CFW Newsletter - Um bom pontapé no “Brum”

CONFERÊNCIA DE BIRMINGHAM

Um bom pontapé no “Brum”
Relatório das Reuniões Anuais da CF Worldwide
em Birmingham, Inglaterra, Junho de 2004
James Tapankov, Presidente, Comité de Adultos com CF

Se sabe alguma coisa sobre futebol, conhece a reputação que alguns fanáticos ingleses do futebol conseguiram adquirir aos olhos do mundo, todas as vezes que há fanáticos ingleses do futebol nas redondezas, as coisas podem aquecer. Mal podia eu imaginar que, entre todas as coisas interessantes que fiz e aprendi durante a minha viagem a Birmingham (“Brum” é o diminutivo local desta cidade) para assistir à 2ª reunião geral anual da CF Worldwide, iria ser testemunha de um verdadeiro distúrbio causado pelo futebol, mesmo à porta do meu hotel.

Felizmente que o caos que vimos depois da Inglaterra perder ao último minuto com a França no Euro 2004, não se aplica à organização da CFW. No último ano, a CFW tem feito grandes progressos na direcção de se tornar a campeã na criação de ligações na comunidade internacional de FQ e ajudar os países em desenvolvimento a melhorar os padrões de diagnose e tratamento de FQ.

O principal projecto que causou um verdadeiro sucesso foi o esforço para criar uma clínica de FQ em Tblisi, capital da República da Georgia. Neste momento, a expectativa de vida das pessoas com FQ na Georgia, que se encontra no canto sudoeste da Rússia, é menos de metade da do Canadá. O projecto na Georgia teve cinco fases:

a) Construir uma clínica e dar-lhe o equipamento de diagnóstico
b) Formação dos médicos e do pessoal da clínica locais sobre o tratamento, criação de um registo nacional de pacientes diagnosticados, monitorização da distribuição dos medicamentos doados, e desenvolvimento de manuais para fins educacionais
c) Formação adicional sobre os procedimentos diagnósticos com base na informação que se encontra na parte b)
d) Negociação para o acesso aos medicamentos e equipamento técnico através das organizações apropriadas
e) Enviar um especialista de marketing para formar a Fundação de FQ da Georgia sobre como redigir pedidos de subsídios e criar parcerias com corporações, com o fim de manter a clínica e envolver o governo nesta sustentabilidade

O financiamento deste projecto vem de muitos sectores diferentes, como por exemplo companhias farmacêuticas, associações nacionais, e angariadores de fundos, para mencionar apenas alguns. Não está de modo algum financiada por completo neste momento. Penso que a estimativa total dos fundos necessários ultrapassa um milhão de dólares americanos.

Pois é, o tratamento de boa qualidade não fica barato.

Portanto, o que vemos aqui é um estudo experimental sobre como a CFW e a comunidade internacional de FQ podem ajudar os países em desenvolvimento a beneficiar dos conhecimentos e da experiência que temos na luta contra a doença. Temos que nos lembrar que se pensa que em muitos países há pessoas, principalmente crianças, com FQ, que estão a morrer sem terem sido diagnosticadas. A nossa ideia geral de que a FQ é principalmente uma doença da raça branca, ou “Ocidental”, pode ser deficiente. Pode ser apenas que o Hemisfério Ocidental tenha maiores recursos para diagnosticar e tratar a doença.

Vejamos o caso do Hafeez. O Hafeez vem de Nova Deli, na Índia, e é professor de belas artes numa Universidade. Tem um filho de seis anos com fibrose quística. No país dele, a FQ é praticamente desconhecida e praticamente não existem conhecimentos sobre os métodos de tratamento eficazes. Ele também acredita que há muitos indianos que têm e estão a morrer de FQ, mas porque os conhecimentos da Índia sobre a doença são quase inexistentes, estas pessoas não foram diagnosticadas e por isso não podem ser tratadas.

Quando pensamos que a Índia tem uma população de mais ou menos mil milhões de pessoas, mesmo se a taxa de pessoas que nasce com FQ for de um centésimo de um por cento (0.0001%, ou uma taxa de 1 em 10 000) da população, teríamos um total potencial de 100 000 pessoas com FQ, só na Índia. Se utilizarmos a fórmula que tomamos em consideração no Canadá de aproximadamente 1 em 3500 pessoas terem FQ (uma taxa 3 vezes maior do que a estimativa acima), para a Índia, esse número aproxima-se às 300 000 pessoas. Por outro lado, a maior população que conhecemos de pessoas com FQ num só país é nos Estados Unidos, com cerca de 30-35 000 indivíduos.

Se estas estimativas sobre a Índia se aproximarem mesmo de longe dos factos, há uma enorme população nesse país que não está a ser tratada por essa doença de modo produtivo. Países como a China e a Indonésia podem ter populações semelhantes com necessidades que não estão diagnosticadas ou tratadas. É aqui que o trabalho da CFW é crucial, ao procurar ajudar esses países a lidar com a FQ no futuro.

Estamos apenas no princípio do nosso conhecimento sobre quão a FQ realmente afecta este planeta, e os passos que a CFW está a tomar são o início da investigação. A minha opinião da organização é a de umas Nações Unidas para a FQ, e é vital que nós, como país e como Fundação, demos apoio ao seu crescimento e alcance, tanto financeira como moralmente. Uma das outras ideias interessantes da CFW no que diz respeito a este assunto chama-se Fundo da Solidariedade. O nome realmente não interessa. O objectivo do fundo é que os países membros contribuam fundos com o fim de ajudar a trazer os delegados dos países membros que normalmente não podem pagar as despesas. Foi assim que Hafeez veio à conferência, assim como Khatuna, uma pessoa vital nos esforços para a criação da Fundação da FQ na Georgia e para a construção da clínica naquele país. Também houve sugestões por parte dos países membros, para que, em vez de contribuir directamente para o fundo, se responsabilizem por trazer representantes de outros países membros para deste modo os ajudar.

Ora bem, estou excitado sobre o futuro da CFW? Claro. Com os actuais membros do Conselho Directivo e uma direcção e agenda prometedoras, esta organização merece o nosso investimento e apoio.

E a propósito, se pudéssemos lidar com a FQ do mesmo modo que a polícia tratou dos hooligans nas ruas de Birmingham, estaríamos todos em muito boa forma. Francamente, a maior parte das pessoas no RU ficaram horrorizadas e embaraçadas com os distúrbios, sabendo a má impressão que deixariam às pessoas dos outros países. Deixem-me só dizer que ficámos muito satisfeitos com os nossos anfitriões britânicos, fomos tratados como bons amigos, o que foi uma experiência fantástica. E tiro o chapéu aos polícias; em meia hora ou algo assim, estava tudo suficientemente calmo lá fora para podermos passear à volta da barricada da polícia e fomos jantar fora a um restaurante francês. Surpreendentemente, os delegados britânicos do Trust também apareceram para jantar. Comentário deles: “Não tem importância, o dono do restaurante é cidadão britânico.”

Mandámo-lhes duas garrafas de vinho, só para que se sentissem um bocadinho melhor. Não verifiquei se os vinhos eram franceses, mas no fim de contas, acho que não tem importância.