"... el cambio puede ser estresante"

El paso de la atención en un entorno pediátrico a un entorno para adultos es un suceso por el que pasa todo el mundo, pero generalmente no resulta un problema difícil para quienes no tienen problemas de salud. Pero para una persona que sufre una enfermedad crónica, como la fibrosis quística, y que ha desarrollado una relación estrecha y de confianza con un equipo pediátrico, el cambio puede ser estresante. Muchas personas recomiendan programas de transición que preparen a los pacientes para el traspaso final al equipo para adultos.

Para desarrollar un programa de transición que aborde con eficacia los posibles obstáculos, es necesario comprender las barreras que se tendrían que superar para el traspaso satisfactorio a un programa para adultos. Evidentemente, debe haber un internista capacitado que asuma el cuidado de los pacientes. Los temores de cualquiera de las partes, el paciente, su familia, el equipo pediátrico o el equipo de adultos, pueden provocar conflictos y afectar negativamente al proceso de transición. Estamos intentando comprender mejor estas barreras hacia el proceso de transición.

"...sin indicios de un programa estándar para la transición"

En primer lugar encuestamos a médicos que tratan la FQ, tanto pediatras como internistas, sobre su percepción de los obstáculos de la transferencia (Flume y otros, Pediatr Pulmonol 2001; 31: 443-450). En ese momento, había 110 centros de FQ aprobados por la Cystic Fibrosis Foundation (Fundación para la Fibrosis Quística), 44 de ellos con programas aprobados para adultos. El nivel de respuestas fue del 67% aproximadamente. Casi el 40% indicaron que no tenían programa para adultos en su centro y el 22% manifestó que la principal razón era la falta de apoyo que encontraban los internistas interesados en la FQ. La razón más habitual para transferir un paciente era la edad, y la mayoría sugirió que el momento adecuado para la transferencia era a los 18 años. Menos del 20% dijeron que transferirían los pacientes debido a su matrimonio o embarazo. Casi el 50% afirmó que no transferirían al paciente si hubiera una oposición del mismo o de su familia, ni tampoco si tuvieran alguna enfermedad muy grave. La presentación del paciente al equipo adulto no suele producirse hasta el momento de la transferencia. No encontramos indicios de un programa estándar para la transición.

Pedimos a los médicos que calificaran su percepción de las preocupaciones de los pacientes, los padres de los pacientes, el equipo pediátrico y el equipo para adultos sobre algunos temas concretos. En general, la puntuación de los pediatras fue más alta, en todos los grupos, que la de los internistas. Curiosamente, calificaron como moderada la preocupación de los pacientes respecto a la mayoría de los aspectos, incluido el desconocimiento del equipo adulto, las fuertes relaciones con el equipo pediátrico, la resistencia a abandonar el entorno pediátrico y la dificultad de asumir el control (véase la figura 1) y calificaron muy leve su propia preocupación respecto a la capacidad del equipo adulto para satisfacer las necesidades médicas, emocionales y de desarrollo del paciente. Además, los pediatras indicaron que su preocupación por la pérdida prevista del paciente era leve.

Después preguntamos a los adultos con fibrosis quística sobre su propia percepción sobre los mismos problemas (Anderson y otros, Pediatr Pulmonol 2002; 33: 327-331). Encuestamos a todos los miembros de la IACFA (Asociación Internacional de Adultos con Fibrosis Quística) enviando encuestas por todo el mundo. La mayoría de los pacientes recibían atención de un centro de FQ, aunque algunos eran atendidos por un médico no afiliado a un programa de FQ, y la razón principal era que no había ningún centro de FQ en las cercanías. En el caso de los pacientes que no se encontraban en un programa para adultos, casi el 50%, la razón principal era que no se les había propuesto ninguno. Pedimos a los pacientes que explicaran su experiencia con la transición. Casi la mitad de los pacientes no se encontraron con el equipo adulto hasta el momento de la transición, sugiriendo de nuevo que en la comunidad de la FQ no hay ningún programa estándar de transición. Esto no significa que en algunos centros no existan programas de transición exitosos, si no que los médicos y pacientes no describen un programa estándar.

"... los pacientes indicaron que casi no tenían ninguna preocupación ..."

