Asociación Australiana de Fibrosis Quística
(Cystic Fibrosis Australia)

La Asociación Australiana de Fibrosis Quística (CFA) es una organización nacional compuesta por asociaciones estatales y territoriales. Trabajamos con las organizaciones miembros para desarrollar programas educativos a nivel nacional y para obtener y distribuir información sobre la Fibrosis Quística.

Uno de nuestros objetivos es construir una red internacional de contactos con prestigiosos investigadores de FQ y centros de aprendizaje. Aspiramos a mejorar la capacidad de las organizaciones miembros de proporcionar servicios de calidad, sanitarios y para el bienestar a los niños y jóvenes con FQ, así como a sus familias.

Investigación
Nuestra principal tarea en Australia es administrar el fideicomiso para la investigación de la FQ en Australia. CFA tiene la responsabilidad de proporcionar los fondos y la pericia profesional necesarios para acometer proyectos de investigación por toda Australia sobre la causa y el posible control de la FQ. El objetivo de este fideicomiso es asegurar el respaldo económico del sector público y privado para la investigación en Australia y administrar los fondos para obtener una investigación de gran calidad a nivel nacional. Los fideicomisarios provienen de todo el país y un coordinador revisa anualmente que todos los procedimientos se hayan llevado a cabo correctamente.

El fideicomiso respaldará exclusivamente aquellas investigaciones que hayan sido asesoradas y recomendadas por la comunidad científica y toda investigación será supervisada por instituciones reconocidas. El grupo científico asesor del fideicomiso solicita, una vez concluido cada proyecto, que se presenten los informes en lenguaje científico y común.

Registro de Datos
Otra de nuestras funciones es la de administrar y proporcionar fondos para el Registro de Datos Nacional de Fibrosis Quística, un listado completo y laborioso establecido en 1996 que abarca a todas las personas de Australia y Nueva Zelanda afectadas de FQ. Este Registro de Datos supone una gran ayuda científica para los investigadores y que, a la larga, nos podrá ayudar a encontrar las soluciones médicas que tanto deseamos. El registro se actualiza anualmente y ha demostrado ser una ayuda de incalculable valor para aquellos investigadores que buscan una información precisa para sus proyectos de investigación. La respuesta a nuestra solicitud de datos ha experimentado un continuo aumento con la participación actual de un 80% de las clínicas que tratan la FQ.

Conciencia Social
Parte de nuestra estrategia global para incrementar la conciencia social con respecto a la FQ y la repercusión de las Asociaciones de FQ consiste en desarrollar una identidad corporativa. El elemento clave de nuestra identidad corporativa, así como nuestro símbolo y logotipo a nivel nacional es la rosa roja, cuya popularidad se ha incrementado de forma progresiva y que ha temido un excelente respuesta tanto en la comunidad de personas afectadas por la FQ como fuera de ella. Nuestra intención es que la rosa roja de la FQ se reconozca de forma instantánea, ya que, en el competitivo mundo de la recaudación de fondos, esto es tan importante en el sector no lucrativo como en el mundo de los negocios.

El principal acontecimiento dentro de nuestro programa de concienciación social es la semana de la FQ en la que celebramos el día de la Rosa Roja. Este día ha ido mejorando año tras año y, en lo que concierne a medios de comunicación, más de 100 estaciones de radio de toda Australia emiten los anuncios del día de la Rosa Roja de forma gratuita, lo que representa unos 4000 intervalos de tiempo gratuitos.

En septiembre de este año inauguraremos la «Gran Evasión» de la FQ, una competición automovilística benéfica en la que recaudaremos fondos para la organización y aumentaremos la concienciación social. Los organizadores esperan atraer al menos a 30 participantes que competirán en las carreteras del “outback” (zona desértica del interior de Australia) desde Dubbo, en Nueva Gales del Sur (NGS) hasta la Isla de Great Keppel en Queensland y de vuelta al Port Macquarie en NGS. Los conductores y los tripulantes estarán en estaciones de la zona del “outback” en lugares apartados y raramente visitados, incluso para los australianos. Esperamos aprovechar la pasión de los australianos por los coches y las carreteras para convertir esta competición en un acto anual.

