Dernières nouvelles de CFW

Evaluation du Projet Géorgie
Maartje Schaap, Projet sur les possibilités de construction

Je travaille avec CFW depuis juin dernier pour évaluer le processus et les aboutissements du projet de clinique de traitement de la mucoviscidose en Georgie. Mon objectif principal en tant qu’étudiante de Doctorat de l’Université de Maastricht est de développer une infrastructure de soins de santé pour la gestion de la mucoviscidose en République de Géorgie. En outre, je prévois de généraliser le plan de développement afin de l’utiliser dans d’autres pays en voie de développement tout en proposant également un plan qui puisse être utilisé dans le traitement d’autres maladies héritées chroniques.

Afin d’avoir une meilleure compréhension de la situation à laquelle font face les patients atteints de la mucoviscidose et leurs familles en Géorgie, je me suis rendue à Tbilisi, la capitale de Géorgie. Cela m’a donné l’opportunité de discuter avec des patients et leurs familles. Dans cet article, je vais essayer de vous donner un aperçu des besoins des familles en citant quelques parents et patients.

Seul un faible nombre de patients atteints de la mucoviscidose est dépisté en Géorgie, bien que l’on estime qu’un nouveau-né sur 3000 puisse être porteur de la maladie. En raison du manque de vraies méthodes de dépistage et de connaissances des symptômes de la mucoviscidose, cette maladie n’est pas suffisamment dépistée en Géorgie.

Lia : ‘A l’âge de 8 mois, Natsa est devenue très malade. Les médecins ont cru qu’elle avait la tuberculose, mais le traitement qu’ils lui ont donné contre la tuberculose n’a fait qu’empirer son état. J’ai réussi à convaincre les médecins de lui faire un test de la sueur, et la mucoviscidose a été dépistée quand elle avait 18 mois.’

Le traitement prophylactique à la disposition des malades en occident n’est pas disponible en Géorgie. La connaissance des médecins sur la mucoviscidose est assez réduite et la plupart des médicaments sont soit très chers, soit introuvables.

Lia : ‘Un médecin allemand que je connais m’a donné une pleine boite de Creon périmé. J’ai donné des doubles doses à Natsa, vu que c’était périmé. Mais quand la boîte sera terminée, je ne sais pas comment je vais pouvoir donner la dose de Creon prescrite à Natsa ; ça coûte très cher!’

Mère de Maria : ‘Nous ne pouvons pas nous permettre d’acheter la dose d’enzymes pancréatiques requise pour Maria, alors nous ne lui donnons qu’une demi dose.’



Nino : ‘Les médecins m’ont dit combien la physiothérapie était importante mais ils ne m’ont pas montré comment faire.’

Père de Georg : ‘Nous avions l’habitude de faire de la physiothérapie avec Georg, mais quand son état s’est amélioré, nous avons arrêté.’

Leila : ‘Après le diagnostic, les médecins nous ont dit que la mucoviscidose était une maladie grave et qu’un traitement systématique était nécessaire. Du Creon a été prescrit. Rien ne nous a été dit sur la physiothérapie, le régime alimentaire ou l’utilisation d’antibiotiques.’

En raison du manque de connaissances du personnel médical, les patients et leurs familles ne reçoivent pas assez d’informations sur la maladie, le traitement et les pronostics. Ils se sentent parfois très seuls, abandonnés et avec beaucoup de questions qui restent sans réponses.

Lika : ‘J’aime bien jouer et courir avec mes amis, mais ma mère ne me laisse pas souvent faire. Elle me dit que ce n’est pas bon pour moi, que je vais commencer à beaucoup tousser.’

Nino : ‘Les grands parents de Lika refusent d’admettre que Lika a une maladie génétique. Ils disent :“ notre famille est forte et en bonne santé, nous ne sommes pas porteurs d’une telle maladie”.’

Leila : ‘Je trouve qu’il est dur de parler de la mucoviscidose avec “Monsieur tout-le-monde” qui ne comprend bien souvent pas ce qu’est la génétique. J’aimerai bien rencontrer d’autres parents de petits patients atteints de la mucoviscidose. De cette manière je pourrais discuter avec des personnes qui comprendraient la situation dans laquelle je me trouve.’

Père de Georg : ‘Est-ce que Georg va devenir un homme bon et en bonne santé ? Pourra t’il avoir des enfants ?’

Parents de Maria : ‘Maria pourra t’elle donner naissance à un bébé en bonne
santé ?’

Mère de Maria : ‘Lorsque je serais à nouveau enceinte, que puis-je faire pour éviter que mon bébé n’ai la mucoviscidose ?’

Leila : ‘N’y a t’il vraiment aucun remède contre la mucoviscidose ?’