Adherencia al tratamiento en adultos con Fibrosis Quística
Lisa Kettler, M. Psic. Apl., Psicóloga

INTRODUCCIÓN

Estoy encantada de tener esta oportunidad de escribir un artículo para CFW sobre el tema de la adherencia al tratamiento en FQ y quisiera agradecer a la editora por haberme invitado a escribirlo. Sin duda, mi formación influye en la perspectiva que presento en este artículo: soy psicóloga, tengo ocho años de experiencia clínica y tres de investigación para mis estudios de doctorado. He trabajado en distintas áreas de práctica de la psicología y tuve el gran privilegio de haber creado un servicio de psicología en el centro de FQ para adultos en Australia Meridional antes de empezar mis estudios doctorales. Actualmente, estoy escribiendo mi tesis doctoral sobre el tema de la adherencia al tratamiento en adultos con FQ.

En este artículo comento las experiencias que me motivaron para investigar en el área, presento una reseña de las investigaciones publicadas en la bibliografía científica sobre la adherencia al tratamiento en adultos con FQ y además describo lo que estoy investigando en el tema. Asimismo, presento algunos de mis últimos descubrimientos y comparto algunas ideas sobre las orientaciones futuras de la investigación en el área.

“… cómo la FQ interfería en distintos aspectos de su vida… ”

Sin duda, la FQ es una enfermedad que exige mucho del paciente, que despierta enormes expectativas respecto de la atención continua de la salud y el tratamiento por parte de los que la padecen, expectativas que se combinan con las expectativas sociales en cuanto a “llevar una vida normal”. Cuando comencé a trabajar en FQ en una clínica, me llamó la atención la vitalidad y la perspectiva positiva de todas las personas con FQ que conocí. En poco tiempo tuve claro que, si bien muchos de tanto en tanto sufrían aflicciones por causa de la enfermedad, la mayor parte de las veces, las cuestiones prácticas de su vida diaria o cómo la FQ interfería en distintos aspectos de su vida era lo que los llevaba a buscar apoyo psicológico. Esta es una observación que han hecho muchos clínicos que trabajan y escriben sobre FQ. No obstante, me sigue sorprendiendo la inventiva con que la mayoría de las personas con FQ encaran su cuidado y su tratamiento cotidiano y cómo encuentran formas de lograr un equilibrio entre esas responsabilidades con la presión de la vida diaria.

Reseña de las investigaciones sobre adherencia

La “adherencia” se ha convertido en un tema de enorme interés en el área de la FQ durante los últimos años y hoy en día existe una gran cantidad de bibliografía científica donde se refleja que los investigadores han empezado a explorar este tema complejo y a comprender los factores que influyen en cómo encaran su vida diaria las personas con FQ. ¿Cuál es el significado exacto de “adherencia”? Hasta mediados de la década de 1990, había una tendencia a usar el término “cumplimiento” en lugar de adherencia y había un consenso bastante claro en cuanto a que esto implicaba una evaluación de la medida en que los pacientes seguían las instrucciones de los médicos. Hacia mediados de esa década se cambió la terminología y empezó a utilizarse el término “adherencia”, con la idea de consentir o “adherir” a los tratamientos, con lo que se refleja un proceso activo de toma de decisión por parte de los pacientes. Otra implicancia de este cambio en la terminología fue que se esperaba que los pacientes se involucraran en la toma de decisiones en lo referido al cuidado de su salud antes que aceptar lo que se les decía que debían hacer. La definición de lo que significa “adherencia” varía en las distintas publicaciones, lo que trae aparejadas ciertas dificultades a la hora de interpretar el resultado de las investigaciones. Además, aún no hay completo consenso respecto de cuánto debe hacer una persona para que se considere que adhiere al tratamiento1. Personalmente, y tras haber investigado en el tema y haber realizado trabajo clínico con pacientes con una gran carga de responsabilidad en su propio cuidado, pienso en la “adherencia” en términos de “cuidados coordinados” y de “seguir” los tratamientos.

