CFW Newsletter - New CF Clinic in Georgia

Dans les pays industrialisés, les personnes atteintes de la mucoviscidose vivent désormais au-delà de 40 ans et jouissent d’une vie enrichissante et active. Hélas, dans les pays en voie de développement comme l’ancienne République soviétique de Géorgie, la plupart des patients atteints de la mucoviscidose décèdent durant l’enfance faute de recevoir un traitement approprié, des médicaments essentiels au maintien de la vie ou encore faute d’avoir accès à des cliniciens spécialisés dans le traitement de cette maladie.

Puisque Cystic Fibrosis Worldwide (CFW) vise à améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes souffrant de la mucoviscidose dans les pays en voie de développement, les membres ont commencé à travailler à une campagne dont le but était la construction d’une clinique de traitement de la mucoviscidose en Géorgie. CFW a travaillé en collaboration avec l’Œuvre de bienfaisance contre la mucoviscidose de Géorgie (CFG) et avec d’autres organisations pour développer et construire un nouveau centre de traitement de la mucoviscidose.

Entrée de la nouvelle clinique de traitement de la mucoviscidose à Tbilisi

Une subvention de 93 000 USD de Wilde Ganzen-ICCO, dont le siège social se trouve aux Pays-Bas, a permis de démarrer la construction le 12 avril 2004 du Centre National de Géorgie de traitement de la mucoviscidose. Les équipes de construction ont rénové une aile abandonnée de l’Hôpital de la République pour enfants à Tbilisi. Aujourd’hui neuf chambres aux couleurs lumineuses avec salle de bain privée occupent l’aile. Chaque chambre s’ouvre sur une pièce adjacente pour les parents et le personnel soignant. De plus, le personnel médical de la clinique de traitement de la mucoviscidose peut fournir des services médicaux supplémentaires grâce à une salle de physiothérapie spécialisée et un laboratoire. Cette installation peut donc aider des milliers d’enfants souffrant de la mucoviscidose à travers la Géorgie, l’Arménie et l’Azerbaïdjan et est le premier centre de traitement de la mucoviscidose en son genre dans la région.

De gauche à droite : Levan Jugeli, Khatuna Mgebrishvili, Christine Noke, Sandra Roelofs et Herman Weggen

En Mai 2004, des représentants de CFW et des membres de l’Œuvre de bienfaisance de Géorgie ont rencontré les autorités pour discuter de la nature des soins apportés pour traiter la mucoviscidose en Géorgie. La Première Dame de Géorgie, Sandra Roelofs, et le Ministre délégué à la santé, Levan Jugeli, ont organisé un brunch permettant aux différents groupes en présence de discuter ouvertement de la clinique et de son potentiel. En Outre, Sandra Roelofs, d’origine hollandaise, et son fils ont fait don d’une peinture à l’huile de leur création qui sera mise aux enchères lors du Tournoi Annuel de Golf des Personnalités de CFW qui se tiendra à Etten Leur aux Pays-Bas le 22 octobre 2004. Et la Première Dame de Géorgie participera aussi aux festivités entourant l’ouverture du Centre National de Géorgie de traitement de la mucoviscidose le 3 décembre 2004.

Après en avoir appris un peu plus sur les soins contre la mucoviscidose, le Ministre délégué à la santé, Levan Jugeli, à discuté de l’importance de ces soins avec le Département à la santé de Géorgie et prévoit de faire circuler dans toute la région une brochure d’information et de sensibilisation sur la mucoviscidose ; brochure développée par l’Œuvre de bienfaisance de traitement de la mucoviscidose, CFW et l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Cette brochure rassemblera des informations fournies par l’OMS dans ses publications : “WHO Guidelines for the Diagnosis and Management of CF” ( Guide de l’OMS sur le diagnostic et la gestion de la mucoviscidose), “Manual for CF Patients and Their Parents” (Brochure à l’usage des patients atteints de la mucoviscidose et de leurs parents) et “Implementation of CF Services in Developing Countries” (Mise en œuvre de moyens pour lutter contre la mucoviscidose dans les pays en voie de développement). Cependant, les autorités de Géorgie ont l’intention d’aller bien au delà de simples brochures d’information, et souhaitent établir un budget d’Etat afin de soutenir financièrement la clinique, lui permettant ainsi de commencer à soigner les patients atteints de la mucoviscidose.

