Taking Flight: Inspirational Stories of Lung Transplantation
(Levantando Vuelo: Historias inspiradoras sobre transplantes de pulmón)
Recopilado por Joanne Schum

Hoy me he dado cuenta de que los mejores libros son los que permanecen contigo. Y los "mejores" libros no tienen por que ser necesariamente clásicos (o manuscritos escritos brillantemente). A veces pueden parecer realmente simples, excepto por su efecto duradero: te dejan pensando, cuestionándote cosas, reflexionando. Cuando menos lo esperas, algo de lo que leíste te viene a la cabeza.

Quizá eso es lo que convierte Taking flight: Inspirational Stories of lung transplantation, compilado por Joanne Schum, en uno de esos libros.

Porqué, aquí, entre mis manos y sobre mis rodillas, en mitad de la cocina, he tenido un cambio de paradigma: me he dado cuenta de lo afortunada que soy por poder realizar esta nimia tarea, reflexión que puede encontrarse repetidas veces en Taking Flight. Los colaboradores de este libro comentan la frustración que supone el no ser capaz de realizar las tareas de cada día antes del trasplante: sacar la basura, subir un tramo de escaleras, lavar la ropa, etc. Entonces, después del transplante, incluso estas tareas adquieren un nuevo significado. Como alguien de 57 años comenta: "ahora puedo hacer cosas importantes...jugar con mis nietos, jugar con el perro, jugar con la nieve..." Y lo que es más, la experiencia parece conferir perspectiva: "las pequeñas molestias de la vida ya no me preocupan más", escribe otra persona.

Este libro es un compañero más que conveniente -cada viñeta es una página o dos, lo que hace más fácil detener y empezar la lectura, abriendo el libro por cualquier página. Si bien no todas las personas de las que se habla en el libro padecen FQ, las diferentes experiencias y reflexiones son muy iluminadoras. Es importante recordar que el libro solo cuenta historias de transplantes de pulmón exitosos, historias sobre gente de todo el mundo que "ahora lleva vidas normales gracias al nuevo aliento que se les ha dado".

Con franqueza, en un principio tuve mis dudas sobre el libro. Esperaba epifanías emotivas, cuentos de renovación y renacimiento y un increíble valor frente al miedo. En su lugar, encontré humildes informes de enorme agradecimiento y esperanza. Gracias sean dadas, hay varios puntos de vista representados: hermanos, padres, esposas, cuidadores de pacientes. Al compartir algunas historias fascinantes con mi marido, éste me preguntó si las historias de las familias de los donantes también estaban incluidas (quizá eso sea un buen tema para el próximo libro de la Sra. Schum).

Aún cuando encontré interesantes los detalles sobre como se tomaban las decisiones, y, finalmente, los pacientes se "lanzan", me impresionaron aún más las relaciones que se desarrollan con las familias donantes. Me emocionó la inmensa gratitud que los pacientes de transplante sienten. En el caso más típico, el paciente dirá que no tiene palabras para agradecer adecuadamente a la familia del donante, con el resultado de que, en realidad, ya lo estará haciendo de un modo bastante elocuente. En algunos casos, los donantes y los receptores de transplante ya se conocían o estaban relacionados; en otros, es una situación de extraños enfrentándose a sus tragedias y convirtiéndolas en milagros. En un caso, ¡la receptora del transplante se convirtió en la madrina de la hija de su donante!

Para aquellos que están en espera de recibir un transplante, este libro les resultará más filosófico que una guía paso a paso o un relato de hechos. Los colaboradores tienden a omitir el dolor y las complicaciones que han soportado para alcanzar una conclusión unánime: lo volverían a hacer sin dudarlo un instante. Una y otra vez, insisten en todo lo que se habrían perdido de no haberse sometido al transplante.

Taking Flight es ideal tanto para familiares de donantes como para aquellos de entre nosotros que estemos considerando apostar por esta segunda oportunidad para vivir. El libro ofrece el tipo de esperanza que los doctores y las estadísticas no pueden proporcionar, y muy posiblemente hará cambiar de idea a más de uno.