“… no seguir los tratamientos prescritos puede tener consecuencias graves… ”

Existen buenas razones para que los equipos de profesionales de la salud se ocupen, y en algunas instancias se preocupen, de cómo las personas siguen lo que les exige el tratamiento. La investigación realizada en diversas áreas de la medicina y la salud ha demostrado que no seguir los tratamientos prescritos puede tener consecuencias graves como, por ejemplo, emergencias médicas más frecuentes y más considerables, necesidad de medicamentos más potentes y más caros, una progresión más rápida de la enfermedad y una mayor discapacidad². No obstante, con frecuencia existen buenas razones para que las personas a las que se les prescriben tratamientos adhieran sólo parcialmente a muchas de las recomendaciones que se les hacen. Los tratamientos pueden insumir mucho tiempo, ser difíciles de seguir, desagradables en esencia o pueden producir efectos colaterales o tener otras dificultades. Puede ocurrir que las personas perciban que el tratamiento interfiere con otros aspectos importantes de su vida cotidiana. No ha cesado el intenso debate sobre cómo medir la importancia relativa de todos esos factores y cómo llegar a un equilibrio estable entre ellos.

Gran parte de las investigaciones sobre adherencia se realizó con niños que tienen FQ y con sus familias. Los descubrimientos que se han realizado en el tema de la adherencia en niños y adolescentes son, en muchos aspectos, diferentes de los que surgen de las investigaciones en adultos y no se harán comentarios en el presente artículo, pues su eje temático gira en torno a las actitudes de los adultos.

Hoy en día comprendemos algunas de las formas en que los adultos llevan adelante su tratamiento de la FQ. En las investigaciones se ha revelado que no hay muchos datos que muestren que el género, la edad, la condición económica, la gravedad de la enfermedad o el conocimiento general relacionado con la FQ se relacionen con la medida en que una persona adhiere a las indicaciones del tratamiento de FQ^3,4. Es posible que en el futuro se demuestre que existe relación entre esos factores y la adherencia. Particularmente, se ha postulado (si bien aún no se ha investigado estrictamente) que podría existir una relación entre el grado de severidad de la enfermedad y la adherencia, en tanto quienes tienen la enfermedad con severidad moderada quizá adhieran más al tratamiento que quienes tienen bien una forma leve, bien una forma severa de la enfermedad.

El argumento es que, probablemente, las personas con una forma leve de la enfermedad sientan que no necesitan el tratamiento prescrito, en especial cuando se sienten bien, y, por su parte, las personas con una forma severa quizá se encuentren muy mal como para encarar el tratamiento o perciban poca mejoría cuando lo siguen y así adhieren en menor medida. Es probable que las personas que están en el grupo intermedio sean las que tengan necesidad de tratarse al tiempo que experimentan los beneficios evidentes del tratamiento, se sienten mejor y lo siguen.

“… la adherencia a tratamientos prolongados ronda el 57%.”

De las investigaciones que toman en cuenta datos aportados por los pacientes, surge que, en general, los adultos con FQ adhieren mejor a algunas partes del régimen de tratamiento usual que a otras. Existen informes que muestran que la adherencia a los tratamientos con antibióticos (en forma oral o endovenosa) es alta (80-95%⁵); en el caso de los tratamientos con medicamentos nebulizados y enzimas pancreáticas, la adherencia es de moderada a alta (65-80%). Por el contrario, en la terapia vitamínica, seguimiento de la dieta, programas de ejercicios y fisioterapia o depuración de la vía aérea, la adherencia es del 40-55%³. Con excepción de la última cifra, que es de interés para los equipos que trabajan en servicios de salud, la adherencia a los tratamientos por parte de adultos con FQ parece ser bastante buena si se la compara con los datos publicados con referencia a otras enfermedades crónicas⁶. Estos datos muestran que, en promedio, la adherencia a tratamientos prolongados ronda el 57%. Los informes de adherencia en FQ, sin embargo, deben interpretarse con cuidado pues provienen de lo que los pacientes recuerdan acerca de la frecuencia con que siguieron determinado tratamiento y no provienen de una medición independiente y objetiva. Quizá sea de interés para los lectores saber que se ha comprobado que los médicos no son buenos jueces a la hora de decir cuán bien adhieren sus pacientes a los tratamientos prescritos⁷.

