Estoy esperando un trasplante y me han dicho que tengo que hacer ejercicio antes y después. ¿Por qué?

Con un trasplante inminente con mucha frecuencia lo último de lo que tienes ganas es de comenzar un programa de ejercicio. Muchos pacientes con FQ siguen todo lo activo que pueden durante toda su vida puesto que son conscientes de que esto es lo mejor para su salud. Pero cuando tus pulmones están tan dañados y necesitan ser reemplazados, con mucha frecuencia no sientes la resistencia física para realizar un programa de ejercicios.

Por suerte tu centro de trasplantes hará hincapié en la importancia del ejercicio antes del trasplante. A menudo oirás decir a los profesionales en medicina que quieren que tu corazón, pulmones, huesos y músculos estén en la mejor forma posible, así podrás realizar el trasplante y la recuperación será más rápida y sencilla.

La medicación después del trasplante también es dura para tu corazón, huesos y músculos, así que deberás esforzarte por ejercitar de forma regular y estricta después del trasplante. Las pruebas de densidad ósea son indispensables.

Una de las recompensas de obtener nuevos pulmones es la energía, dinamismo y capacidad para hacer ejercicio después del trasplante; una sorpresa para muchos receptores. Si lo deseas, formar parte de los Transplant Games (Juegos Mundiales para Trasplantados), que tienen lugar en los Estados Unidos y en otros países, es una recompensa. No tienes que ser un atleta excelente para participar, se trata de mostrar al público que los trasplantes funcionan, y la recompensa por llevarlo a cabo es un extra.

Acabo de entrar en lista para un trasplante de pulmón y mi familia y amigos tienen un millón de preguntas. También están hablando de llevar a cabo una acción con fines benéficos para recaudar dinero. Soy una persona tranquila y no sé muy bien qué decir.

Sí, tienes las mismas inquietudes, temores y preocupaciones que la mayor parte de la gente al pensar en un trasplante de pulmón, y lo mismo le ocurre a tu familia y amigos. Queda con ellos, a comer o a cenar, para compartir vuestras esperanzas para el futuro. Comparte con ellos información sobre el trasplante de pulmón y por qué es la mejor elección para ti. Comparte tus miedos con ellos; ellos serán una fuente de sosiego y apoyo para ti. Puede que quieras divertirte un poco y crear un pin, un collar o una pulsera para llevar durante la espera. Pide a uno o dos amigos que te ayuden. Simplemente recuerda que el trasplante de pulmón para pacientes con FQ ha demostrado tener un alto índice de éxito y, de media, los individuos con FQ viven mucho más después del trasplante y tienen una mejor calidad de vida.

Si necesitas ayuda económica con los gastos del trasplante (como la mayoría de futuros receptores), puede que tus amigos quieran organizar una acción benéfica en tu honor. Recuerda que, aunque tengas un seguro de enfermedad, hay muchos gastos (con frecuencia las pólizas no cubren el viaje y/o el traslado al centro de trasplantes). Con mucha frecuencia los amigos se ofrecen para recaudar dinero y lo mejor que puedes hacer es decir SÍ. Es su forma de ayudar, y realmente lo quieren hacer. Sienten que no pueden hacer nada, y ofreciendo su generosidad y servicios son capaces de alcanzar un objetivo. Organiza una reunión y lleva, también, material sobre la donación de órganos. Puedes obtenerla en las páginas http://www.organdonor.gov/ o en la Organ Procurement Organization  http://www.aopo.org/aopo/index.asp  Esta vez puede asustar pero con la familia, amigos, miembros de la iglesia y trabajadores, se puede encontrar apoyo a la vuelta de cada esquina.

He oído de amigos, familiares y en el centro de trasplante y también he leído en diferentes lugares sobre la vida después del trasplante. ¿Sabe con qué me puedo encontrar?

Karl, hermano de Joanne, ella misma, su medico de FQ, el doctor Robert Schwartz, el padre George, y su cuñado, Ed Allocco, plantando un árbol en memoria de Mary Lou' Allocco, hermana de Joanne. Mary Lou falleció a causa de un cáncer de ovarios en 2005. También padecía FQ.

Cada persona reacciona de forma diferente después del trasplante. Cada centro de trasplantes sigue su propia serie de protocolos, así el resultado en los pacientes varía dependiendo de dónde se ha realizado el trasplante. Los efectos secundarios debidos a la medicación después del trasplante varían de un paciente a otro y estos efectos secundarios pueden aparecer en unos pacientes y en otros no. Puede aparecer presión arterial alta y la mayor parte de las veces se puede atribuir a la inmunosupresión de la medicación. Las restricciones en la alimentación también cambian. Algunos centros pueden limitar la ingesta de verdura fresca, fruta y pimienta negra en las primeras semanas después de recibir los pulmones. Otros centros tienen reglas diferentes. La mayor parte de los centros puede sugerir que no se tome pescado crudo, marisco ni zumo de pomelo. El consumo de sal debería estar al mínimo puesto que el exceso de sal puede causar otros problemas de salud. Pregunta en tu centro y sigue sus instrucciones.

Sí, puedes ganar peso después del trasplante. Es como un sueño hecho realidad para muchos pacientes con FQ. Pero puede llegar el momento en que sientas que tienes que vigilar tu dieta porque estás ganando demasiado peso. El aumento de peso se puede atribuir a la prednisona. El ejercicio regular también te ayudará a controlar el peso (y una buena alimentación para el resto de órganos). Creo que muchos de los pacientes con FQ se sienten encantados con el aumento inicial de peso, pero cuando necesitan perder un poco de peso se sobrecogen por lo difícil que les resulta. ¿Quién habría dicho que sería tan duro?

