CFW Newsletter - New CF Clinic in Georgia

Dal giugno di quest’anno lavoro con il CFW per valutare il processo e i risultati del progetto per la cura della fibrosi cistica in Georgia. Sono impegnata in un dottorato di ricerca all'Università di Maastricht e il mio principale obiettivo è mettere a punto un'infrastruttura sanitaria per la gestione della FC nella Repubblica di Georgia. Ho anche intenzione di diffondere un piano di sviluppo da utilizzare in altre economie emergenti e possa al tempo stesso servire per il trattamento di altre patologie croniche ereditarie.

Per comprendere meglio la situazione che i pazienti affetti da FC devono affrontare insieme ai loro familiari in Georgia ho visitato la capitale, Tbilisi. Questo mi ha consentito di dialogare con i pazienti e le loro famiglie. In questo articolo cercherò di farvi un resoconto dei bisogni di queste persone riportando le citazioni di alcuni pazienti e dei loro genitori.

In Georgia i casi diagnosticati di fibrosi cistica non sono molti, sebbene l'incidenza di questa malattia sia stata stimata intorno a 1 nato su 3000. In mancanza di corretti metodi di diagnosi e di un'adeguata conoscenza dei sintomi della FC, il numero di casi è sottostimato.

Lia: "Natsa aveva 8 mesi quando si ammalò gravemente. I dottori sospettavano che fosse tubercolosi ma le terapie a cui fu sottoposta peggiorarono la situazione. Convinsi i dottori a fare un test del sudore. La FC le venne diagnosticata quando aveva 18 mesi"

Il trattamento profilattico previsto nei paesi occidentali non è disponibile in Georgia. I medici conoscono poco questa malattia e molti farmaci costano troppo o addirittura sono introvabili.

Lia: "Sono riuscita a procurarmi una scatola di Creon da un dottore tedesco che conosco, raddoppiando il dosaggio perché è scaduto. Quando sarà finita, non so come farò a dare a Natsa il Creon necessario. È così costoso."

Il padre di Georg: "Quando fecero la diagnosi non mi dissero che erano necessari gli enzimi pancreatici."

La madre di Maria: "Non possiamo permetterci la spesa degli enzimi pancreatici di cui Maria ha bisogno, e così le diamo metà della dose."

Nino: "I dottori mi hanno detto che la fisioterapia è molto importante ma non mi hanno mostrato come farla."

Il padre di Georg: "Facevamo un po' di fisioterapia con Georg, ma non appena le sue condizioni sono migliorate abbiamo smesso."

Leila: "Dopo la diagnosi i medici ci dissero che la fibrosi cistica era una malattia grave e che era necessario un trattamento sistematico. Ci prescrissero il Creon, ma non ci dissero nulla della fisioterapia, della dieta e dell'uso di antibiotici."

A causa della scarsa preparazione del personale medico, pazienti e familiari non ricevono sufficienti informazioni sulla malattia, sul suo trattamento e sulla sua prognosi. Spesso le famiglie si sentono molto isolate, abbandonate e con una lunga serie di domande a cui non sanno rispondere.

Lika: "Mi piace correre con i miei amici, ma mia madre non me lo lascia fare sempre. Mi dice che non mi fa bene perché inizio a tossire troppo."

Nino: "I nonni di Lika si rifiutano di riconoscere che la bambina soffre di una malattia genetica. Dicono “la nostra famiglia è forte e sana, non possiamo essere portatori di una simile malattia.”

Leila: "Trovo molte difficoltà a parlare con la gente di fibrosi cistica. La genetica non è un argomento molto conosciuto. Vorrei incontrare altri genitori di pazienti affetti da FC, in modo da parlare con persone in grado di comprendere la mia situazione."

Il padre di Georg: "Georg diventerà un uomo sano? Potrà avere dei figli?"

I genitori di Maria: "Maria sarà in condizione di avere figli sani?"

La madre di Maria: "Quando resterò di nuovo incinta potrò fare qualcosa per evitare che il bambino abbia la fibrosi cistica?"

Leila: "La fibrosi cistica è davvero incurabile?"