de  insulina ajudam nesse controle.  O tratamento do diabético já avançou muito. Atualmente, é possível comer açúcares e amidos. E você só precisa se medicar para os alimentos que fazem com que a glicose suba. Exercícios também  ajudam a controlar os níveis de glicose.

A depressão também pode ser parte da vida pós-transplante.  Mas, a depressão é prevalente mesmo na população em geral. A razão dela podem ser os remédios, esse novo “futuro” com que você se depara de repente. Felizmente, a depressão tem sido melhor aceita e a sociedade está mais receptiva àqueles que sofrem dela.  A depressão situacional é comum, mas diminui com o tempo.  A depressão clínica é de origem química e está relacionada com o cérebro. Para esses casos, é altamente recomendável a orientação de um médico. Antidepressivos podem ser prescritos e este, na minha experiência, é o caminho. Afinal de contas, você tem pulmões novos e deve aproveitar sua nova vida. 

Você deve saber também que estudos médicos criteriosos mostram claramente que a sua qualidade de vida, como um todo, melhora após o transplante. Isso se dá, provavelmente, porque o estado real de doença do portador de FC é associado a baixa qualidade de vida;  pulmões novos permitem que suas atividades, de todos os tipos, aumentem imensamente. Logo, se você precisar de remédios contra a depressão, isso deve ser apenas por um período curto.  

Acabei de passar por um transplante de pulmão e me disseram que, na próxima semana, terei que fazer minha primeira broncoscopia. Nunca fiz nenhuma. Você pode me falar um pouco sobre esse exame? Minha maior preocupação é com o fato de ficar acordado durante ele!

Alguns portadores de FC fazem uma broncoscopia pré-transplante; a maioria não. Esse é um ponto que provoca ansiedade e tensão naqueles que não passaram por essa experiência. A maior parte dos temores vem dos mitos que se ouvem, ou de amigos que tiveram uma experiência desfavorável. O primeiro passo é falar às equipes de transplante e de broncoscopia sobre seus temores. Se você prefere não ficar acordado durante o exame, diga à equipe que você gostaria de ser anestesiado. A maioria dos remédios disponíveis é composta por analgésicos, que também fazem com que você não se lembre do evento depois. Outros pacientes preferem saber o que está acontecendo e querem acompanhar a broncoscopia no monitor, a fim de ver como estão as vias aéreas. Eu prefiro ficar sedada e a equipe que cuida de mim agradece. Afinal, se você pode encarar uma operação de transplante de pulmão, a broncoscopia não será um grande problema.

Estou sonhando com meu transplante de pulmão. As possibilidades parecem infinitas. Terei uma percepção diferente de mim mesma? E com relação ao amor?

Os portadores de FC enfrentam muitas dificuldades, sofrem preconceitos, enfrentam barreiras em suas vidas.  A maneira como encaram tudo isso varia com os indivíduos e com suas experiências de vida. Alguns conseguem chegar à faculdade, iniciar uma carreira, formar uma família, enquanto outros não conseguem nada disso antes de se submeter a um transplante.

Auto-estima é difícil para qualquer adolescente e, à medida que se fica mais velho, os efeitos da baixa auto-estima podem permanecer com a pessoa. Freqüentemente, a falta de gordura corporal e os acessos de tosse podem fazer com que a pessoa não se sinta confiante, ou fazê-la sentir-se diferente dos seus pares. Com o transplante de pulmão, há uma mudança brusca na sua saúde física e na sua aparência, que fazem com que você sinta que pode falar melhor, colocar-se diante dos outros e que tem muito a contribuir para a comunidade. Enfim, você se sente igual aos outros.   

A vida de muitos portadores de FC não oferece possibilidades para que eles sejam tão independentes quanto gostariam. Alguns vão para a faculdade, ou saem sozinhos, mas então a doença se manifesta e eles necessitam de cuidados de outras pessoas. Outros, como eu, vivem com a família devido a manifestações freqüentes da doença, que fazem com que o bom-senso me diga que não posso ser totalmente independente.  

O transplante representa uma rotina diária menos demorada e menos manifestações de doença para a maior parte daqueles que necessitariam de ajuda. É a oportunidade de se formar, de se candidatar a um emprego desafiador, de encontrar uma casa ou um apartamento seu. É um mundo ao alcance de suas mãos.

Romance – uma sensação maravilhosa de se viver. Que ocasião pode ser melhor, do que quando você se sente saudável, ativa, em condições de ir a eventos culturais? Esse período pós-transplante é perfeito para buscar novos interesses e encontrar alguém que os compartilhe com você. Relacionamentos requerem tempo, dedicação e comunicação – essa é a sua vez de brilhar!!