Trabalho com a organização CFW desde Junho
para avaliar o progresso e os resultados do projecto FC
(Fibrose Cística) na Geórgia. Como aluna de
doutoramento da Universidade de Maastricht, o meu principal
objectivo é o desenvolvimento de uma unidade de cuidados
de saúde para o controlo da FC na República
da Geórgia. Além disso, planeio alargar o
desenvolvimento do plano para que este seja aplicado noutros
países em vias de desenvolvimento, estabelecendo,
também, um plano para aplicação no
tratamento de outras doenças crónicas hereditárias.
Para melhor compreender a situação enfrentada
pelos doentes com FC e as respectivas famílias,
na Geórgia, visitei Tbilisi, a capital da Geórgia.
Tive, então, a oportunidade de conversar com os
doentes e as respectivas famílias. Neste artigo
tentarei descrever as necessidades das famílias
citando alguns pais e doentes.
Não existem muitos doentes diagnosticados com
fibrose cística na Geórgia, embora se verifique
uma incidência de, aproximadamente, 1 em cada 3000
recém-nascidos. Devido à falta de métodos
de diagnóstico adequados e desconhecimento dos
sintomas de FC; o diagnóstico da FC é deficiente
na Geórgia.
Lia: "Natsa tinha 8 meses quando
ficou muito doente. Os médicos suspeitavam de tuberculose
mas o tratamento para a tuberculose acabou por agravar
o seu estado de saúde. Convenci os médicos
a realizarem um teste do suor. A Fibrose Cística
foi diagnosticada aos 18 meses."
O tratamento profiláctico receitado
no mundo ocidental não se encontra à disposição
dos doentes da Geórgia. Os médicos possuem
poucos conhecimentos sobre a FC e os medicamentos são
muito caros, ou mesmo, inexistentes.
Lia: “Tenho uma embalagem completa
de Creon fora do prazo de um médico alemão
que conheço. Dei doses duplas a Natsa pois o prazo
expirou. Quando a caixa está vazia, não
sei como dar a Natsa a dose receitada de Neon. É
muito caro."
Pai de Georg: “Quando o diagnóstico foi realizado,
não me alertaram para a importância das enzimas
pancreáticas.”
Mãe de Maria: “Não podemos
adquirir a quantidade de enzimas pancreáticas
de que a Maria necessita por isso damos-lhe metade das
doses.”
Nino: ‘Os médicos disseram-me que a fisioterapia
era importante. Mas não me ensinaram como recorrer
a ela”
Pai de Georg: “Costumávamos fazer
alguma fisioterapia com o Georg, mas quando ele melhorou,
parámos”
Leila: ‘Após a realização
do diagnóstico, os médicos disseram-nos
que a FC era uma doença grave e que seria necessário
um tratamento regular. Foi receitado Creon. Nada nos
foi dito sobre fisioterapia, dieta ou uso de antibióticos.”
Devido à falta de conhecimentos por parte dos
técnicos de saúde, os doentes e as respectivas
famílias não obtêm informação
suficiente sobre a doença, tratamento e prognóstico.
Por vezes, sentem-se desamparados, sós no meio
de tantas perguntas sem resposta.
Lika: “Gosto de passear com os meus amigos. Mas
a minha mãe nem sempre me dá autorização
para o fazer. Diz que não é bom para mim,
porque começo a tossir muito.”
Nino: “Os avós de Lika
não querem aceitar que ela tem uma doença
genética. Dizem: A nossa família é
forte e saudável, não podemos ser os portadores
de uma doença como essa”
Leila: “É difícil
falar sobre a FC. As pessoas não possuem conhecimentos
sobre genética. Gostaria de conhecer outros pais
de doentes com FC, para que pudesse conversar com pessoas
que compreendem melhor a situação em que
me encontro.”
Pai de Georg: “Será que
o Georg conseguirá ter uma vida normal e saudável
como a qualquer outro homem? Poderá ter filhos?”
Pais de Maria: “Conseguirá
Maria dar à luz um bebé saudável?”
Mãe de Maria: “Quanto
voltar a engravidar, existe algo impeça o bebé
de ser portador de FC?”
Leila: “Não existe mesmo uma cura para a
FC?”
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