Cada dos años celebramos la Conferencia Australiana y Neo-Zelandesa sobre Fibrosis Quística. La última, que tuvo lugar el día 1 de Agosto de 2001, atrajo a numerosos conferenciantes nacionales e internacionales y a más de 400 delegados. La conferencia de 2003 se celebrará en Melbourne Victoria y garantizamos una calurosa acogida a los lectores de su revista que deseen asistir.

Terry Stewart
Presidente
Cystic Fibrosis Australia

Cystic Fibrosis Australia
Teléfono: (02) 9878 5250 Fax: (02) 9878 5058	PO Box 254 North Ryde NSW 1670 51 Wicks Road North Ryde NSW 2113
Email: general@cysticfibrosisaustralia.org.au Página web: www.cysticfibrosisaustralia.org.au

 

 

Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas (FIPAN)

-BREVE RESUMEN DE NUESTRAS ACTIVIDADES Y CAMPAÑAS-

 

Misión:
o Apoyar y aconsejar a los pacientes y a sus familias para mejorar su calidad de vida.
o Ser defensores de la promoción de leyes relevantes.
o Aconsejar y educar a padres y pacientes, de manera que puedan hacer valer sus derechos.
o Cubrir los vacíos legales con nuevas leyes o corregir las ya existentes.
o Cubrir el vacío social a través de la difusión y de la información. Para algunas patologías el vacío social resulta más negativo y doloroso que enfrentarse a la realidad.

Promoción y Concienciación:
o Información oral, escrita y a través de la televisión.
o Campañas en colegios.
o Reuniones informativas para los padres y actualizaciones científicas para los profesionales.
o Visitas a las compañías de servicios sanitarios para formarles sobre la patología de la FQ y sus necesidades médicas.
o Contactar con asociaciones médicas y legales.
o Contactar con las universidades para que incluyan estos temas en sus programas.
o Contactar con los sectores políticos.
o Informar a los médicos y juristas sobre el tema para animarles a que ayuden a las asociaciones a obtener y a defender sus derechos.

Logros relevantes:
o Desde 1985, el Presidente de Argentina representa la Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas que aúna las asociaciones y federaciones de la zona. Si bien este grupo no tiene voto, pueden ejercer cierta influencia sobre la opinión pública, los sectores políticos, periódicos, radio y televisión gracias a la reputación de sus miembros, el trabajo de muchos años y el porcentaje de la población que reúnen.
o Hemos creado la Unión Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística, que está compuesta por 8 asociaciones de todo el país, lo que nos ayuda a ejercer presión sobre el gobierno, los servicios sanitarios y laboratorios farmacéuticos de manera que se respeten los derechos de los pacientes.
o En 1996 se creó la Federación Latinoamericana de Fibrosis Quística, cuya sede está ubicada en Argentina y que respalda las instituciones de FQ en los países latinoamericanos.
o En 1995 conseguimos que una ley obligara a efectuar un examen de FQ a todos los recién nacidos. Este test se está efectuando en unas pocas clínicas y hospitales, por lo que seguimos trabajando para solucionar el problema.

Proyectos en desarrollo:
o La creación del Registro Argentino de Patologías Discapacitantes. El registro Latino Americano de FQ, creado en 1990, mostró un 95% de subdiagnósticos.
o Investigación genética para la corrección y recuperación de desórdenes genéticos.
o Investigación sobre las infecciones por Pseudomonas.
o Apoyo y asesoramiento a nuestros miembros para que puedan hacer valer sus derechos.

Proyectos esperanzadores:
o Permanecer con fuerza y fortalecernos aún más como organización.
o Seguir llevando a cabo un trabajo serio, responsable y permanente.
o Seguir luchando, sin caer en el desánimo por las derrotas y los nuevos retos.
o Intentar no crear enemistades: cuando una puerta se cierra, pueden pasar muchos años hasta que se vuelva a abrir.

Conclusiones de este primer informe:
o Estamos viviendo la vida de nuestros hijos, una vida “diferente”. Tenemos ante nosotros una dura batalla, pero daremos lo mejor de nosotros.
o Debemos saber y comprender que nosotros no escogemos nuestra vida, la vida nos escoge a nosotros, pero tenemos la maravillosa posibilidad de mejorarla y dignificarla y de hacerla positiva. Desde mi propia experiencia, puedo decir que es una tarea difícil, pero no imposible.

Marta B. Santoro de Picasso
Presidenta
Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas (FIPAN)