Reseña de Dawn McGuinness

Nota de la editora: Para adquirir este libro o para imprimir un formulario de pedido, puede visitar esta dirección http://www.2ndwind.org/shopping.htm o enviar un GIRO POSTAL (solo este método) por valor de US$ 20 dólares con su nombre y dirección a: Joanne Schum, 1104 Bay Road, Webster, NY 14580-1804 (puede pedir que la autora firme el libro, si lo desea). Así mismo, puede ponerse en contacto con Joanne a través de esta misma dirección, o vía e-mail : luckylungsforjo@aol.com

ISBN: 155369684-0

 

Cystic Fibrosis in the 20th Century
People, Events and Progress
(Fibrosis Quística en el Siglo 20: Gente, acontecimientos y progresos)

Este libro fue una auténtica sorpresa. Cuando acordé revisarlo, esperaba que fuese una lectura bastante aburrida, y, en cambio, lo que llegó a mis manos fue una experiencia conmovedora.

Como suele ocurrir con libros escritos por varios colaboradores, a veces algún capítulo resulta aburrido. Por ejemplo, las partes sobre la reestructuración del Desarrollo de Servicios y Recaudación de fondos me resultan aburridas. Sin embargo, estoy segura de que esta parte sería de mucho más interés para los norteamericanos, ya que el libro se basa en gran medida en las actividades norteamericanas.

Me fascinó la sección sobre Ciencia en Desarrollo. Paul Quinton describe el momento en el que sus estudios universitarios le llevan a auto-diagnosticarse correctamente su FQ y la sentencia de muerte que esta implicaba, ya que "los afectados no sobreviven (sobrevivían) más allá de los 6 o 7 años". El diagnóstico lo llevó a interesarse en la enfermedad y finalmente a identificar la falla en el transporte del ión cloruro. Para él fue, obviamente, una batalla gratificante, y describe de modo divertido el momento "Eureka" del descubrimiento científico como..."posiblemente es aún mejor que el sexo." (página 51).

Me animó escuchar al Dr. Charles Lobeck, del Madison Centre, hablar de su propia experiencia al describir el hace tiempo desaparecido "Mist Tent", un dispositivo para mantener la humedad del aire respirado, como una tortura (él mismo lo probó durante varias horas). ¡Si tan solo todos los doctores jóvenes probasen nuestras terapias! Tal vez no reduciría la necesidad de muestras de sangre arterial, broncoscopias y “fluidificantes”...pero al menos dejarían de mirarnos con condescendencia cuando nos quejamos.

Sobre todo, encuentro que este libro es una experiencia extremadamente emocional. Me emocioné con la dedicación de toda la gente implicada en la lucha contra la FQ. Por padecer FQ yo misma, me identifiqué con facilidad con los cientos de pacientes que son mencionados a lo largo de la obra. Lloré tras leer sobre los bebés que murieron en las sweat bags (bolsas de sudor) usadas durante los primeros días del test del sudor. Vitoreé cada vez que un niño era citado por estar vivo; décadas después de que a sus padres se les dijese que no pasaría de la infancia. Me regocijé cada vez que un médico vio un problema logístico en el tratamiento de sus pacientes y comenzó a resolverlo. Me aterroriza pensar como podrían haber sido los tratamientos hoy en día de no ser por esta gente.

Sentí un profundo agradecimiento por cada persona muerta de FQ. Todos y cada uno de ellos han ayudado a ganarle terreno a esta batalla, centímetro a centímetro. Están los pioneros, que podrían ser citados por su nombre, pero también los miles que inspiraron a los asistentes, médicos, científicos y gente ordinaria a hacer las cosas simplemente un poco mejores para la gente con FQ.

Como mucha otra gente con FQ, encuentro molesto y condescendiente ser tildada de "valiente". La valentía es una elección, y no me es posible elegir en cuanto a lo que FQ se refiere. Creo que la gente realmente valiente es la que, viendo el sufrimiento que la FQ puede causar, escogen hacer algo para cambiarlo (dedicándole largas y a menudo infructuosas horas), en vez de trabajar en algún otro campo libre de estrés emocional.

El libro me ha dejado con la perdurable imagen del farmacéutico Sam Trott, quien escapó de disturbios junto con un empleado llevando medicinas para niños con FQ de la localidad. No tenía por qué hacerlo. Muchos habrían estado demasiado preocupados con la amenaza a sus negocios.

Así que, para concluir, quisiera hacer extensivo mi agradecimiento personal a Sam, y a cada persona que ha contribuido al libro y a la batalla contra la FQ. Sin ellos, hoy no estaría viva, y aún menos sería una mujer sana de 36 años.

Reseña de Teresa Jacklin

Nota de la editora: Para adquirir este libro o para imprimir un formulario de pedido, puede visitar esta dirección www.ronaldhousecle.org (haga clic en Family Resource Center, Centro de recursos para la familia-)
O llamar a Dawn Conover: +1 216 229 5757

ISBN: 0-9717064-0-9