CysticFibrosis.com creó y lanzó CF Tube en enero de 2007. Inspirado en el popular Youtube.com, CF Tube es una trasmisión de una compilación de videos sobre demanda (videocasts) instructivos, educativos, inspirativos y personales. Para ver videos o para subir sus creaciones inspirativas visite www.CysticFibrosis.com.
6500RedRoses.Com
Conviértase en una de las 6,500 personas que sostengan una rosa roja, posen para la cámara y muestren qué tanto les preocupa encontrar una cura para la FC. Bob Bendz planea recolectar fotografías de 6,500 personas para elevar la conciencia y apoyo para la FC. Para participar concierte una sesión de fotografía con Bob o tome su propia foto. Visite www.6500redroses.com para examinar las pautas de presentación de fotografías y para llenar el formulario de participación y el consentimiento de publicación de la foto.
La Fundación de la FC (CF Foundation) Publica los Resultados del Centro de Salud FC (CF Center Health)
La Fundación de la Fibrosis Cística (Cystic Fibrosis Foundation) ahora publica los datos de los resultados de salud de cada centro de salud acreditado con la Fundación FC enwww.cff.org. La CFF está proporcionando esta información para educar a la comunidad de FC acerca de los resultados del centro de salud y promover sociedades más fuertes entre la gente con CF, las familias y el personal del centro de cuidado. Para revisar los Centros FC (FC Centers) o para mayor información visite www.cff.org o llame al (800) FIGHT CF.
Nuevas Estadísticas Muestran a Pacientes con FC Viviendo por Más Tiempo
El promedio de edad de sobrevivencia para los pacientes con fibrosis cística (FC) se ha elevado a 36.8 años, elevándose de la figura del año anterior de 35.1 años. La nueva edad promedio de sobrevivencia está basada en los datos del 2005 que incluye la fecha de nacimiento, fecha de fallecimiento, género y fecha de diagnóstico. Un detallado Reporte Anual de Datos de Registro de Pacientes de la Fundación FC estará disponible para el público este otoño.
Solvay Pharmaceuticals, Inc. Otorga Becas de FC
Solvay Pharmaceuticals, Inc. seleccionó a 40 estudiantes con fibrosis cística (FC) para recibir la Beca Familiar CREON® 2006-2007 (2006-2007 CREON ® Family Scholarship). Cada estudiante recibe $2000 por año por hasta dos años de estudio y una provisión para un año de CREON® MINIMICROSPHERES® (cápsulas de liberación retardada de pancrelipase, USP (Farmacopea de los EE.UU.) y de Multivitaminas SourceCF ® Softgels. Solvay Pharmaceuticals ha financiado el programa por 14 años y ha otorgado a estudiantes, basado en desempeño académico, necesidad financiera, cualidades de liderazgo y la habilidad de servir como modelo para otros con FC. Todos los ciudadanos norteamericanos con FC que sean estudiantes del último curso de preparatoria (high school), estudiantes de escuela vocacional o estudiantes universitarios son elegibles para solicitarla. Las solicitudes están disponibles en los centros de tratamiento de FC en todo el país cada año desde marzo hasta junio.
Beca de Educación Bonnie Strangio
La Beca de Educación Bonnie Strangio fue establecida en el 2005 para honrar la memoria de Bonnie Strangio. La beca será otorgada a una persona que viva con fibrosis cística y que, como Bonnie, tenga una personalidad optimista y una actitud de “puedo hacerlo” y que muestre una tremenda pasión por la vida en el logro de metas a pesar de luchar con la FC. Para información sobre criterios y fecha límite así como para una solicitud visite: http://www.cfscholarships.com/bonnie_strangio_scholarship.html.