CORREIO

AGRADECIMENTOS DAS ARÁBIAS

Caro Editor

Fiquei tão feliz ao ler o maravilhoso artigo escrito pela Sra Karleen De Rijcke sobre sua visita aos Emirados Árabes, um ano atrás. Eles foram hóspedes maravilhosos, e mais do que amigáveis. Criaram uma linda atmosfera de amizade, amor e esperança entre a todos aqueles que eles tiveram a oportunidade de conhecer.

Graças à sua bem sucedida visita, a comunidade de Abu Dhabi está muito entusiasmada em receber convidados como estes, se possível anualmente. Nós esperamos que estes encontros permita-nos compartilhar nosso maravilhoso clima quente com muitos outros pacientes com FC vindos de países diferentes, onde o clima durante o inverno é bastante frio.

Gostaria de agradecer-lhes por mostrarem interesse naquela visita, e permitirem que milhares de pessoas soubessem mais a respeito através da leitura de seu artigo, e, gostaria de agradecer também as pessoas que organizaram e apoiaram o projeto.

Dr Abdurrab H. Saleh
União dos Emirados Árabes

 

AMIGOS SÃO BEM VINDOS

Caro Editor

Por 15 anos tenho apoiado a comunidade FC. Tenho 25 anos de idade agora, mas quando li o livro “Alex” de Frank Deford, tinha apenas 11 anos e, este livro foi a inspiração para que eu me envolvesse mais. Entendo o que significa possuir uma doença, pois possuo uma forma de anemia. Eu adoro fazer novos amigos então, convido os leitores deste informativo a me escreverem.

Obrigado e Deus abençoe a todos.

Colleen Rue
12 Charlotte Avenue
Trenton
New Jersey 08629
USA

 

INSPIRAÇÃO VINDA DA COSTA RICA

Caro Editor

Meu nome é Miguel Ángel Meléndez Solano e sou pai de uma garotinha de sete anos de idade, portadora de fibrose cística. Acreditem me : o esforço aqui neste país é muito grande e difícil, pois não temos apoio nem do governo, nem da população em geral, somente das famílias afetadas por esta enfermidade. Contudo, nós seguimos em frente.

Na Costa Rica, a doença é praticamente desconhecida, embora nós já tenhamos mais de 13 anos de diagnósticos da doença, com 66 indivíduos portadores no total, incluindo meninos, meninas, adolescentes e adultos.

Atualmente, trabalho como secretário geral da nova Asociación Costarricense de Fibrosis Quística (Associação Fibrose Cística da Costa Rica), o que me impele ainda mais a unir forças para declarar guerra contra esta doença.

No ano passado, organizei um workshop em larga escala para famílias que sofrem com esta enfermidade, que facilitou bastante meu trabalho com a população, e os resultados foram surpreendentes, o que me agradou muito - não por causa do reconhecimento das pessoas, mas porque agora nós temos famílias mais bem informadas. É uma satisfação quando as pessoas mostram gratidão por um esforço empreendido por tantos meses.

A apresentação de seu web site é excelente e eu me manterei em contato para ler seus artigos que são muito valiosos para nós, pois estamos apenas iniciando as pesquisas neste campo, e eles nos ajudam como um incentivo para que não nos desencorajemos

Dr. Miguel Ángel Meléndez Solano
Secretary of the Asociación Costarricense de Fibrosis Quística
San José, Costa Rica

REGISTRO INTERNACIONAL FC?

Caro Editor

Tenho 45 anos e fui recentemente diagnosticada com FC. Possuo a mutação deltaF508 e a mutação Q996Q, também conhecida como 3120 A to G. Estou interessada em informações sobre a segunda mutação, ou sobre a combinação das 2. Eu também estou procurando por registros de pacientes com FC em que constem detalhes como idades dos pacientes, tipos de mutações, tratamentos usados, etc.

Obrigada!
Lenore
mrslenore@juno.com

 

Editor’s Note:

Se você possui as mesmas mutações genéticas que Lenore, você pode contactá-la diretamente no endereço eletrônico: mrslenore@juno.com.
Alternativamente se você possui informações sobre registros de FC com os dados mencionados, por favor contacte-me: editor@cfww.org.