É com prazer que damos a conhecer a mais recente
informação acerca da CFW.
Este ano, a CFW reuniu uma equipa sólida que conta
com a gestora de projecto Christine Noke, o Webmaster Diego
Verger, a Editora Ella Weggen e eu própria como Administradora.
Tenho muito orgulho no facto de a nossa organização
constituir um factor essencial na junção de
associações nacionais de todo o mundo objectivando
um trabalho a nível internacional. Contudo, chegam
até nós muitos pedidos individuais – diários
– à procura de informação ou assistência
para os próprios ou para terceiros. Assim, o nosso
trabalho continua e evolui por uma boa causa.
Com estes projectos, a CFW continua a criar ligações
entre a comunidade internacional portadora de fibrose cística
e ajuda os países em vias de desenvolvimento na melhoria
dos padrões de diagnóstico e tratamento da fibrose
cística.
Conferência
A Cystic Fibrosis Worldwide orgulhou-se de participar na 27ª
Conferência da ECFS, organizada pela UK Trust. A conferência,
bem organizada, decorreu em Birmingham foi um enorme sucesso.
Durante esta conferência, a CFW teve a oportunidade
de promover o 2º Encontro Anual de Negócios, a
12 de Junho de 2004. Os representantes das associações
nacionais ficaram satisfeitos ao verem que, no ano passado,
a CFW fez grandes progressos de encontro aos objectivos. Para
mais informações leia, por favor, o Relatório
Anual de 2003 da CFW publicado na página de Internet
da CFW: www.cfww.org
No Domingo, 13 de Junho de 2003, a UK Trust promoveu a sua
conferência bienal 2004, incorporando o programa da
Cystic Fibrosis Worldwide. Este programa abordou vários
aspectos da fibrose cística incluindo: as últimas
investigações, uma actualização
da terapia dos genes, o papel dos pais no tratamento do adulto,
os desafios da idade adulta, o medo e a esperança,
as dificuldades do dia-a-dia, e o melhor tratamento clínico.
Presentemente, a CFW está a preparar-se para os encontros
e para o programa que terão lugar na 28ª Conferência
Europeia de Fibrose Cística em Creta, em Junho de 2005.
Fundo de Solidariedade
A CFW angariou dinheiro para o Fundo de Solidariedade que
permitia que os indivíduos (representantes de associações
de doentes com Fibrose Cística e/ou grupos de doentes
com FC) envolvidos com a FC nos países em vias de desenvolvimento,
participassem na 27ª Conferência de Fibrose Cística
decorrida em Birmingham, na Inglaterra. Foi um grande prazer
ter Hafeez Ahmed, pai de um portador de FC, a viver na Índia
e Khatuna Mgebrishvili, da Geórgia, connosco em Birmingham.
Hafeez Ahmed é um professor de arte
numa universidade em Nova Deli, na Índia. O seu filho
de seis anos tem fibrose cística. No país onde
vive, a FC é praticamente desconhecida e o conhecimento
acerca de métodos de tratamento eficazes é quase
inexistente. Acredita que morrem muitos Indianos com FC devido
ao débil conhecimento acerca da doença. Obviamente,
os doentes que não façam um diagnóstico
não podem ser tratados.
Khatuna Mgebishvili em conjunto com a nossa
gestora de projecto, Christine Noke, tem um papel primordial
no que respeita ao esforço para a criação
de uma clínica em Tbilisi, capital da República
da Geórgia.
A conferência deu a Khatuna a oportunidade de conhecer
pessoas envolvidas na área da FC.
A clínica de FC em Tbilisi é o principal projecto
da CFW, que planeia desenvolver projectos na América
Latina e na parte oriental do mundo.
A CFW planeia continuar com o Fundo de Solidariedade para
futuros encontros.
Eventos
Em Outubro de 2004, o 2º Campeonato de Golfe da CFW terá
lugar na Holanda. Com a ajuda da sociedade Heerensociëteit
van Etten tot Leur, a Dutch Charity e uma organização
Desportiva, espera-se um grande evento. O dinheiro angariado
durante este evento que durará um dia inteiro será
para fundar a fase de Educação e Avaliação
do projecto da CFW na Geórgia. Esta fase desenvolverá
avanços significativos no que respeita ao tratamento
clínico, no acesso à medicação
e no alargamento da educação no tratamento da
FC na Geórgia (Ex-União Soviética).
Donativos
Todos os anos recebemos vários pedidos de pessoas que
pretendem candidatar-se ao Programa Educacional de Donativos.
Em Junho de 2004, a administração aprovou a
candidatura da fisioterapeuta argentina, Maria Eugenia Casal,
para visitar o hospital universitário em Lund, na Suécia.
Com os melhores cumprimentos,
Gina Steenkamer
info@cfww.org
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