En muchas ocasiones la diabetes que aparece después del trasplante es causada por las dosis de esteroides y puede que la insulina se convierta en una medicina de por vida para algunos. Algunos recipientes de pulmón con FQ son capaces de salir de ello cuando la dosis de prednisona disminuye. La otra fuente de la causa de diabetes es la medicación antirrechazo. Algunos de estos medicamentos son muy duros con los riñones. Por eso hay que hacer análisis de sangre frecuentes. Puede tener lugar un fallo en los riñones después del trasplante de pulmón y entonces es posible que se necesite un trasplante de riñón (pero no es común). Sólo puedo compartir contigo la experiencia de otros que tuvieron que someterse a un trasplante de riñón y dijeron que fue mucho más fácil que el trasplante de pulmón.

Controlar la diabetes es sencillo si te han dicho cómo y sigues las instrucciones. La medicación oral, insulina, o una bomba de insulina ayudan a controlar la diabetes. La asistencia en diabetes ha avanzado mucho. Ahora puedes comer azúcares y almidones, y sólo tienes que medicarte para las comidas que hacen que el nivel de glucosa suba. El ejercicio también ayudará a controlar los niveles de glucosa.

La depresión también puede convertirse en parte de la vida después del trasplante. Pero una vez más, la depresión es algo que está extendido en la población. Las causas de la depresión podrían ser los medicamentos o el nuevo futuro que se te acaba de presentar ante los ojos. Afortunadamente la depresión es cada vez más aceptada y la sociedad es más receptiva con las personas que la padecen. La depresión situacional es habitual y pasará con el tiempo. La depresión clínica es química y está relacionada con el cerebro y se recomienda la orientación de un profesional de la medicina. Puede que entonces se prescriban antidepresivos y, desde mi punto de vista, esto es lo correcto. Después de todo tienes unos pulmones nuevos, así que disfruta de tu nueva vida.   

También deberías saber que unos estudios médicos indican claramente que el conjunto de tu calidad de vida mejora después del trasplante probablemente porque estar muy enfermo con FQ se asocia con una calidad de vida pobre y los nuevos pulmones permiten que aumente el número de actividades de todo tipo. Si necesitas tratamiento contra la depresión puede que sea sólo durante un periodo de tiempo corto.

Acabo de recibir un trasplante de pulmón y me han comunicado que la próxima semana tendré mi primera broncoscopia requerida. Es mi primera vez. ¿Puede hablarme un poco sobre ello? ¡Mi mayor preocupación es estar consciente durante la misma!

Algunos pacientes con FQ han tenido una broncoscopia antes del trasplante pero la gran mayoría no. Es algo que produce estrés y ansiedad a aquellos que no tienen experiencia. La mayor parte del miedo viene de los mitos que oyes o de amigos que pueden haber tenido una experiencia desfavorable. El primer paso es comunicarle tus preocupaciones al equipo que la va a realizar. Si te preocupa estar “despierto” durante la broncoscopia, sugiérele al equipo que preferirías estar inconsciente. Muchos de los medicamentos de que dispone el equipo son analgésicos y medicamentos que producen amnesia, así que no recordarás nada una vez terminada la broncoscopia.  A otros pacientes les gusta saber lo que está ocurriendo y ver la broncoscopia en un monitor de televisión para ver qué aspecto tienen las vías respiratorias. Yo prefiero estar anestesiada y mi equipo es feliz complaciéndome. Después de todo, si puedes pasar por una intervención tan importante como es un trasplante de pulmón, la broncoscopia no va a ser nada.

Trato de prever mi trasplante de pulmón. Las posibilidades parecen infinitas. ¿Me sentiré diferente conmigo mismo? ¿Qué pasará con el amor?

Las personas con FQ se enfrentan, en su vida, a muchas cuestiones, objetivos y piedras en el camino. La forma de abordarlo depende de la persona y de las experiencias que haya vivido. Algunos son capaces de ir a la universidad, comenzar una carrera, tener una familia, mientras que otros no son capaces de hacerlo antes del trasplante.

La autoestima es difícil para cualquier adolescente y con el paso del tiempo, al hacernos mayores, los efectos de la baja autoestima pueden quedarse en nosotros para siempre. A menudo la falta de grasa en el cuerpo y los episodios de tos pueden hacer que uno no se sienta seguro, o sentir que no son como sus iguales. Con un trasplante de pulmón tiene lugar un cambio repentino en la salud física y en el aspecto por el cual sientes que puedes hacerte oír más, que eres capaz de ponerte frente a otros, que tienes mucho que dar a la comunidad y que eres uno más.

Para muchas personas con FQ la vida no les ha permitido ser tan independientes como les habría gustado. Algunos van a la universidad, o salen solos, y entonces la enfermedad golpea y necesitan los cuidados de otras personas. Otros, como yo, vivimos en casa con la familia debido a los frecuentes achaques de la enfermedad y al sentido común que me decía que no podía ser totalmente independiente.

El trasplante requiere menos tiempo al día y menos momentos de malestar de lo que requeriría la ayuda al enfermo. Es la oportunidad de emprender una carrera universitaria, solicitar un trabajo desafiante, encontrar un apartamento o casa para uno mismo. El mundo está en tus manos.

El amor, un sentimiento maravilloso que hay que disfrutar. ¡Qué mejor momento que cuando estás sano, capaz de estar activo, dispuesto a llevar una vida cultural! El momento después del trasplante es ideal para perseguir intereses nuevos y conocer a alguien que comparta los tuyos. Las relaciones necesitan mucho tiempo y requieren devoción y comunicación. ¡Es tu momento!