Un pays en détail

Introduction

La Bulgarie est un petit pays (110,994 km²) de l’Europe de l’Est, situé au cœur des Balkans et bordé par la mer noire à l’est. Les bulgares profitent d’une nature merveilleuse et d’un climat continental. Les villes principales sont Plovdiv, Varna, Burgas et la capitale Sofia. Fondée en 681, la Bulgarie tenait un rôle majeur dans la vie politique des Balkans pendant sept siècles. Ensuite, l’empire Ottoman a gouverné la Bulgarie pendant presque 500 ans. En 1908, la Bulgarie a proclamé son indépendance. Après la deuxième guerre mondiale l’ex-URSS a influençait la vie politique en Bulgarie jusqu’à la fin des années 80. Enfin en 1991, l’Assemblée Nationale a ratifié une constitution démocratique. C’était le premier pas pour la Bulgarie vers un accès aux pays derrière le rideau de fer. La Bulgarie prévoit de rejoindre l’Union Européenne en 2007. Selon des statistiques de 2002, 7,6 millions de gens résident en Bulgarie. Les Bulgares sont très tolérants concernant la nationalité, la religion et les races. Dans de nombreux villages et villes, des Chrétiens, des Musulmans et des Juifs vivent côte à côte en paix et en harmonie. Il y a par exemple dans le centre de Sofia une mosquée, une synagogue, une église catholique et une église orthodoxe. Malgré leur niveau de vie pouvant être bas, les Bulgares sont naturellement amicaux et talentueux. En outre, comme tout autre pays, la Bulgarie est confrontée à des problèmes économiques, politiques et criminels. Un de ses problèmes étant les soins médicaux et la reconnaissance de la mucoviscidose en tant que maladie.

“…170 de personnes reconnues atteintes de la mucoviscidose …”

Il y a 170 personnes atteintes de la mucoviscidose reconnues en Bulgarie, dont seulement 30 malades ont plus de 18 ans. L’âge des malades va de 2 mois à 35 ans. L’espérance de vie moyenne pour une personne atteinte de la mucoviscidose en Bulgarie est de 15 ans environ.

Le centre spécialisé en mucoviscidose en Bulgarie
En juin 1990 un groupe de médecins, parents et malades se sont rassemblés et ont crée l’association bulgare de la mucoviscidose. Actuellement les centres médicaux universitaires de Sofia, Pleven, Plovdiv et Varna offrent des salles de consultation spécialisées dans la mucoviscidose ainsi que un suivi des malades de la mucoviscidose. Ainsi les malades nécéssitant des soins en milieu hospitalier viennent se soigner dans un des quatre hôpitaux universitaires. Cependant, alors que plus que la moitié des malades sont soignés à Sofia, les malades sont adressés au centre médical universitaire le plus proche de leur domicile.

Soins médicaux en Bulgarie
La mucoviscidose n’est malheureusement pas encore reconnue en tant que maladie en Bulgarie, ainsi le traitement ne bénéficie pas du remboursement de l’assurance maladie. L’absence de soutien du l’état conduit les familles à se battre contre les obstacles financiers ainsi créés. L’association bulgare de la mucoviscidose a fait pression pour que les malades obtiennent gratuitement les enzymes (Panzytrat® or Creon®) et Pulmozyme®. Néanmoins, les malades sont obligés de payer le prix total de touts les autres médicaments administrés pendant leur plan de traitement ambulatoire.

“…empêchée par le manque de certains médicaments …”

Les équipes médicales sont bien informées par les procédures thérapeutiques pratiquées dans les centres européens spécialisés en mucoviscidose, mais leur application est empêchée par le manque de certains médicaments, comme des antibiotiques pour perfusion et inhalateurs convenables. De fait, il n’existe actuellement aucun antibiotique inhalateur en Bulgarie. Malheureusement, le statut social très bas de la plupart des familles vivant avec la mucoviscidose empêche les malades d’être traité par les médicaments disponibles très coûteux, tels les inhalateurs broncho-dilatateurs, les mucolytiques, les médicaments pour la protection du foie, les poly vitamines et les complexes multivitaminés.

“…Il y a plus de 30 types de mutations chez les malades identifiés…”

L’association de la mucoviscidose travaille en étroite collaboration avec le laboratoire de pathologies moléculaires de l’hôpital universitaire de Sofia où plus de 85% des malades ont eu une analyse ADN effectuée. On peut y rajouter 100 familles qui ont eu recours à un diagnostic prénatal. Les fonds pour ces tests ont été assurés par le programme national de prévention des anomalies congénitales et des maladies génétiques. Il y a plus de 30 types de mutations identifiés chez des malades et certains sont décrits pour la première fois en Europe. Cent pour cent de nos malades de mucoviscidose provenant de la population gitane sont porteurs de la mutation F508. La fréquence d’hétérozygotes est de 1/33 et chez les malades en mucoviscidose de 1/3600.

L’association bulgare de la mucoviscidose
L’association de la mucoviscidose reçoit de l’aide des bureaux représentants de Hoffmann-La Roche, Abbot et Solvay-Pharma en Bulgarie. L’association de la mucoviscidose reconnaît et apprécie leur aide dans l’organisation et la gestion d’une conférence pratique et scientifique avec des pédiatres et des généralistes. Avec l’aide de Solvey-Pharma, un guide pratique sur le diagnostic et le traitement des malades en mucoviscidose a été imprimé en 1997. En plus un guide de l’OMS a été traduit et publié. Depuis 2003, un bulletin périodique, “Vivre mieux avec la mucoviscidose” apportant de l’information importante sur les traitements, les thérapeutiques médicamenteux et de l’encouragement est publié à l’aide des fonds de charité collectés par les rédacteurs (contact Maia Hristozova - Maja.Hristozova@Lycos.com). Le bulletin est distribué gracieusement à toutes familles vivant avec la mucoviscidose dans le pays.
L’association bulgare de la mucoviscidose travaille actuellement activement pour trouver des solutions à quelques problèmes majeurs:

Le professeur assistant Ivo Kremensky (kremens@ns.medfac.acad.bg) est le président de l’association, le Docteur Annie Kufardjieva est la vice-présidente, le professeur assistant Ivanka Galeva (igaleva@iterra.com) est le secrétaire. L’association bulgare de la mucoviscidose apprécie les conseils, suggestions et l’assistance des autres associations dans un effort de satisfaire les buts de l’organisation. Pour contacter les auteurs: gal_ps@yahoo.co.uk

Quelques détails curieux sur la Bulgarie:
• Les Bulgares hochent leur tête pour dire non, et la secoue pour dire oui, contrairement à touts les autres pays.
• La musique envoyée dans l’espace avec Voyager est un chant traditionnel bulgare.
• Le père de l’ordinateur qui a changé le monde, John Atanassov est d’origine bulgare
• Il n’y a pas de drapeau bulgare car il a été capturé lors d’une bataille dans l’histoire récente de la Bulgarie. En Bulgarie nous avons un drapeau qui est décerné avec une médaille pour bravoure.
• La Bulgarie était forcée par son gouvernement d’être sur le côté des allemands dans les deux guerres mondiales. L’armée bulgare était le premier dans l’histoire mondial à utiliser des forces aériennes (avions) dans les batailles
• Malgré qu’elle soit du côté des allemands, la Bulgarie a sauvé ses juifs des camps de concentration.
• La Bulgarie était le seul pays des Balkans a avoir effectué un changement politique dans la fin des années 80 début des années 90 pacifiquement, sans victimes (contrairement à la Roumanie et à l’ex Jugoslavie).
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Article translated by: Petra Roncalli See the complete list of translators who helped in this newsletter