Avec tout l’engouement régnant autour de la nouvelle clinique, il est important de rendre hommage aux organisations qui ont permis de faire de cette clinique une réalité. Solvay Pharma a accepté de traduire les brochures d’information et les guides de traitement dans les dialectes locaux et d’éduquer les patients, les parents et le personnel soignant. L’Association allemande de lutte contre la mucoviscidose a fait don de guides de physiothérapie imprimés en russe et a offert son soutien financier. Désormais, les nouveaux patients et leurs parents seront capables d’en apprendre plus sur les besoins médicaux et nutritionnels réels nécessaires au cours du traitement de la mucoviscidose.

Khatuna Mgebrishvili from the CFG and Nino Budenadze from Solvay with gift of Creon

Khatuna Mgebrishvili de CFG et Nino Budenadze de Solvay, en photo ici avec le Creon

Solvay Pharma (Russie) a également fait don à l’Œuvre de bienfaisance de traitement de la mucoviscidose d’un important stock de Creon, une enzyme nécessaire qui doit être prise par les patients atteints de la mucoviscidose à chaque repas. Ce Creon sera distribué gratuitement aux patients. Cela leur permettra de commencer à prendre ces enzymes à la clinique tout en en apprenant un peu plus sur le régime alimentaire nécessaire.

Robert Beall, le président de la Fondation américaine de lutte contre la mucoviscidose (US Cystic Fibrosis Foundation [CFF]) a fait don d’une machine de test de la sueur de Macroduct et de 1000 kits d’essai. Ainsi, les patients pourront passer le test de la sueur. En outre, la CFF a fait également don d’un équipement de test de bonne condition pulmonaire (PFT) et de fournitures diverses pour le Centre de physiothérapie dédié au traitement de la mucoviscidose. Désormais, les physiothérapeutes pourront mesurer la capacité pulmonaire des patients et les médecins pourront prescrire les traitements adéquats.

En raison du manque d’équipements pour former le personnel médical, le Dr. Harry Heijerman, Directeur du Centre pour adultes de traitement de la mucoviscidose de l’Hôpital HAGA de la Hague aux Pays-Bas et CFW prévoient de travailler avec le personnel médical géorgien s’occupant de la mucoviscidose afin de développer un plan sur cinq ans pour lancer la nouvelle clinique et s’assurer de son bon fonctionnement sur le long terme. Le chef de projet de CFW, Christine Noke, accompagnera le Dr. Heijerman lors de sa visite prochaine à Tbilisi prévue en octobre afin de développer ce plan.

En outre, avec le soutien financier de la CFF et de la Fondation canadienne de la fibrose kystique (mucoviscidose), Maartje Schaap, une étudiante en doctorat à l’Université de Maastricht aux Pays-Bas, développera les infrastructures de soins pour la gestion du centre.

A l’heure actuelle, CFW travaille à l’approvisionnement du centre en équipements, fournitures et mobilier hospitalier. Le Counterpart Humanitarian Assistance Program (CHAP), financé par le Département d’Etat américain, fourni les personnes vulnérables en soins médicaux et autres. CHAP transportera les dons des Etats-Unis au Centre National de Géorgie de traitement de la mucoviscidose.

La clinique de Georgie n’est que la première étape. Les leçons tirées de ce projet pilote permettront de développer des méthodes de planification stratégique, essentielles aux développement de projets futurs. Ce projet pilote permettra à CFW d’agir en tant qu’avocat, partisan et promoteur des soins contre la mucoviscidose dans d’autres pays moins fortunés.