Pedimos a los pacientes que calificaran sus propias preocupaciones sobre los mismos aspectos que habíamos consultado a los médicos que tratan la FQ y los pacientes indicaron que casi no tenían ninguna preocupación respecto a estos aspectos (véase la figura 1). Los resultados no mostraron diferencias entre pacientes tratados por internistas o pediatras. Nuestra conclusión es que los médicos que tratan la FQ (especialmente los pediatras) sobrevaloran la preocupación de sus pacientes sobre el cambio a un programa para adultos o bien que proyectan sus propias preocupaciones en los pacientes.

También pedimos a los pacientes que calificaran la importancia de un programa de transición, y lo calificaron entre moderada y extremadamente importante. Estoy convencido de que un programa de transición sería muy beneficioso para el paciente, la familia y el equipo de FQ, al prepararles para una transferencia sin problemas a un programa para adultos. Los elementos críticos de un programa de transición no están claros, pero los que considero más importantes son:

1. Todos los miembros del equipo de FQ deberían tener la misma opinión sobre la necesidad de transferir el paciente al entorno de adultos. Recientemente hemos encuestado a los miembros no médicos del equipo de FQ sobre sus opiniones acerca de la transición, pues pensamos que los miembros del equipo pueden allanar u obstaculizar el éxito de la transferencia. Los resultados de este estudio se presentaron en la Conferencia Norteamericana sobre Fibrosis Quística 2002 (Paediatr Pulmonol 2002;34 (Suppl): 352). Encontramos que los miembros del equipo suelen apoyar la transición y sus opiniones sobre la misma son análogas a las de los médicos.

2. Debería haber una comunicación estrecha entre los equipos pediátrico y el programa de adultos. En cada equipo debería haber una persona responsable de mantener el programa de transición. Quien mejor puede manejarlo es un coordinador dedicado a la tarea de preparar para los acontecimientos futuros.

3. Las conversaciones sobre el traspaso final al programa para adultos deberían empezar lo antes posible. En nuestro centro, todos los pacientes nuevos conocen al equipo adulto lo antes posible. Es decir, poco después del diagnóstico o de que se transfiera el niño a nuestro centro. Durante esta visita el equipo que trata adultos no participa en la atención, más bien lo que hacemos es enviar un mensaje a los padres: también nos ocupamos de adultos con fibrosis quística. A medida que los padres aprenden más sobre la FQ queremos recordarles que los niños con FQ crecen y llegan a llevar una vida como adultos.

4. Debe haber un refuerzo periódico de la transición. Nosotros reforzamos el proceso de transición hacia los 14 años. El equipo adulto vuelve a visitar al paciente y los padres, no para participar en las decisiones sobre el tratamiento si no para reforzar el plan para su transferencia al programa adulto. La participación activa del equipo adulto en algunos de los aspectos de la transición no empieza hasta los 16 años, aunque el pediatra sigue estando al frente..

5. El momento del cambio a la clínica para adultos debe llegar de forma natural. Para nosotros, debe producirse cuando el paciente termina la escuela, por lo general hacia los 18 años.

6. Finalmente, la transferencia debe realizarse con todos los pacientes, incluso los que están muy graves. De esta forma se asegura que los pacientes no se sientan aún más distintos de sus coetáneos

"... una parte normal de la vida cotidiana."

Hemos aprendido mucho de nuestro estudio sobre el proceso de transición. Quizás lo más importante es que, como médicos, exageramos los temores y preocupaciones de nuestros pacientes. No deberíamos obstaculizar la evolución del adulto joven con FQ y le deberíamos permitir avanzar hacia la independencia y la vida adulta, del mismo modo que pedimos a los padres que lo hagan. Ambos equipos deben comprometerse en el proceso, mantener una intensa comunicación y, con el tiempo, tengo la esperanza de que el debate sobre la transición pierda su importancia en los centros de FQ y se haya convertido en una parte normal de la vida cotidiana.

Patrick A Flume, Doctor en Medicina
Departamentos de Medicina y Pediatría
Universidad Médica de Carolina del Sur
812-CSB 96 Jonathan Lucas St.
Charleston
SC 29425
Estados Unidos de América

flumepa@musc.edu