La labor intelectual dedicada a comprender las razones que subyacen a los altos o bajos niveles de adherencia se ha topado con límites para lograr el éxito. Se ha visto que cuando existe preocupación por la FQ hay mejor adherencia al tratamiento, igual que cuando hay confianza en los profesionales de la salud que lo prescriben⁸. Cuando en el Reino Unido se estudió a 60 adultos con FQ cuya identidad no fue registrada y a los que se les pidió que eligieran de una extensa lista de razones la que los llevaba a no adherir de vez en cuando a determinados tratamientos, la razón más frecuente que se brindó con respecto a todos los tratamientos que se tomaron en cuenta en el estudio fue: “Me olvid锳. Si los lectores desean informarse más detalladamente sobre estos temas pueden consultar dos nuevas reseñas en las cuales también se incluyen cuestiones importantes relacionadas con la medición de la adherencia^9,1.

Mi investigación

Como ya he dicho antes en este artículo, quisiera describir en parte mi propia investigación sobre la adherencia al tratamiento en adultos con FQ. En esencia, el foco de mis investigaciones se encuentra en la variabilidad de la adherencia a distintos tratamientos y los probables vínculos entre la adherencia al tratamiento y las creencias y opiniones que tienen las personas con relación a la FQ y su tratamiento. En el campo de la psicología de la salud se multiplican las pruebas que indican que, según las creencias relacionadas con la salud y la percepción que acompaña esas creencias con respecto a los medicamentos, se puede predecir la manera en que las personas adhieren a tratamientos de gran cantidad de enfermedades crónicas^10,11. La investigación cuenta con dos componentes que aún están en etapa de estudio, por lo que no se han publicado, y se ha presentado en los últimos congresos sobre FQ^12,13,14.

El primero de esos componentes es el desarrollo y la validación de un nuevo cuestionario para medición en adultos con FQ llamado Inventario de Percepciones en Fibrosis Quística (IPFQ). Con él, se pueden obtener mediciones que ayuden a los equipos que trabajan en salud a comprender mejor qué creen y opinan las personas con FQ acerca de la enfermedad y el tratamiento. Además, se espera que la información recolectada con esta medición contribuya a comprender cómo y por qué las personas con FQ adhieren o no a diversos aspectos de su régimen de tratamiento.

Los primeros datos obtenidos con esta medición vuelven a indicar que las personas con FQ revelan que hay distintos niveles de adherencia a distintos tratamientos. En mi estudio de 39 adultos con FQ de Australia Meridional, el 74% de los que participaron informó que siempre tomaban las enzimas, cifra que contrasta con el 18% que informó que siempre hacían los ejercicios de fisioterapia. En todos los tratamientos, la mayor parte de los participantes informó que adherían casi siempre o muchas veces al tratamiento tal como se les había prescrito. Quizá la revelación más importante que surgió de este estudio fue descubrir que la importancia que las personas asignan a los distintos tratamientos se relaciona significativamente con la medida en que adhieren al tratamiento. Esta relación fue particularmente importante para la fisioterapia, enzimas, Pulmozyme y ejercicios.

“Necesito tomarme un descanso de mi tratamiento de rutina para la FQ de tanto en tanto”

Un análisis más detallado de los datos del IPFQ reveló las relaciones que expongo a continuación. La creencia de que los costos relacionados con el tratamiento superan los beneficios tuvo relación a nivel estadístico con una adherencia más pobre a todos los tratamientos, con excepción del seguimiento de la dieta y el uso de Pulmozyme. La creencia en la efectividad del tratamiento y en la importancia de seguir los planes de tratamiento tuvo relación significativa con una mayor adherencia a la fisioterapia, ejercicios, seguimiento de la dieta y Pulmozyme. Recibir información sobre el deterioro de la función pulmonar y otros factores, como la asistencia a la consulta médica o internación recientes, parecen haber tenido una relación positiva con la adherencia a la fisioterapia, planes de ejercicios y Pulmozyme. Cerca de un 54% de los participantes estuvieron de acuerdo o completamente de acuerdo con “Necesito descansar de mi tratamiento de rutina para la FQ de tanto en tanto”, en tanto que el 49% de los participantes estuvieron de acuerdo o completamente de acuerdo con “Voy a vencer a la FQ”. Más de la mitad de los consultados afirmaron que a veces se olvidaban de cumplir con algunas de las pautas del tratamiento.

