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3] | CORREIO AGRADECIMENTOS DAS ARÁBIAS Caro Editor Fiquei tão feliz ao ler o maravilhoso artigo escrito pela Sra Karleen De Rijcke sobre sua visita aos Emirados Árabes, um ano atrás. Eles foram hóspedes maravilhosos, e mais do que amigáveis. Criaram uma linda atmosfera de amizade, amor e esperança entre a todos aqueles que eles tiveram a oportunidade de conhecer. Graças à sua bem sucedida visita, a comunidade
de Abu Dhabi está muito entusiasmada em receber convidados
como estes, se possível anualmente. Nós esperamos que
estes encontros permita-nos compartilhar nosso maravilhoso clima quente
com muitos outros pacientes com FC vindos de países diferentes,
onde o clima durante o inverno é bastante frio. Dr Abdurrab H. Saleh
AMIGOS SÃO BEM VINDOS Caro Editor Por 15 anos tenho apoiado a comunidade FC. Tenho 25 anos de idade agora, mas quando li o livro “Alex” de Frank Deford, tinha apenas 11 anos e, este livro foi a inspiração para que eu me envolvesse mais. Entendo o que significa possuir uma doença, pois possuo uma forma de anemia. Eu adoro fazer novos amigos então, convido os leitores deste informativo a me escreverem. Obrigado e Deus abençoe a todos. Colleen Rue
INSPIRAÇÃO VINDA DA COSTA RICA Caro Editor Meu nome é Miguel Ángel Meléndez
Solano e sou pai de uma garotinha de sete anos de idade, portadora
de fibrose cística. Acreditem me : o esforço aqui neste
país é muito grande e difícil, pois não
temos apoio nem do governo, nem da população em geral,
somente das famílias afetadas por esta enfermidade. Contudo,
nós seguimos em frente. Atualmente, trabalho como secretário geral da nova Asociación Costarricense de Fibrosis Quística (Associação Fibrose Cística da Costa Rica), o que me impele ainda mais a unir forças para declarar guerra contra esta doença. No ano passado, organizei um workshop em larga escala para famílias que sofrem com esta enfermidade, que facilitou bastante meu trabalho com a população, e os resultados foram surpreendentes, o que me agradou muito - não por causa do reconhecimento das pessoas, mas porque agora nós temos famílias mais bem informadas. É uma satisfação quando as pessoas mostram gratidão por um esforço empreendido por tantos meses. A apresentação de seu web site é
excelente e eu me manterei em contato para ler seus artigos que são
muito valiosos para nós, pois estamos apenas iniciando as pesquisas
neste campo, e eles nos ajudam como um incentivo para que não
nos desencorajemos
Caro Editor Tenho 45 anos e fui recentemente diagnosticada com FC.
Possuo a mutação deltaF508 e a mutação
Q996Q, também conhecida como 3120 A to G. Estou interessada
em informações sobre a segunda mutação,
ou sobre a combinação das 2. Eu também estou
procurando por registros de pacientes com FC em que constem detalhes
como idades dos pacientes, tipos de mutações, tratamentos
usados, etc.
Editor’s Note: Se você possui as mesmas mutações
genéticas que Lenore, você pode contactá-la diretamente
no endereço eletrônico: mrslenore@juno.com. |