CFW Newsletter - The CFW office

È un piacere per noi aggiornarvi sulle ultime novità riguardanti la nostra organizzazione.

Quest'anno il CFW ha creato una solida squadra grazie alla presenza di Christine Noke in qualità di responsabile di progetto, Diego Verger come webmaster, Ella Weggen come caporedattrice ed infine della sottoscritta come responsabile di sede.

Sono molto orgogliosa del fatto che la nostra organizzazione svolga un ruolo essenziale di trait d’union per tutte le associazioni nazionali presenti nel mondo, allo scopo di portare avanti un lavoro su scala internazionale. Riceviamo anche quotidianamente tantissime richieste di informazioni o di assistenza da parte di singoli individui, per se stessi o per altre persone malate. Questo spiega il motivo per cui il nostro lavoro continua e cresce sempre di più.

Con questi progetti, il CFW continua a creare legami nella comunità internazionale impegnata nella lotta contro la fibrosi cistica e a dare sostegno ai paesi in via di sviluppo nel loro cammino verso il miglioramento degli standard diagnostici e terapeutici per la cura della FC.

Congresso
La nostra organizzazione ha avuto l'onore di essere presente alla 27a edizione dell’ECFC, il Congresso Europeo della FC, organizzato dal CF Trust in Gran Bretagna. Il congresso, tenutosi a Birmingham, è stato ottimamente organizzato e si è rivelato un vero successo. Nel corso di questo evento, il 12 giugno 2004, il CFW ha avuto l'opportunità di tenere la sua seconda assemblea annuale. I rappresentanti delle associazioni nazionali hanno constatato con piacere i notevoli passi avanti fatti nell'ultimo anno dal CFW verso il raggiungimento dei propri obiettivi. Per saperne di più, consultate il Rapporto annuale 2003 del CFW (CFW 2003 Annual Report ) al seguente indirizzo Web: www.cfww.org

Domenica 13 giugno 2004 il CF Trust ha tenuto la propria conferenza biennale 2004 che includeva anche il programma di lavoro del CFW, il quale riguardava molti aspetti della FC, tra cui: le ultime novità nel campo della ricerca; un aggiornamento sulla terapia genica; il ruolo svolto dai genitori nell'assistenza ai pazienti adulti; le difficoltà della malattia in età adulta; paure, speranze e problemi quotidiani; la migliore assistenza clinica.

Attualmente al CFW ci stiamo preparando per gli incontri e il programma di lavoro del 28° Congresso Europeo della FC che si svolgerà a Creta nel giugno del 2005.

Solidarity Fund
I fondi raccolti dal CFW con il Solidarity Fund sono serviti per permettere ai rappresentanti delle associazioni e dei gruppi di pazienti con FC provenienti dai paesi in via di sviluppo di prendere parte al 27o Congresso Europeo della FC tenutosi a Birmingham in Gran Bretagna. È stato un grande piacere avere con noi Hafeez Ahmed, padre di un bambino affetto da FC che vive in India e Khatuna Mgebrishvili, proveniente dalla Georgia.

Hafeez Ahmed, professore di Belle Arti presso una delle università di Nuova Delhi, ha un figlio di sei anni malato di fibrosi cistica. Nel suo paese la malattia è praticamente sconosciuta, e le conoscenze sui trattamenti efficaci sono di fatto inesistenti. Il prof. Ahmed ritiene che vi siano molti indiani che muoiono di FC proprio a causa della scarsità di informazioni riguardo a questa patologia. Chiaramente, i casi non diagnosticati non possono ricevere le cure necessarie.

Khatuna Mgebrishvili, insieme alla nostra responsabile di progetto Christine Noke, ha un ruolo di primo piano nella creazione di un centro specializzato per la cura della FC a Tbilisi, capitale della repubblica di Georgia.
Il congresso ha consentito a Khatuna di incontrare altre persone impegnate nella lotta alla FC.

Il centro di cura di Tbilisi è il progetto principale del CFW ed è nostra intenzione pianificare simili iniziative in America latina e in Oriente.

Il CFW intende portare avanti il Solidarity Fund per incontri futuri.

Eventi
Nell'ottobre 2004 i Paesi Bassi ospiteranno il 2o Torneo di golf CFW. Con il supporto di un circolo chiamato Heerensociëteit van Etten tot Leur e dell’associazione olandese Charity and Sport, ci attendiamo una grande manifestazione. I fondi raccolti nel corso dell’evento, che durerà un’intera giornata, serviranno a finanziare le fasi di formazione e valutazione del nostro progetto in Georgia per la ricerca di miglioramenti sostenibili nell'erogazione dei servizi di assistenza, nell'accesso alle terapie farmacologiche e nella diffusione delle conoscenze sui trattamenti per la cura della FC in Georgia (già facente parte dell’Unione Sovietica).

Borse di studio
Ogni anno riceviamo tantissime domande per ottenere le borse di studio previste dal CFW nell’ambito dell’Educational Grant Program. Nel giugno 2004 il consiglio di amministrazione ha accettato la richiesta di Maria Eugenia Casal, una fisioterapista argentina, che visiterà così il policlinico universitario di Lund in Svezia.

Cordiali saluti a tutti voi,

Gina Steenkamer
info@cfww.org