Editon 4 Volume 2 CFW Newsletter
Do you have questions or comments about this newsletter?
Contact the Editor! We love hearing from you.

Editor@cfww.org 

All articles are available in three easy to use formats to read off line!
PDF Print and Zip formats also available for off line reading and printing
PDF, Zip files and Print version!

Contents:
From the Editor's Desk
Ella Weggen
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian
French Dutch Portuguese
line Mailbag
Sue Wolf
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian
French Dutch Portuguese
Medical Topic
Living Donor Lobar Lung Transplantation
Margaret E. Hodson
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Greek
French Dutch Portuguese Hungarian Slovak
Romanian
Birmingham Conference
CFW Annual Meetings: A Swift Kick in the “Brum”
James Tapankov
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian
French Dutch Portuguese
line Lecture Highlights: Part 1
Emma Wicks
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian
French Dutch Portuguese
Scientifical /
Medical topic
Birth of a New Molecule
Omar Pivetta
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian
French Dutch Portuguese
Country Close-Up
Bulgaria
Annie Kufardjieva & Guergana Petrova
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian
French Dutch Portuguese
CFW Update
The CFW office
Gina Steenkamer
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian
French Dutch Portuguese
line New CF Clinic in Georgia
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian
French Dutch Portuguese
line Project Georgia Evaluation Maartje Schaap
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian
French Dutch Portuguese
Nutrition Topic
Interesting Facts About Teen CF Nutrition
Malina Boone
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian
French Dutch Portuguese
Levy Lecture
Looking Back Over 40 Years CF Care
James Littlewood
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian
French Dutch Portuguese
CFW Grant Application
CFW Helped 324 Slovak Patients
Margaret E. Hodson
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian
French Dutch Portuguese
News
Research News
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian
French Dutch Portuguese
line Fundraising News
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian
French Dutch Portuguese
line

get CFW updates by email
Brievenbus

MAILBAG

Hoeveel enzymen?

Hallo,

Ik schrijf vanuit Libanon en ik worstel met CF sinds de late diagnose@18. Mijn vraag is dat ik niet weet hoeveel enzymen ik per maaltijd in moet nemen, omdat mijn ontlastingstest negatief is ondanks mijn ondervoede toestand. Ik ben 21 jaar, meet 1.56 m en weeg slechts 43 kg. Artsen konden niet eerder een diagnose stellen door een vals negatieve zweettest en onbekendheid met de ziekte. Kreon 10000 is het enige enzym dat hier verkrijgbaar is. Kunnen jullie me hiermee helpen.


Gepost - 8 april 08 : 06:32:22

Beste vriend uit Libanon,

Dank je wel voor je vraag. Het is eigenlijk heel moeilijk om een antwoord te geven omdat de enzymbehoefte voor iedereen anders is. Jouw individueel vereiste dosis kan echter worden uitgewerkt aan de hand van je symptomen. Supplementen van pancreasenzymen zijn vooral nodig bij Cystic Fibrosis omdat het lipase bevat (het enzym dat vet verteert). Daarom moet je Kreon innemen bij alle maaltijden, snacks en dranken die vet bevatten. Hoe meer vet er in het eten of drinken zit, hoe hoger de benodigde dosis Kreon. Zo is bij gebakken vis en patat is een hogere dosis nodig dan bij gebraden kip en groenten. Ik kan helaas niets zeggen over jouw dosis, omdat iedereen weer anders is. Het beste kun je beginnen met een lage dosis en dit geleidelijk verhogen, afhankelijk van het vetgehalte van wat je eet en de controle van symptomen die duiden op slechte opname van vet. Je moet proberen een of twee maal per dag ontlasting te produceren en dat moet normaal gesproken een donkere kleur hebben en er niet licht, vettig of dik uitzien. Met beleid verhogen van je dosis Kreon kan voorkomen dat je teveel inneemt. De meest voorkomende symptomen van te veel Kreon is verstopping en buikpijn. In Groot-Brittannië wordt geadviseerd om de inname van Kreon niet hoger te laten zijn dan een capsule per kilogram lichaamsgewicht. Voor jou zou dit maximaal 43 Kreon per dag betekenen. Veel patiënten hoeven echter niet zoveel in te nemen en jouw dosis zou zoals hierboven beschreven berekend moeten worden.

Ik hoop dat dit je vraag beantwoordt.
Met vriendelijke groet,
Sue Wolfe, Voedingsdeskundige


Wat geef ik mijn baby te eten?

Beste dokter

Mijn baby is 7 maanden en 2 weken oud, ze weegt 7,3 kg (16,09 pounds), en is 70,5 cm lang (27,7 inch). Toen ze vier maanden oud was, woog ze 6,2 kg (13,66 pounds), met vijf maanden 6,5 kg (14,32 pounds), 6,8 kg (15 pounds) toen ze zes maanden was en in haar zevende maand woog ze 7,3 kg (16,09 pounds) en haar schedelomtrek was 43 cm (17 inch). Ik maak me zorgen over haar voeding. Wat is raadzaam? Momenteel geef ik haar het volgende:
Melk + graanproducten. Tussen 592 en 739 cc (4,16 - 5,20 gill) per dag.
Aanvulling: 44 cc (0,31 gill) pap gemaakt van aardappels en groente, melk en boter, 44 cc gestoofde perzik.
Kunt u me vertellen wat ik haar kan geven om haar aan te laten komen? Hoeveel melk zou ik haar gemiddeld per maand moeten geven? Hoeveel cc supplementen? En wanneer ik olijfolie gebruik, hoeveel kan ik aan haar voedsel toevoegen?

Dank u wel,
Milagros Cardenas
Lima, Peru

Gepost - 16 juli 2004: 20:20:03

Beste Milagros Cardenas,

Dank u wel voor uw vraag over de groei van uw baby en hoeveel ze zou moeten eten. Ik het uw groeimetingen op een Engelse groeigrafiek ingevoerd. Hieraan kan ik zien dat ze een lange baby is en dat haar gewichtstoename de laatste twee maanden normaal was. Dit geeft aan dat ze voldoende voedsel krijgt om te groeien, wat uitstekend is. Volgens mij moet ze op haar leeftijd zeker 600 ml flesvoeding per dag krijgen, wat ze volgens uw gegevens ook krijgt. Volgens mij moet ze drie maal per dag gevoed worden (met het soort voedsel dat u beschrijft). Naarmate ze ouder wordt, zou haar voedselinname moeten toenemen, in tegenstelling tot haar melkinname, zodat haar dieet verschuift naar het eten dat een jong kind zou krijgen. Als haar gewichtstoename terugvalt, is het belangrijkste dat ze het vet uit het eten voldoende opneemt. U schrijft niet of ze supplement van pancreasenzymen inneemt. Aangenomen dat ze dat krijgt, moet de dosis zodanig worden aangepast dat haar ontlasting normaal is, niet vettig of dik. Als haar gewichtstoename nog steeds slecht is (wat op dit moment niet het geval is), kunt u proberen wat olijfolie aan haar voedsel toe te voegen, zoals u al vermeldde. Een theelepel (5 cc) per voedselonderdeel is voldoende. Denk eraan dat dit 100% vet is en daarom moet de dosis enzymen, mocht uw dochtertje die innemen, verhoogd worden als u olijfolie toevoegt.

Ik hoop dat dit antwoord u geruststelt en uw vraag beantwoordt.
Met vriendelijke groet,
Sue Wolfe, Voedingsdeskundige

line

Print this article
[click here]

for a printable version of this article

Article translated by: Henny de Lege
See the complete list of translators who helped in this newsletter