Una vez completado este estudio inicial, se comenzó un estudio que incluye un grupo mucho más numeroso de participantes y así se podrá dar una verdadera validación al IPFQ. Me entusiasma el hecho de que en este estudio se incluyan adultos con FQ de Australia y el Reino Unido como también algunos adolescentes de los Estados Unidos de América.

El segundo componente de mi investigación aborda el difícil problema de cómo medir la adherencia de manera objetiva y precisa. Cuestionarios, como el IPFQ, además de diarios personales, registros farmacéuticos, análisis de sangre y conteo de tabletas no ingeridas se han utilizado para medir adherencia, pero todos estos métodos constituyen mediciones indirectas de lo que hacen las personas, están sujetos a error e incluso, en algunos casos, a falsificación intencional.

“… es posible hacer registros por medio de microchips en frascos de píldoras …”

Desde la última década, es posible tomar registros por medio de microchips en frascos de píldoras, inhaladores y nebulizadores a fin de controlar cómo usan las personas los dispositivos dosificadores de medicamentos. Si los pacientes son conscientes de que se está estudiando su conducta y si han dado su consentimiento, esta forma de medición puede ser un método simple, ético y relativamente no invasivo de registrar cómo siguen los tratamientos e implica una mejora significativa en la precisión con respecto a los otros métodos descriptos. Se ha demostrado¹⁵ que cuando están bajo observación, las personas cambian sólo por un día aproximadamente su conducta habitual de toma de medicamentos. El seguimiento por medios electrónicos es una opción interesante pues los participantes del estudio no deben hacer nada más que tomar su medicación como lo hacen habitualmente. Esta forma de medición puede ser muy onerosa y tiene sus limitaciones^16,1, pero se ha comenzado a probar que es una herramienta valiosa en esta clase de investigaciones.

En este estudio, uso un seguimiento electrónico tal como se acaba de describir para recolectar información diaria acerca de la ingesta de una tableta de vitaminas y la nebulización con Pulmozyme en 50 adultos con FQ.

La información obtenida luego se usa en conjunto con el IPFQ para analizar más detalladamente los vínculos entre el tratamiento y las percepciones sobre la salud y la forma en que los participantes han adherido a ambos tratamientos durante tres meses. Se han elegido en particular estos dos tratamientos por varias razones. Se suele prescribir su uso una vez por día y es bastante infrecuente el cambio en la dosis, por lo que la medición admite comparaciones y son componentes estables del tratamiento prolongado. También se los eligió porque se tomaron en cuenta los resultados del primer estudio, que indicó que se les daba distinto nivel de importancia y que la adherencia a ambos era diferente. La tecnología disponible permitió medir la ingesta de tabletas y la administración de medicamentos por nebulización por medio de dispositivos de control electrónicos.

Hasta el presente, han completado el estudio 23 hombres y mujeres de 19 a 48 años que muestran una amplia variabilidad en la función pulmonar. Los resultados preliminares indican que, en promedio, los participantes ingirieron sus vitaminas el 42% de los días (rango entre 3 y 100%) y usaron el Pulmozyme el 78% de los días (rango entre 0 y 100%).

En general, los participantes consideraron que el Pulmozyme era más importante que la terapia con vitaminas para el mantenimiento de su salud. También se vio una asociación moderada entre la importancia que dieron los pacientes al Pulmozyme en relación con la buena su salud y el porcentaje de días en que usaron Pulmozyme durante los tres meses de seguimiento. Esa relación no se observó para la terapia vitamínica.

“… parece muy probable que la mayoría de las personas sigue mejor algunos tratamientos que otros.”

