Tony Wolstenholme
Presidente de la junta de consejeros de Child Health International Winchester, Reino Unido
¿Quiénes somos?
Child Health International (CHI) es una entidad de beneficencia debidamente inscripta, con sede en Winchester, Reino Unido; fue fundada en 1992. Nuestro objetivo es mejorar el nivel de atención de salud de los niños, en particular de los que sufren de fibrosis quística, en países que puedan beneficiarse de nuestra experiencia.
¿Qué hacemos?
CHI trabaja creando proyectos de colaboración con grupos pertenecientes a países donde los recursos son limitados. Enviamos a profesionales de la salud voluntarios del Reino Unido, que cumplan las condiciones necesarias, a trabajar con el grupo. Habitualmente, también organizamos una visita recíproca al Reino Unido para el personal adecuado: en general, especialistas en medicina respiratoria, fisioterapeutas y dietistas, pero también formuladores de políticas de salud y representantes de grupos de apoyo a padres. La interacción continua es un componente importante para garantizar el éxito de un proyecto.
Preferimos trabajar en asociación con una organización local o una asociación nacional de fibrosis quística. Nos centramos en los niños con fibrosis quística, en parte porque es posible ofrecer un régimen de tratamiento de bajo costo y eficaz con los medios de la mayoría de los países.
¿Cómo se iniciaron los proyectos relacionados con la fibrosis quística?
Roy y Dorothea Ridgway, quienes vivían en Winchester, tenían un hijo con fibrosis quística, que murió a los 29 años. En un viaje a Moscú, en 1991, visitaron el Hospital de Niños Republicano para ver cómo se trataba a los niños con fibrosis quística allí. Hablaron con médicos rusos y ofrecieron ayuda. Así nació Child Health International o CHI, entonces con el nombre de International Integrated Health Association (Asociación Internacional de Salud Integrada).
Con la división de la Unión Soviética, aparecieron fondos del gobierno del Reino Unido y de la Unión Europea, disponibles para programas de salud y bienestar social en Rusia. Chris Rolles, del Southampton General Hospital, condujo un programa de intercambio de personal médico. Solvay Pharmaceuticals cumplió un papel muy destacado, al proveer suministros de la enzima Creon,® así como ayuda financiera con antibióticos. Después de 4-5 años, creemos que hemos ayudado a transformar el sistema de atención de la fibrosis quística en la Federación Rusa. Hoy, hay dos centros de excelencia en atención de la fibrosis quística en Moscú y San Petersburgo, y otros 22 centros regionales de esta enfermedad. Como resultado, ha habido una mejora significativa en la expectativa de vida y la calidad de vida de los niños con diagnóstico de fibrosis quística.
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El Dr. Mark Rosenthal examina a un niño en Lviv, Ucrania |
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Desde mediados de los años noventa, un programa de la Unión Europea otorga el financiamiento principal para la ayuda prestada en el sur de Ucrania (Odessa). En 2002, se inició un proyecto de gran envergadura en el oeste de Ucrania. Esto fue resultado de un subsidio del Departamento de Desarrollo Internacional (DFID) del gobierno del Reino Unido, en conjunción con el trabajo de una entidad de beneficencia de Lviv, denominada Dzvin.
Luego de que CHI recibiera pedidos directos de ayuda, se llevaron a cabo proyectos en Serbia y Lituania, para los que la entidad proveyó financiamiento.
En la India, hay un nuevo proyecto en marcha, como resultado de un enlace entre Southampton General Hospital y el instituto de ciencias médicas All India Institute of Medical Sciences; este proyecto ha contado con el apoyo de CFW y de Solvay Pharmaceuticals.
CHI no tiene un formato fijo para organizar proyectos. Cada proyecto se desarrolla de un modo apto para las condiciones específicas y los grupos existentes dentro de cada país.
¿Qué forma adopta el aporte de experiencia médica británica?
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Fisioterapeuta y equipo trabajando |
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Consideramos que es vital adoptar un “enfoque de equipo”. El equipo de fibrosis quística está integrado por:
• un consultor pediátrico especializado en medicina respiratoria y/o fibrosis quística
• un fisioterapeuta
• un dietista
• una enfermera administrativa, que cumple un papel fundamental en la interfaz entre el hospital o la clínica y las familias afectadas, con conocimientos profundos tanto de los factores médicos como de las previsiones de bienestar social
Éste es el equipo “nuclear”. De ser posible, puede incluirse un individuo que asesore acerca de la función de los grupos de apoyo para padres; el respaldo a los padres y los grupos de apoyo son parte esencial del tratamiento, y alguien del equipo debe cubrir estos aspectos. Habitualmente, necesitamos la ayuda de intérpretes con buenos conocimientos de terminología médica.
Dentro de CHI, nuestro asesor médico es el Dr. Chris Rolles, un pediatra especializado en fibrosis quística ya retirado, proveniente de Southampton General Hospital. Los equipos mismos de los proyectos se integran principalmente con personal proveniente de Royal Brompton Hospital, en Londres (que también contiene el National Lung Centre, o Centro Nacional del Pulmón del Reino Unido) y de Southampton General Hospital. Estos individuos ofrecen su tiempo en forma voluntaria, y no reciben paga.
La opción de tratamiento de bajo costo
En el Reino Unido, el tratamiento cuesta unas 20.000 libras esterlinas por niño por año; una parte significativa de esta cifra corresponde al costo de enzimas y antibióticos, que resulta casi siempre inaccesible para familias de muchos países de Europa central y del este, así como de la India. Hay muchos elementos sencillos que pueden determinar una diferencia enorme a un costo mucho menor:
• diagnóstico más temprano y preciso de fibrosis quística
• mejoramiento en la gestión del problema; por ejemplo, mantener registros del peso y la altura del niño, y realizar una supervisión periódica, aún cuando el niño esté “bien”
• buenas técnicas de fisioterapia, enseñadas tanto a fisioterapeutas profesionales como a padres; asimismo, asesoramiento nutricional
El hecho de movilizar a grupos de apoyo para padres determina una diferencia importante; por eso, alentamos a quienes formulan las políticas de salud locales y nacionales a tomar en serio la fibrosis quística, y a dar financiamiento a todos los aspectos de un servicio de tratamiento de esta enfermedad, incluido el suministro de Creon.® Nuestros equipos médicos se sienten complacidos de vincularse en paralelo con clínicas/hospitales locales dedicados a la fibrosis quística, de modo tal de poder intercambiar en forma constante experiencias y problemas. Este sistema puede conducir, también, a proyectos de investigación en colaboración, para beneficio mutuo.
¡¿Quién paga?!
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Tony Wolstenholme |
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Los equipos médicos no reciben paga por su tiempo y sus habilidades pero, cuando viajan al extranjero, CHI paga sus costos de traslado, alojamiento y subsistencia. Hemos recibido un apoyo positivo del gobierno británico y de la Unión Europea, así como de muchos individuos generosos. Manifestamos nuestra gratitud y nuestro reconocimiento por la valiosa ayuda de Solvay. Damos atenta consideración a todo pedido de ayuda, y hacemos todo lo que podemos. También agradecemos toda oferta de apoyo, ya sea de tipo financiero o en forma de experiencia.
Información de contacto de CHI:
www.childhealthinternational.org
info(at)childhealthinternational.org
Child Health International, 44 Richard Moss House, St. Peter’s Street, Winchester, Hampshire SO23 8BX, Reino Unido. [Entidad de beneficencia inscripta, N.o 1014734]
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