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Mensaje de la editora
Sam Hillyard

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Una carta de Herman Weggen a la AAFC de Rumania
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EL CORREO
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MICROBIOLOGÍA
Infecciones del tracto respiratorio nuevas y emergentes en personas con FQ
Tom Coenye, PhD

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Y LA PREGUNTA ES ¿...?
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FISIOTERAPIA
Reflujo gastroesofágico en niños
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ASOCIACIONES NACIONALES EN PRIMER PLANO
La Fibrosis Quística en Canadá
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PSICOSOCIAL
Género y Relaciones Interpersonales en personas con FQ
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RESEÑAS DE LIBROS
Vivo a los 25
Andy Lipman

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TEMA MÉDICO
Fibrosis Quística: Un problema geriátrico
Warren J Warwick
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Preguntas y respuestas sobre trasplantes
Joanne Schum

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PROYECTOS
CFW y el oso Burke
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INVESTIGACIÓN Y DESARROLLO
Descubriendo y desarrollando medicamentos: El método de la Fundación de FQ
Robert J. Beall
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RESEÑAS DE LIBROS:

Alive at 25: How I’m Beating Cystic Fibrosis
(Vivo a los 25: como estoy venciendo a la Fibrosis Quística)

Andy Lipman

Alive at 25 es un libro sobre un chico (y no simplemente un libro sobre un chico que tiene fibrosis quística, sino cualquier chico). Y, más tarde, sobre un hombre, un hombre cuya vida simplemente es complicada por la FQ.

Este puede que sea el mensaje más importante que el autor, Andy Lipman, nos transmite: los chicos/hombres con FQ son como los chicos/hombres sin FQ. De niños, buscan la aprobación paterna, esperan ser elegidos los primeros de un equipo deportivo y se esfuerzan por ser como los demás. Cuando crecen, siguen queriendo aprobación, ser escogidos primero, encajar, etc.

Como para la mayoría de niños pequeños, los deportes juegan una parte muy importante en la vida de Andy, y, más tarde, se convierten en una metáfora gigante de la FQ. Está claro que la naturaleza competitiva de Andy y su disciplina atlética tienen muchísimo que ver con el hecho de que esté vivo a los 25 años. Estar físicamente en forma lo prepara para luchar, permitiéndole protegerse ante lo que de otro modo, se sentiría indefenso.

Cuando encontramos a Andy por vez primera, estaba jugando un partido de softball. Tiene dificultades para seguir el ritmo de sus compañeros de equipo, quienes no saben que padece FQ. Más tarde, sabremos que su capacidad pulmonar se ha reducido en un 30% y que los médicos suponen que podría deberse a Pseudomonas. Esto aterroriza a Andy; esperar el resultado de los cultivos es una agonía. Nos damos cuenta de que se siente muy solo en este temor, en este atolladero de dudas. Es en este momento, cuando su miedo alcanza el punto álgido, cuando Andy tiene un sueño recurrente que le trae algún consuelo. Se da cuenta de que el sueño es relevante, pero durante años no puede interpretarlo. La parte más conmovedora del libro (que se encuentra en sus últimas páginas) es su interpretación final del sueño.

El sentimiento de soledad de Andy puede ser atribuido, en parte, al modo en que su familia lucha con la FQ, esto es, no luchando (sus palabras, no las mías). Lo mantienen alejado no solo de otra gente con FQ, sino también de la verdad sobre la enfermedad. Al final del libro descubrimos el porqué de las decisiones que tomaron. Y, mientras Andy no parece cuestionar o culpar jamás a sus padres por este "aislamiento inducido por la FQ", nosotros sólo podemos adivinar como hubiese sido su vida si las cosas se hubiesen manejado de otro modo: ¿Habría sido atormentado por pensamientos suicidas y depresión en la facultad? ¿Habría utilizado a la FQ como una razón para no sobresalir? ¿Habría utilizado la terrible esperanza de vida como una excusa para no vivir? Afortunadamente, estos malos momentos no duran, y Andy siempre encuentra la fuerza interior suficiente como para superar cualquier obstáculo que se interponga en su camino.

Para las mujeres, especialmente madres, hermanas, novias y viudas, Alive at 25 ofrece una nueva visión de lo que realmente es ser un hombre con FQ. Yo simplemente asumía que, emocionalmente, la enfermedad era peor para los hombres, pero, ¡es difícil imaginar lo que significa soportar un mal que escarnece todo lo que es masculino! Ser frágil y débil, incluso estéril, es más aceptable para una mujer. Aunque el énfasis en los deportes y el papel que ha jugado el atletismo en la vida de Andy se volvió un poco repetitivo, me gustó ver que, como Andy, el libro maduró y valió la pena leerlo.

 

Reseña de Dawn McGuinness

Nota de la editora: Para adquirir el libro visite:
http://www.walmart.com/catalog/product.gsp?product_id=
1562128&sourceid=0100000030140613102498
(US$ 15,72)

http://www.amazon.com/exec/obidos/ASIN/1563526816/
inktomi-bkasin-20/002-6704192-0586447
(US$ 17,47)

ISBN: 1563526816

Últimas noticias de libros

La reseña sobre el libro Cystic Fibrosis in the 20th Century: People, Events and Progress (Fibrosis Quística en el Siglo 20: Gente, acontecimientos y progresos) que aparece en la segunda edición del boletín informativo de CFW, ha bajado de precio a $ 19,50 dólares y el costo máximo de envío estará limitado a $ 18,00 dólares para que sea más accesible a personas que viven fuera de los Estados Unidos.

Además, el Dr. Doershuk puede proporcionar libros firmados a pedido del comprador.

Para adquirir este libro o para imprimir un formulario de pedido, visite www.ronaldhousecle.org (haga clic en Family Resource Center) O comuníquese con Barbara Disterhof: +1 216 229 5757

Esta publicación también estará disponible muy pronto a través de E-bay.com.

ISBN: 0-9717064-0-9


 


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