Este estudio, según tengo entendido, es el primero que ha utilizado medios electrónicos para medir la adherencia a más de un tratamiento al mismo tiempo en adultos con FQ. Nos ha permitido demostrar una diferencia significativa en la adherencia (al menos en este grupo de personas con FQ) a los distintos tratamientos y puede ayudar a descartar la percepción de que algunas personas tienen mayor tendencia a la adherencia que otras. Por cierto, es probable que algunas personas sean notablemente buenas para seguir todos sus tratamientos y que otras personas no lo sean. Sin embargo, es altamente probable que la mayoría de las personas sigan mejor algunos tratamientos que otros y que los sigan mejor en algunos momentos que en otros. Espero develar estas cuestiones en el futuro.

¿Qué orientaciones se adoptarán en el futuro?

Todavía hay mucho por investigar a fin de aumentar nuestra comprensión del tema. Uno de los aspectos que se necesitan comprender es cómo cambian su actitud las personas respecto del tratamiento a lo largo del tiempo. Los tres meses que usamos para nuestro estudio constituyen un período que nos permitió vislumbrar la manera en que las personas encaran su tratamiento a lo largo del tiempo. Otros aspectos que se necesitan aclarar están relacionados con cómo se comunican los planes de tratamiento entre los equipos de salud y los adultos con FQ y qué información o ayuda se da a los pacientes en las distintas clínicas respecto de cómo llevar a cabo los tratamientos y cómo asignarles prioridad. El tratamiento óptimo se determina de acuerdo con las necesidades de cada individuo; además siempre se incorporan nuevos tratamientos para la FQ. Pienso que será de valor investigar el impacto de la incorporación de tratamientos adicionales o diferentes en la adherencia a un plan de tratamiento previo.

CONCLUSIÓN

Quisiera concluir con una nota de color. Hace poco, pedí al público asistente a una conferencia que colaborara en mi presentación. Al comenzar, pedí a todas las personas que hubieran concurrido a una consulta médica durante el último año que se pusieran de pie. No fue sorprendente que la mayoría de los presentes se pusiera de pie. Después pedí que aquellos a los que se les hubiese prescrito un tratamiento permanecieran de pie, y la mayoría quedó de pie. Finalmente, les dije que permanecieran de pie los que pudiesen decir honestamente que habían adherido perfectamente al tratamiento prescrito... ¡la mayoría, avergonzada, volvió a sentarse!

“… proceso eficaz y de colaboración creciente entre las personas con FQ y los profesionales de la salud …”

Fue fascinante observar que, de inmediato, los médicos interesados en cómo “persuadir a los pacientes para que siguieran todos los aspectos del tratamiento” se dieron cuenta de la dificultad que entraña el tema, tanto para ellos como para sus pacientes. ¡A no desanimar! Las personas son falibles y hacen lo mejor que pueden cada día. Creo que hay grandes esperanzas de que si mejora el entendimiento mutuo, el tratamiento de la FQ será un proceso eficaz de colaboración creciente entre las personas con FQ y los equipos de profesionales de la salud que los asisten. Ansío ver cómo sigue esta historia.

Lisa Kettler
Psicóloga
Departmento de Psicología
Universidad de Adelaida
Australia Meridional 5005
Australia

Email: lisa.kettler@psychology.adelaide.edu.au
Fax: +61 (08) 8303 3770

Agradecimientos: Profesora Asociada Helen Winefield, Dr. Hugh Greville, Profesores Asociados Susan Sawyer y John Wilson, Profesores Janice Abbott y Alexandra Quittner, y a Roche Pharmaceuticals por su apoyo económico.

Nota de la Editora: Cuando se aborda el tema de la adherencia, es importante reconocer a los que vivimos con FQ y con nuestra lucha cotidiana por lograr un equilibrio entre una buena calidad de vida y el cumplimiento con todas las prescripciones médicas.

El presente artículo trata sobre la adherencia al tratamiento por parte de adultos con FQ. Para obtener información sobre adherencia al tratamiento en el caso de familias que tienen un niño con FQ, puede consultar los últimos trabajos publicados sobre el tema. Los autores sugeridos son: Profesora Alexandra Quittner, de la Universidad de Florida, y (para conocer una perspectiva antropológica) Dra. Myra Bluebond-Langner. Si necesita ayuda para localizar estos trabajos, por favor, escríbanos a: editor@cfww.org

Si desea tener una lista de referencias, por favor, escríbanos a: editor@cfww.org