CFW Newsletter - L’agence de CFW

Je suis heureuse de pouvoir vous donner les toutes dernières nouvelles de CFW.

Cette année, CFW s’est entouré d’une équipe solide constituée de Christine Noke, chef de projet, Diego Verger, webmaître, Ella Weggen, éditrice et moi-même en tant que gestionnaire de l’agence.

Je suis très fière que notre organisation soit un facteur essentiel de ralliement des associations du monde entier afin de travailler à l’échelle internationale. Toutefois nous recevons – et ce quotidiennement – beaucoup de demandes d’informations et d’assistance provenant de particuliers, soit pour eux-mêmes, soit pour quelqu’un d’autre. Ainsi, de manière tout à fait justifiée, notre travail continue et s’amplifie.

Avec ces projets, CFW ne cesse de créer des liens avec la communauté internationale de lutte contre la mucoviscidose et aide les pays en voie de développement à améliorer leur niveau de dépistage de la mucoviscidose et leur niveau de soins.

Conférence
Cystic Fibrosis Worldwide (CFW) a été très fier de participer à la 27ème conférence ECFS (European Cystic Fibrosis Society – Société européenne de lutte contre la mucoviscidose) organisée par UK Trust. La conférence bien organisée de Birmingham a eu un franc succès. Pendant la conférence, CFW a eu la possibilité, le 12 juin 2004, de tenir sa 2ème réunion professionnelle annuelle. Les représentants des associations nationales étaient heureux de constater qu’au cours de l’année passée CFW avait fait de grands progrès, se rapprochant ainsi un peu plus de ses objectifs. Pour en apprendre plus, vous pouvez lire le rapport annuel 2003 de CFW disponible sur le site Web de CFW : www.cfww.org

Le dimanche 13 juin 2003 UK Trust a tenu sa conférence annuelle à caractère général 2004 incluant le programme général de Cystic Fibrosis Worldwide. Ce programme couvrait de nombreux aspects de la mucoviscidose, y compris : les dernières recherches, une mise à jour sur la thérapie génique, le rôle des parents dans les soins de l’adulte, les challenges de l’âge adulte, la peur et l’espoir, les problèmes rencontrés au quotidien et les meilleurs soins disponibles en cliniques.

A l’heure actuelle, CFW prépare ses réunions ainsi que le programme général qui doivent se tenir lors de la 28ème Conférence européenne de lutte contre la mucoviscidose en Crête en juin 2005.

Fonds de solidarité
CFW a collecté de l’argent pour le Fonds de solidarité pour permettre à des personnes impliquées d’une façon ou d’une autre dans la lutte contre la mucoviscidose dans les pays en voie de développement (essentiellement des représentants des associations de patients atteints de la mucoviscidose et/ou les patients eux-mêmes atteints de cette maladie) de participer à la 27ème conférence de ECFS qui s’est tenue à Birmingham en Angleterre. C’est ainsi avec grand plaisir que nous avons compté parmi nous à Birmingham M. Hafeez Ahmed, dont le fils est atteint de la mucoviscidose, habitant en Inde, et Mme Khatuna Mgebrishvili de Géorgie.

M. Hafeez Ahmed est professeur des Beaux-arts à l’Université de New Delhi en Inde. Son fils de 6 ans est atteint de la mucoviscidose. Dans son pays la mucoviscidose est pour ainsi dire inconnue et la connaissance de méthodes de traitement efficaces est plutôt inexistante. Il pense qu’un grand nombre d’Indiens meurt de la mucoviscidose à cause de la méconnaissance de cette maladie. Il est évident en effet qu’un patient non diagnostiqué ne peut recevoir le traitement approprié.

Mme Khatuna Mgebrishvili, accompagnée de notre chef de projet Christine Noke, a joué un rôle essentiel dans les efforts déployés pour créer une clinique de lutte de traitement de la mucoviscidose à Tbilisi, capitale de la République de Géorgie.
La conférence a donné l’opportunité à Khatuna de rencontrer des personnes impliquées dans les travaux autour de la mucoviscidose.

La clinique de lutte contre la mucoviscidose de Tbilisi est le projet principal de CFW, et CFW prévoit par la suite de déployer des projets de ce genre en Amérique Latine et en Orient.

CFW prévoit de poursuivre l’initiative du Fonds de solidarité pour les prochaines réunions.

Evénements
En octobre 2004, Le 2ème Tournoi de Golf de CFW se tiendra aux Pays-Bas. Avec l’aide d’un club de gentlemen, Heerensociëteit van Etten tot Leur, de l’Œuvre de bienfaisance hollandaise et d’une organisation sportive, nous pensons que cet événement sera exceptionnel. L’argent collecté au cours de cette journée extraordinaire financera la phase d’éducation et d’évaluation du projet CFW en Géorgie. Cette phase permettra de faire progresser de manière durable la façon dont les soins cliniques sont apportés, l’accès aux médicaments et l’éducation des populations au traitement de la mucoviscidose en Géorgie (ancienne Union Soviétique).

Subventions
Chaque année nous recevons plusieurs demandes de personnes très enthousiastes souhaitant postuler au Programme de subventions pour l’éducation de CFW (CFW Educational Grant Program). En juin 2004, le comité de direction a approuvé la demande de la physiothérapeute argentine Maria Eugenia Casal de se rendre à l’hôpital universitaire de Lund en Suède.

Cordialement,

Gina Steenkamer
info@cfww.org